torek, 19. december 2023

Univerzalna samostojnost po osebni meri (izhodiščni imperativi dolgotrajne oskrbe – med vizijo in zakonom 2)


Slika 1: Imperativi  dolgotrajne oskrbe[1]

Dolgotrajna oskrba ni le nov steber socialne varnosti, ki nastaja zaradi demografskih trendov (staranje prebivalstva, večje možnosti preživetja po poškodbah in bolezni), temveč je tudi nova paradigma oskrbe, ki naj bi človeku, ki jo potrebuje, med drugim[2] omogočila, da ohrani dostojanstvo, moč odločanja in izražanja svoje volje, da ostane dejaven in spoštovan v svojem okolju in da ni podrejen tistim, ki mu oskrbo zagotavljajo. Zato je pomembno zakonsko ureditev ocenjevati prav s tega vidika, še posebej, koliko omogoča samostojnost, oskrbo po osebni meri in do katere mere ustvarja univerzalne dajatve prebivalstvu.

Samostojnost

Z vidika uporabnikov oziroma zavarovancev in upravičencev, ki bodo to postali, smo si od zakona veliko obetali. Glavni smoter zakonodaje za dolgotrajno oskrbo je, da upravičencem, kljub temu, da potrebujejo pomoč drugih, omogoči samostojno urejanje svojega življenja, po svoji volji in preferencah, da o njem odloča, pa tudi da ostane dejaven, se udeležuje družbenih in družabnih dejavnosti, ostane vključen v svoje okolje. Konkretno to pomeni, da lahko ostane doma ali vsaj v svojem okolju[3] oziroma da se lahko preseli iz zavoda v razmere navadnega življenja in da bo tam imel oskrbo, ki jo potrebuje. Če pa hoče namestitev z oskrbo, da se bo namestil v stanovalcu oz. uporabniku prijazno okolje, v katerem bo lahko vplival na potek svojega življenja, ne bo podrejen osebju in odvečnim in vsiljenim pravilom. Ne glede, kje bo živel in kakšno oskrbo bo prejemal, mora imeti podporo, ki jo potrebuje, za aktivno življenje, za razvijanje kakor tudi udeleževanje v raznih dejavnostih, dogodkih, pri vključevanju vanje, druženju z ljudmi, ki so mu pomembnih, da ostane aktiven član skupnosti (kakorkoli jo že definira).

Oskrba po osebni meri

Skladno s tem glavnim smotrom je glavni izvedbeni smoter, ki naj bi ga zakon uresničil ali vsaj kolikor-toliko omogočal, oskrba po osebni meri. Je logična posledica prvega, hkrati pa tudi predpogoj, instrument njegovega uresničevanja. V nasprotju s »klasično« ureditvijo, ki je ponujala storitve v blokih (en bloc) in se jim je uporabnik prilagajati, se morajo zdaj storitve prilagajati in prilegati njemu.  To pa v prvi vrsti pomeni, da je treba upravičencu, ki naj bi postal uporabnik, omogočiti, da izrazi svojo voljo.[4]  Osnovno orodje za ta namen je osebni načrt oz. osebno načrtovanje, ki naj dosledno upošteva perspektivo uporabnika, njegove preference, ga krepi in tako omogoča njegovo emancipacijo navkljub odvisnosti od pomoči drugega. Da dosežemo ta smoter, je treba uporabnikom omogočiti ne le izbiro, temveč tudi kombiniranje raznih oblik in načinov oskrbe, še več, ustvarjanje novih storitev, ki jih še ni voljo.  

Univerzalnost

Velika ambicija uvajanja dolgotrajne oskrbe je tudi, da zagotovi univerzalno dajatev. Najbolj splošno to pomeni, da so do dolgotrajne oskrbe upravičeni vsi prebivalci Slovenije, ne glede na njihove posebnosti. Še posebej pojmovanje dolgotrajne oskrbe kot univerzalne dajatve pomeni, da upravičenost ne pogojujemo s pripadnostjo oz. pripisovanjem neke posebne kategorije (bolezni, »invalidnosti«, starosti ipd.). Je pa ideal univerzalnosti težko uresničljiv, pa ne samo zaradi iracionalne sle odločevalcev po objektivaciji upravičenosti, temveč tudi zaradi same narave dajatev, ki naj bi bile po osebni meri, personalizirane – torej nadvse raznolike, ustvarjene za vsakega upravičenca posebej.  Da je ta ideal težko uresničljiv pa ne pomeni, da ni mogoč. Uresničevati se ga da z nižanjem praga upravičenosti, vključno z višanjem praga subsidiarnosti – nuje vstopa v sistem. Raznolikost dajatev glede na potrebe in želje upravičencev pa lahko omogočimo z osebnim načrtom. Pravzaprav je prav univerzalno dostopen osebni načrt, kot smo predvideli v predpilotni študiji (Lebar in drugi, 2017), lahko način, kako vsaj deloma odgovoriti na obe težavi. Če naj bi osebno načrtovanje (poleg ocene) bila storitev, ki bi bila dostopna vsem, ne glede na stopnjo zmožnosti samooskrbe, bi s tem dosegli vsaj izhodiščno univerzalnost, hkrati pa diverzifikacijo storitev na ravni posameznikov.

Univerzalnost je z vidika uporabnika pomembna ne le zaradi večje dostopnosti dajatev, temveč tudi omogoča vsaj manjšo stopnjo (samo)stigmatizacije. Ni treba biti ali postati pripadnik neke, navadno stigmatizirane, kategorije, s posebno nalepko – »invalida«, bolnika, starca itn., da bi prejemal dajatve dolgotrajne oskrbe. Tisti, ki jih prejema, jih prejema zato, ker jih potrebuje, in ne zato, ker bi bil človek posebne vrste, slabši od drugih. Temu primerna naj bi bila tudi vstop in organizacija dolgotrajne oskrbe. Postopke, ki temeljijo na utečenem obrazcu »ceremonijah ponižanja« (Garfinkel, 1956), naj bi zamenjali postopki proslave napredovanja (Flaker, Nagode, Rafaelič in Udovič, 2011, str. 146–153; Flaker in Rafaelič, 2023, str. 288–292). Morajo sporočati, da nismo človeka pospravili stran, zapečatili njegovo usodo, marveč morajo sporočati upravičencu in vsem drugim udeleženim, da je z vstopom v sistem dolgotrajno oskrbo dobil priložnost, da lahko, kljub odvisnosti od pomoči drugih, ostane suveren in aktiven – da ima priložnost za »nov začetek«. Prav toisto naj bi se zrcalilo v organizaciji oz. praktični izvedbi oskrbe, ki mora potekati v skladu z uporabnikovimi željami in cilji, ne pa po načrtu tega ali onega strokovnjaka, še manj pa sorodnikov in drugih pomembnih.  Za uporabnika je pomembno, da ostane (ali postane) spoštovan, cenjen in upoštevan.

Za uporabnika je med pomembnejšimi zadevami, da so mu storitve na voljo – ne samo ne glede na njegove osebne značilnosti, temveč tudi glede na to, kje živi in kako živi. Morda ni tako zelo pomembno, da so vse vrste storitev razvite po vsej državi enakomerno, kakor to, da lahko upravičenec računa na to, da mu bo nekdo prišel nasproti, slišal, kaj si želi in potrebuje, in skupaj z njim prišel do zanju ustreznih rešitev. Pomembno je tudi, da so storitve stalne in službe zanesljive, da uporabnik ve, da se ne bodo nenadoma prenehale in da se vedno lahko na nekoga obrne. Pomembno je, da je sistem pregleden, dovolj preprost in da uporabnik dovolj dobro razume, kaj se okoli njega dogaja. V namen preglednosti pa tudi drugih značilnosti, ki prispevajo univerzalizaciji dajatev, morajo biti te integrirane v enoten sistem, ki omogoča ne le enakomerne dostopnosti, primerljivosti in preglednosti, temveč tudi njihovo medsebojno zveznost in celostni pristop k uporabniku. Uporabnik v novem sistemu naj be bi bil razkosan med več služb, izvajalcev oskrbe, temveč naj bi ga »sistem« obravnaval kot celoto oz. bil uporabniku na voljo kot celota in ne po delcih. Taka integracija mora integrirati različne oblike oskrbe, kakor tudi več oskrbnih vidikov oz. sektorjev (najmanj socialo in zdravstvo, a tudi vzgojo in izobraževanje in pa, sicer bolj obrobno, sektorje, ki se ukvarjajo s stanovanjsko oskrbo, okoljem, prevozi, pravicami in pravosodjem, kulturo, športom ipd.). Smiselno mora povezati tudi delovanje formalnega in neformalnega sektorja, kar je med največjimi izzivi dolgotrajne oskrbe.

Sklici

Flaker, V., & Rafaelič, A. (2023). Dezinstitucionalizacija II: nedokončana. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.

Flaker, V., Mali, J., Kodele, T., Grebenc, V., Škerjanc, J., & Urek, M. (2008). Dolgotrajna oskrba: Očrt potreb in odgovorov nanje, Fakulteta za socialno delo, Ljubljana.

Flaker, V., Nagode, M., Rafaelič, A., & Udovič, N. (2011). Nastajanje dolgotrajne oskrbe: ljudje in procesi, eksperiment in sistem. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.

Garfinkel, H. (1956). Conditions of Successful Degradation Ceremonies. American Journal of Sociology, 61 (5), str. 420424.

Lebar, L., Dremelj, P., Flaker, V., Rode, N., Mali, J., Peternelj, A., Smolej Jež, S., Rajer, C., Zadnikar, M., Krajnc, A., Galof, K., Milavec Kapun, M., Topolovec, N., & Kobal Tomc, B. (2017)  Priprava podlag za izvedbo pilotnih projektov, ki bodo podpirali prehod v izvajanje sistemskega zakona o dolgotrajni oskrbi. Ljubljana: IRSSV.

 



[1] Lahko štejemo, da je besedilo nastalo tudi v okviru raziskovalnega programa »Socialno delo kot nosilec procesov družbenega vključevanja in socialne pravičnosti v Sloveniji – teoretske podlage, metodološke in metodične usmeritve in zgodovinski razvoj« (številka: P5-0058) pa tudi raziskovalnega projekta »Dolgotrajna oskrba ljudi z demenco v teoriji in praksi socialnega dela« (številka: J5-2567), ki ju financira ARRS.

[2] V prvi monografiji, v kateri smo razgrnili osnovne zemljevide dolgotrajne oskrbe, smo uvodoma našteli paradigmatske spremembe, ki jih dolgotrajna oskrba prinaša tako v načinu izvedbe (organizacija, financiranje, razmerja med udeleženci, položaj uporabnika, metode ipd. (gl. Flaker idr., 2008, str. 21), kakor tudi premika v načinu pristopa, razumevanja novega polja delovanja (socialni model, skupnostni pristop, subjektivacija, zagovorništvo, aktiviranje virov ipd., več ibidem, str. 26). Tu poudarjamo tiste, ki se zdijo pomembni z vidika uporabnika oz. odločilno spreminjajo njegov položaj in vlogo. 

[3] »Svoje okolje« je treba definirati subjektivno. Lahko pomeni okolje, v katerem je običajno živel, lahko pa tudi okolje, ki si ga izbere, da bi njem poslej živel.

[4] Če je osnovni izraz življenja dejavnost, potem so potrebe posledica volje (po življenju) – pa čeprav se velikokrat zdi, in tako tudi živimo, da je volja posledica potreb.

nedelja, 17. december 2023

Ali naj se bojimo Danajcev, ki nam prinašajo darila (Dolgotrajna med vizijo in zakonom 1; uvodne opombe)

 



Končno smo dobili zakon o dolgotrajni oskrbi (in zavarovanju zanjo). Po vseh teh letih, skoraj dvajsetih (Toth, Bagari in Mlakar, 2004), po vseh upanjih, da bomo dobili zakonodajo, ki bo okrepila uporabnika, uvedla nove načine oskrbe – stran od institucij, tam kjer ljudje živijo, tako, da bo uporabnik imel glavno besedo in dobil tisto, kar potrebuje, ki bo temeljito premešala karte in vzpostavila nova razmerja v polju dolgotrajne oskrbe, je končno zakon pred nami. Kljub temu, da vseh teh upanj in vizij, kot bomo pokazali, ne uresničuje, je njegov obstoj kapitalni dosežek. Vidimo, da nihče od udeleženih ni z njim zadovoljen, marsikdo tudi razočaran, predvsem pa zaskrbljen, kako ga uresničiti. Hkrati pa, kljub temu, da ohranja mnogo nepravilnosti, pomanjkljivosti obstoječega »sistema« dolgotrajne oskrbe, pa prinaša nekaj temeljnih rešitev, ki jih prej ni bilo in ki oznanjajo nove obrazce (paradigme) oskrbe. Med glavnimi je pač ta, da je zdaj denar za oskrbo, pa čeprav ga zavarovanec oz. upravičenec ne dobi v roke (oziroma ga dobi le malo), zapisan na uporabnika in ne na izvajalca. To ga postavlja v manj odvisen položaj od izvajalcev (manj se je upravičencu treba »udinjati« izvajalcem). Zakon ima tudi še drug pomemben nastavek, da morajo izvajalci upoštevati voljo upravičenca in s pomočjo osebnega načrta, skupaj z njim ustvariti oskrbo, ki bo prav njemu ustrezala.

Dobili smo torej zakon, ki ima nastavke za nekaj novega, hkrati pa tudi kup rešitev, ki takim novostim nasprotujejo, jih v počelu minirajo. To je bržkone posledica kompromisov, ki jih je bilo treba (pri hitrem) sprejemanju zakona skleniti z nekaterimi akterji, ki se niso hoteli odreči svojih pooblaščenih vlog, ali pa tistih, ki vidijo dolgotrajno oskrbo predvsem kot strošek v javnih blagajnah, ne pa vložek v blaginjo ljudi, v krepitev solidarnosti in človeške suverenosti. Zakon vsebuje tudi vrsto neznank – ne vemo, kako se bodo nekatere papirne rešitve uresničile v dejanski praksi, kako se bodo novi in stari elementi sistema združevali, kateri bodo prevladali itn. Zato moramo zakon jemati razvojno, ga preskušati, popravljati, dopolnjevati in spreminjati. Pri tem delovati skupaj, upoštevati razlike v interesih, poslušati uporabnike in vedno znova preverjati ali so učinki zakona skladni z imperativi, ki so njegova podlagal. Temu je namenjen tudi ta prispevek.[1][2]   

Ko kritično prebiramo in ocenjujemo Zakon o dolgotrajni oskrbi, ga je treba brati z vsaj treh zornih kotov – z vidika uporabnika, metode in delovanja sistema. Pri tem je seveda najbolj pomemben zorni kot ali, kot pogosto pravimo, »perspektiva uporabnika«. Se bo uporabnikom življenje spremenilo na boljše, bodo imeli več moči, bodo dejansko kreirali storitve (ali bodo ostali njihovi pasivni prejemniki), bodo kljub povečani odvisnosti od pomoči in podpore drugih lahko suvereno odločali – ne le o svojem življenju, temveč tudi še posebej o vrsti in načinu izvajanja storitev, ki jih bodo deležni.

Drugi vidik, ki neposredno izhaja iz prvega, je vidik metod, ki jih zakon za doseganje svojih ciljev predvideva. Ali te metode omogočajo v zavezništvu s strokovnjaki širitev delovanja, krepitev moči, prevzemanje tveganj v življenju na varen način in omogočajo dostop do družbeno nabranih sredstev in njihovo smiselno uporabo v življenjskem prostoru uporabnika.[3] Ali gre za odprte pristope, ki omogočajo ustvarjalne rešitve na dialoški način, ali gre za zaprte prijeme, ki človeka z nalepko, raznimi razmerji skrbniške vrste, omejijo, nadzirajo, mu določijo mesto v družbi in ga nanj postavijo (Rafaelič in Flaker, 2021, str. 230–234). Gre za postopke, ki so ceremonije ponižanja (Garfinkel, 1956), ali take, ki proslavljajo človekovo napredovanje (Flaker, Nagode, Rafaelič in Udovič, 2011, str. 146–153; Flaker in Rafaelič, 2023, str. 288–292).

Tretji vidik, ki na eni strani pogojuje prva dva, na drugi strani pa tudi ne, je učinek zastavljenega zakona na celotno polje oskrbe, na nadaljnji razvoj mreže služb in storitev. Bo nov steber socialne varnosti in nov krak oskrbe prispeval k prehodu od prevladujoče institucionalne oskrbe k skupnostni, se bodo zmanjšale kapacitete zavodov in okrepile raznovrstne službe v skupnosti. Bo zakon prispeval k debirokratizaciji oskrbnega sistema, ga približal uporabniku, omogočil več terenskega pa tudi skupnostnega dela v ožjem pomenu besede (razvoj nove solidarnosti). Bo službe integriral, vzpostavil obrazce sodelovanja med disciplinami in posameznimi izvajalci ali pa jih bo še naprej fragmentiral, členil in razmejeval. Še posebej je to vprašanje pomembno za centre za socialno delo, ki s tem zakonom, upravičeno in nujno, stopajo »na sceno« kot zelo pomemben igralec. Zanje je nova naloga in vloga v sistemu dolgotrajne oskrbe lahko priložnost, da se spravi iz »uradniškega« načina delovanja, ki ga je prizadel v zadnjih desetletjih (še posebej s t. i. reorganizacijo, pravilneje centralizacijo in uvajanjem managerializma) v bolj dejaven način, v katerem bo znova prevladalo ustvarjalno strokovno delo nad upravnim, večja navzočnost v skupnosti, aktivnejša vloga v mreži služb, ali pa ga bo še bolj obremenilo z birokratskimi postopki, pisanjem poročil, odločb in ga še bolj utrdilo v podobi »socialnega urada«.[4]

***

Zakon prinaša nekaj novih rešitev, ki upoštevajo prav zgornje vidike. Eksplicitna in načelna intenca je dati prednost skupnostni oskrbi pred institucionalno, zagotoviti večjo preglednost in zmožnost upravljanja s tem, da zagotovi enega krovnega upravljavca (spravi dolgotrajno oskrbo pod »eno streho«) in omogoči enotno vstopno točko na vsebinsko najbolj ustreznem obstoječem mestu (CSD). V primerjavi z vrsto predlogov zakona, ki smo jih lahko v zadnjih dveh desetletjih prebirali, je videti tudi bolj enostaven, laže razumljiv, a morda na račun nekaterih rešitev prejšnjih predlogov, ki so bile dobre, imele produktivni potencial, pa jih ta zakon ne vsebuje več.

V nadaljevanju smo te tri vidike ločili, se pa kljub temu prepletajo. Ko govorimo o vidiku uporabnika, ne moremo mimo metode in sistema, ki nastaja. V tem prispevku k razpravi o zakonu smo poudarili prav uresničevanje smotrov zakona z vidika uporabnika. Manj sistematično pa se loteva ravni metod in postopkov in porajanju novega sistema. Deloma so ti vidiki vtkani v nosilno besedilo deloma pa se z njim ukvarjamo ob robu in na koncu besedila. Na ravni metod se lotimo zgolj ključnih vprašanj osebnega načrt in lika koordinatorja (načrtovalca, ključnega delavce). Za zdaj se ravni sistema ne bomo posvečali posebej, jo bomo pa vsekakor sproti komentirali.

Sklici

Flaker, V. (2020a). Štiri osnovne operacije socialnega dela (1 – uvod). Vito Flaker agenda [blog], sreda, 22. januar 2020. Pridobljeno 18. 05. 2023 s: http://vitoflakeragenda.blogspot.com/2020/01/stiri-osnovne-operacije-socialnega-dela.html

Flaker, V. (ur.) (2022) Socialno delo med ljudi, proti zapiranju in za dostojanstvo človeka: Tri osi razvoja socialnega varstva  (Verzija 1.0) (gradivo posveta) Tri osi razvoja socialnega varstva, ki ga je pripravila katedra za duševno zdravje na Fakulteti za socialno delo, 14. junija, 2022. (Pri pripravi posveta in gradiva so sodelovali Janko Cafuta, Vera Grebenc, Andraž Kapus, Vili Lamovšek, Lea Lebar, Juš Škraban, Mojca Urek, Marjan Vončina, Darja Zaviršek, Jelka Zorn in drugi. Izhodiščne teze lahko najdete v seriji blogov, ki se začne s Flaker, V. (2022). Socialno delo med ljudi, proti zapiranju in za dostojanstvo človeka (Tri osi razvoja socialnega varstva 1). Vito Flaker agenda [blog], četrtek, 18. avgust 2022, pridobljeno 27. 11. 2023 s http://vitoflakeragenda.blogspot.com/2022/08/socialno-delo-med-ljudi-proti-zapiranju.html ).

Flaker, V., & Rafaelič, A. (2023). Dezinstitucionalizacija II: nedokončana. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.

Flaker, V., Nagode, M., Rafaelič, A., & Udovič, N. (2011). Nastajanje dolgotrajne oskrbe: ljudje in procesi, eksperiment in sistem. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.

Garfinkel, H. (1956). Conditions of Successful Degradation Ceremonies. American Journal of Sociology, 61 (5), str. 420424.

Perkovič, M. (ur.) (2002). Strategija razvoja in postavitev modela za delovanje CSD v luči nacionalnega programa socialnega varstva do leta 2005 (poročilo o projektu). Ljubljana: Skupnost centra za socialno delo.

Rafaelič, A. & Flaker, V. (2021). Dezinstitucionalizacija I: neskončna. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.

 



[1] Lahko štejemo, da je besedilo nastalo tudi v okviru raziskovalnega programa »Socialno delo kot nosilec procesov družbenega vključevanja in socialne pravičnosti v Sloveniji – teoretske podlage, metodološke in metodične usmeritve in zgodovinski razvoj« (številka: P5-0058) pa tudi raziskovalnega projekta »Dolgotrajna oskrba ljudi z demenco v teoriji in praksi socialnega dela« (številka: J5-2567), ki ju financira ARRS.

[2] Ta komentar sem skiciral ob izredno kratki javni razpravi o zakonu in neposredno po njej. Zakon, ki je šel v parlament in so ga tam potrdili, je v nekaterih manjših vidikih bil izboljšan, glavne napake, ki mu jih očitam – na nekatere sem na seji ustreznega odbora tudi opozoril – so žal ostale. Zakon je sicer bil izglasovan, a sem se kljub temu odločil, da svoje razmišljanje napišem do konca. Zakon bo tako ali tako treba dokaj kmalu popraviti, saj se bodo ob njegovem uveljavljanjem pokazali večji problemi. Treba bo sprejeti tudi podzakonske akte, ki bodo natančneje določali postopke in delovanje akterjev. Tudi sicer pri uveljavljanju zakona pa je treba ohraniti širši pogled – vizijo, kaj naj bi s tem zakonom dosegli in uresničili. Morda res ni mogoče v tem trenutku uresničiti utopije, na kateri je ideja zakona nastala, a je zato ne smemo pozabiti, nasprotno, moramo jo upoštevati pri vsakem koraku, ki ga naredimo, in po njej ravnati svoje ravnanje – pa četudi so okviri zdaj sprejetega zakona preozki. 

[3] Tu parafraziram temeljne operacije socialnega dela, kot smo jih izluščili pri ustvarjanju kataloga nalog CSD (Perkovič, 2002): krepitev moči, analiza tveganja, ustvarjanje delovnega odnosa (zavezništva) in raziskovanje življenjskega svet z omogočanje dostopa do sredstev. Te smo predstavili v seriji knjižic povezanih s katalogom, nazadnje pa povzeli v seriji blogov (začetni blog: Flaker, 2020a), ki jih bomo v kratkem združili v knjižni obliki. 

[4] O sistemskih izzivih oz. o ustvarjanju integriranega polja socialnega varstva oz. o prepletu treh osi razvoja socialnega varstva (prenove centrov za socialno delo, dezinstitucionalizacije in dolgotrajne oskrbe) smo organizirali posvet na Fakulteti za socialno delo, 14. junija, 2022 (Flaker, 2022 – objava v blogih).