Prikaz objav z oznako osebno načrtovanje. Pokaži vse objave

četrtek, 11. april 2024

Oskrba po osebni meri (dolgotrajna oskrba med vizijo in zakonom 5)

[1]

Načela oskrbe po osebni meri pogosto ponazorimo z razliko med konfekcijskimi oblačili in tistimi, ki so skrojena posebej za določenega človeka. Dandanes obleke večinoma kupujemo. Skrojiti si jih damo takrat, ko naše mere niso standardne, ko smo previsoki, preširoki, ko imajo naša telesa nesorazmerne dimenzije, ali pa ko hočemo nekaj posebnega, kar v konfekcijski ponudbi ni na voljo, nekaj za posebne priložnosti ali pa posebne namene. Takrat se odpravimo h krojaču ali krojačici ali pa se lotimo izdelave obleke sami – po predlogi ali pa kar tako. Tudi ko stopimo v trgovino, naša »osebna mera« ni nepomembna. Obleke pomerimo, izbiramo glede na svoj okus in namen uporabe, izbiramo tudi firmo, včasih nam jih trgovina tudi skrajša, prikroji ali pa to storimo sami, ko se vrnemo domov.

V trgovini smo subjekt izbire, pri krojaču pa subjekt ustvarjanja. Prodajalka nam pove, kaj imajo na zalogi, nam pomaga pri izbiri, pomerjanju oblačil in nam da vedeti, da smo subjekt izbire, pa čeprav nam pod to pretvezo proda prav tisto, kar ona hoče.[2] Odnos s krojačico je drugačen. Na eni strani se srečujemo s strokovnjakinjo, znalko svoje obrti, na drugi strani pa nam prav ta strokovnost zagotavlja, da bomo dobili tisto, kar res hočemo. S strokovnjakinjo moramo torej vzpostaviti intenziven »delovni odnos«, predstaviti svoje zamisli o obleki oz. je del krojaške ekspertize tudi v tem, da dožene, kaj si želimo. Intenzivno srečevanje in sodelovanje se nadaljuje tudi po tem, ko smo obleko zasnovali. Moramo jo večkrat pomeniti, v podrobnostih dopolnjevati in biti na koncu z njo zadovoljni.[3] Pri krojaču gre za obrtniško srečanje in odnos (tudi pri njemu ali pri nas doma), v trgovini za industrijsko povpraševanje in ponudbo, ki se dogaja v nekem posebnem – hibridnem in odtujenem prostoru (Goffman, 2019; Flaker, 2022). Pri prvem gre za srečanje dveh ekspertov – enega za to, kaj želimo ustvariti, in drugega za to, kako to ustvariti. Pri drugem gre za stik med dvema le poznavalcema, ki se bolj ali manj spoznata na modo in oblačila, in ki izvršita transakcijo.

Pri storitvah dolgotrajne oskrbe je podobno. Nekateri bodo vedeli, kakšne obstoječe oz. standardne storitve hočejo ali pa jim bo posrednik (ocenjevalec, načrtovalec) predstavil, kakšne so na voljo, in bo med njimi precej hitro izbral. Drugi bodo imeli prav posebne zahteve – objektivne, ki odražajo njihovo življenjsko situacijo, ali pa subjektivne, ki izhajajo iz njihovih osebni prepričanj ali preferenc. Med takimi bodo tudi taki, ki so že preskusili standardne, programirane storitve, pa jim niso ustrezale (ali pa, kot se pogosto zgodi, oni niso ustrezali takšnim storitvam).[4] V prvem primeru bomo upravičencu predstavili storitve: kako potekajo, kdo jih izvaja, pod kakšnimi pogoji ipd. Njihove prednosti, in ker nismo prodajalci, tudi pomanjkljivosti. Pogovarjali se bomo o tem, kaj mu bolj ustreza, tudi s katero storitvijo bo uresničil svoje namene, tudi o tem, kako mu storitve prilagoditi. Večja bo izbira, bolje bo izbral. V drugem primeru bo načrtovalka morala bolje spoznati človeka, njegovo življenje, kaj je zanj pomembno. In potem, kako to doseči. Tako kot pri krojačici, bosta morala izbrati »štof«, material, iz katerega se da nekaj narediti – tako iz možnosti formalnih oskrbovalcev kot neformalnih. Upravičenec bo povedal, kaj bi rad, načrtovalka pa razmislila, kaj za to potrebuje. V analizi situacije in snovanju rešitev se bosta precej povezala, ustvarila intenziven »delovni odnos« oz. zavezništvo, medtem ko bodo v prvem tipu situacij dovolj civilna prijaznost in vljudnost.

Nov zakon predvideva ob vstopu v sistem in v procesu načrtovanja večjo možnost izraza upravičenčeve volje in omogoča v večji meri uveljavljanje njegovih preferenc. Hkrati pa preveč zakoliči možne rešitve in trasira postopek tako, da naj se uporabnik vključi v program že ustvarjenih storitev (oskrbe na domu, institucionalne oskrbe). Dikcija zakonskega besedila je mestoma skrbniška[5], upravičenca postavi v položaj objekta in ne subjekta oskrbe, kar naj bi bil en od glavnih smotrov novega zakona.

Sklici

Bolwby, R. (1993). Shopping wih Freud. London: Routledge.

Brandon, D., & Brandon, A. (1994). Jin in Jang načrtovanja psihosocialne skrbi. Ljubljana: Visoka šola za socialno delo.

Castel, R. (2021). Psihiatrični red: Zlata doba alienizma. Ljubljana: Založba /*cf.

Flaker, V. (2021a). Labirinti odgovornosti 1 – Črna. Vito Flaker agenda [blog], ponedeljek, 27. september 2021. Pridobljeno 18. 05. 2023 s http://vitoflakeragenda.blogspot.com/2021/10/pogodba-s-hudicem-labirinti.html

Flaker, V. (2021b). Pogodba s hudičem? (Labirinti odgovornosti 6). Vito Flaker agenda [blog], petek, 8. oktober 2021. Pridobljeno 18. 05. 2023 s http://vitoflakeragenda.blogspot.com/2021/10/pogodba-s-hudicem-labirinti.html

Flaker, V. (2022). Oblastna inertnost totalnih ustanov. V: S. Bezjak (ur.), O skupnosti in dezinstitucionalizaciji onkraj obstoječih vrtov in vrtičkov. Trate: Muzej norosti, str. 215-240.

Flaker, V., Nagode, M., Rafaelič, A., & Udovič, N. (2011). Nastajanje dolgotrajne oskrbe: ljudje in procesi, eksperiment in sistem. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.

Goffman, E. (2019). Azili. Ljubljana: Založba /*cf.

Randall, R. & Southgate, J. (1988). Skupinska dinamika v skupnosti. Ljubljana: ZKOS in VŠSD.

[1] Lahko štejemo, da je besedilo nastalo tudi v okviru raziskovalnega programa »Socialno delo kot nosilec procesov družbenega vključevanja in socialne pravičnosti v Sloveniji – teoretske podlage, metodološke in metodične usmeritve in zgodovinski razvoj« (številka: P5-0058) pa tudi raziskovalnega projekta »Dolgotrajna oskrba ljudi z demenco v teoriji in praksi socialnega dela« (številka: J5-2567), ki ju financira ARRS.

[2] Že v začetku dvajsetega stoletja so bili prodajalci v takratnih veleblagovnicah usposabljani in imeli pisna navodila, kako uprizoriti izbiro tako, da bo kupec imel občutek, da je določeni artikel prav on izbral,, pa čeprav ga je prodajalec spretno k temu napeljal (Bowlby, 1993).

[3] Obrtniški proces krojenja in izdelave obleke dovoljuje več možnosti, da poteče kot ustvarjalni orgazmični ciklus, kakor ga opisujeta Randall in Southgate (1988).

[4] Osebno načrtovanje in osebni paket, ki je narejen povsem po meri uporabnika, je marsikdaj edina rešitev za ljudi, ki »štrlijo« iz povprečja, imajo kompleksne težave ali pa hud temperament. Cf. primer Judite (Brandon in Brandon, 1994, str. 42–54) ali nekatere udeležence eksperimenta neposrednega financiranja pri nas (Flaker, Nagode, Rafaelič in Udovič, 2011, str. 29–110).

[5] V razmerjih oskrbe se pogosto skrbniška vloga tistega, ki oskrbuje, vzpostavi samodejno, ne glede na to, koliko je »oskrbovanec« zmožen odločati o sebi. V vsakdanjih interakcijah pogosto opazimo, da navzoči naslavljajo oskrbovalca namesto oskrbovanca, podobno se dogaja tudi v formalnih razmerjih, zdravnik npr. sprašuje o počutju spremljevalca namesto bolnika. Tako delujejo tudi formalne ureditve, saj se napajajo prav v vzorcu skrbništva, na katerem temelji sploh vsa tradicionalna zgradba oskrbe (Castel, 2021; Flaker, 2021a, 2021b). Hkrati pa bi to morala biti tudi to tarča novega zakona, ki naj bi vzpostavil oskrbo, ki naj bi jo človek sam, brez skrbništva, obvladoval (z oporo drugih).

Prav prevzemanje skrbniške vloge in naravnanosti je še posebej občutljiva zanka, ko gre za družinska razmerja. Interakcijsko samodejnost vzpostavljanja pokroviteljstva, pa zakon (tudi samodejno, verjetno brez razmisleka) krepi tudi v formalnih ureditvah, npr. v zahtevi po sobivanju oskrbovalca družinskega člana (ODČ) in uporabnika (2. točka 1. odstavka 20. člena). Zakonodajalec je sicer popravil nalogo oskrbovalca, ki je v predlogu (21. člen, 4. odstavek) oskrbovalcu nalagala, da »Oskrbovalec družinskega člana sodeluje s koordinatorjem DO pri pripravi osebnega načrta.« in ki je mimogrede iz načrtovanja izključila prav človeka, ki ga načrt najbolj prizadeva. Seveda je sodelovanje oskrbovalca pri pripravi načrta pomembno, saj je glavni (če ne edini) izvajalec načrta, a mora biti osebni načrt last upravičenca, predvsem njegov izdelek. Načrtovanje se mora začeti na pobudo upravičenca in mora potekati zgolj z njegove perspektive, oskrbovalec pa je lahko le »sekundarni vir« v tem procesu in, seveda, udeležen pri snovanju načina (ne pa vsebine) izvajanja zastavljenih nalog in storitev. Zdaj zakon ustrezneje določa (20. člen, 5. odstavek): »Upravičenec v sodelovanju z oskrbovalcem družinskega člana sklene osebni načrt z izbranim koordinatorjem DO, ki je zaposlen pri izvajalcu DO na domu.« (naj opomnimo tudi tu, da je »sklene« neustrezen izraz, saj načrt ni pogodba, temveč naročilo). Še vedno pa ostane precej nejasno, kdo zaposluje oskrbovalca. Glede na duh zakona in glede na to, da je temeljni dokument, ki predvideva angažiranje oskrbovalca, osebni načrt bi to moral biti upravičenec. Vendar pa črka zakona tega ne izpelje dosledno. Rešitev z najmanj birokratskega zapletanja bi bila, da oskrbovalec potrdi osebni načrt in svojo vlogo v njem; lahko bi tudi z upravičencem sklenil poseben dogovor o svojem delu. Tako pa ob tem, da ga plačuje ZZZS, da mora poročati koordinatorju, javiti spremembe vstopni točki in tveganja osebnemu zdravniku (ne pa vstopni točki), ostane njegova obveznost do upravičenca manj jasna in je lahko predmet namenu zakona nasprotni interpretaciji oz. lahko zelo verjetno pomeni prevzem upravičenčevih prerogativov oz. postavljanja upravičenca na »stranski tir« odločanja o njemu samem oz. njegovem življenju.

torek, 19. december 2023

Univerzalna samostojnost po osebni meri (izhodiščni imperativi dolgotrajne oskrbe – med vizijo in zakonom 2)

Slika 1: Imperativi dolgotrajne oskrbe[1]

Dolgotrajna oskrba ni le nov steber socialne varnosti, ki nastaja zaradi demografskih trendov (staranje prebivalstva, večje možnosti preživetja po poškodbah in bolezni), temveč je tudi nova paradigma oskrbe, ki naj bi človeku, ki jo potrebuje, med drugim[2] omogočila, da ohrani dostojanstvo, moč odločanja in izražanja svoje volje, da ostane dejaven in spoštovan v svojem okolju in da ni podrejen tistim, ki mu oskrbo zagotavljajo. Zato je pomembno zakonsko ureditev ocenjevati prav s tega vidika, še posebej, koliko omogoča samostojnost, oskrbo po osebni meri in do katere mere ustvarja univerzalne dajatve prebivalstvu.

Samostojnost

Z vidika uporabnikov oziroma zavarovancev in upravičencev, ki bodo to postali, smo si od zakona veliko obetali. Glavni smoter zakonodaje za dolgotrajno oskrbo je, da upravičencem, kljub temu, da potrebujejo pomoč drugih, omogoči samostojno urejanje svojega življenja, po svoji volji in preferencah, da o njem odloča, pa tudi da ostane dejaven, se udeležuje družbenih in družabnih dejavnosti, ostane vključen v svoje okolje. Konkretno to pomeni, da lahko ostane doma ali vsaj v svojem okolju[3] oziroma da se lahko preseli iz zavoda v razmere navadnega življenja in da bo tam imel oskrbo, ki jo potrebuje. Če pa hoče namestitev z oskrbo, da se bo namestil v stanovalcu oz. uporabniku prijazno okolje, v katerem bo lahko vplival na potek svojega življenja, ne bo podrejen osebju in odvečnim in vsiljenim pravilom. Ne glede, kje bo živel in kakšno oskrbo bo prejemal, mora imeti podporo, ki jo potrebuje, za aktivno življenje, za razvijanje kakor tudi udeleževanje v raznih dejavnostih, dogodkih, pri vključevanju vanje, druženju z ljudmi, ki so mu pomembnih, da ostane aktiven član skupnosti (kakorkoli jo že definira).

Oskrba po osebni meri

Skladno s tem glavnim smotrom je glavni izvedbeni smoter, ki naj bi ga zakon uresničil ali vsaj kolikor-toliko omogočal, oskrba po osebni meri. Je logična posledica prvega, hkrati pa tudi predpogoj, instrument njegovega uresničevanja. V nasprotju s »klasično« ureditvijo, ki je ponujala storitve v blokih (en bloc) in se jim je uporabnik prilagajati, se morajo zdaj storitve prilagajati in prilegati njemu. To pa v prvi vrsti pomeni, da je treba upravičencu, ki naj bi postal uporabnik, omogočiti, da izrazi svojo voljo.[4] Osnovno orodje za ta namen je osebni načrt oz. osebno načrtovanje, ki naj dosledno upošteva perspektivo uporabnika, njegove preference, ga krepi in tako omogoča njegovo emancipacijo navkljub odvisnosti od pomoči drugega. Da dosežemo ta smoter, je treba uporabnikom omogočiti ne le izbiro, temveč tudi kombiniranje raznih oblik in načinov oskrbe, še več, ustvarjanje novih storitev, ki jih še ni voljo.

Univerzalnost

Velika ambicija uvajanja dolgotrajne oskrbe je tudi, da zagotovi univerzalno dajatev. Najbolj splošno to pomeni, da so do dolgotrajne oskrbe upravičeni vsi prebivalci Slovenije, ne glede na njihove posebnosti. Še posebej pojmovanje dolgotrajne oskrbe kot univerzalne dajatve pomeni, da upravičenost ne pogojujemo s pripadnostjo oz. pripisovanjem neke posebne kategorije (bolezni, »invalidnosti«, starosti ipd.). Je pa ideal univerzalnosti težko uresničljiv, pa ne samo zaradi iracionalne sle odločevalcev po objektivaciji upravičenosti, temveč tudi zaradi same narave dajatev, ki naj bi bile po osebni meri, personalizirane – torej nadvse raznolike, ustvarjene za vsakega upravičenca posebej. Da je ta ideal težko uresničljiv pa ne pomeni, da ni mogoč. Uresničevati se ga da z nižanjem praga upravičenosti, vključno z višanjem praga subsidiarnosti – nuje vstopa v sistem. Raznolikost dajatev glede na potrebe in želje upravičencev pa lahko omogočimo z osebnim načrtom. Pravzaprav je prav univerzalno dostopen osebni načrt, kot smo predvideli v predpilotni študiji (Lebar in drugi, 2017), lahko način, kako vsaj deloma odgovoriti na obe težavi. Če naj bi osebno načrtovanje (poleg ocene) bila storitev, ki bi bila dostopna vsem, ne glede na stopnjo zmožnosti samooskrbe, bi s tem dosegli vsaj izhodiščno univerzalnost, hkrati pa diverzifikacijo storitev na ravni posameznikov.

Univerzalnost je z vidika uporabnika pomembna ne le zaradi večje dostopnosti dajatev, temveč tudi omogoča vsaj manjšo stopnjo (samo)stigmatizacije. Ni treba biti ali postati pripadnik neke, navadno stigmatizirane, kategorije, s posebno nalepko – »invalida«, bolnika, starca itn., da bi prejemal dajatve dolgotrajne oskrbe. Tisti, ki jih prejema, jih prejema zato, ker jih potrebuje, in ne zato, ker bi bil človek posebne vrste, slabši od drugih. Temu primerna naj bi bila tudi vstop in organizacija dolgotrajne oskrbe. Postopke, ki temeljijo na utečenem obrazcu »ceremonijah ponižanja« (Garfinkel, 1956), naj bi zamenjali postopki proslave napredovanja (Flaker, Nagode, Rafaelič in Udovič, 2011, str. 146–153; Flaker in Rafaelič, 2023, str. 288–292). Morajo sporočati, da nismo človeka pospravili stran, zapečatili njegovo usodo, marveč morajo sporočati upravičencu in vsem drugim udeleženim, da je z vstopom v sistem dolgotrajno oskrbo dobil priložnost, da lahko, kljub odvisnosti od pomoči drugih, ostane suveren in aktiven – da ima priložnost za »nov začetek«. Prav toisto naj bi se zrcalilo v organizaciji oz. praktični izvedbi oskrbe, ki mora potekati v skladu z uporabnikovimi željami in cilji, ne pa po načrtu tega ali onega strokovnjaka, še manj pa sorodnikov in drugih pomembnih. Za uporabnika je pomembno, da ostane (ali postane) spoštovan, cenjen in upoštevan.

Za uporabnika je med pomembnejšimi zadevami, da so mu storitve na voljo – ne samo ne glede na njegove osebne značilnosti, temveč tudi glede na to, kje živi in kako živi. Morda ni tako zelo pomembno, da so vse vrste storitev razvite po vsej državi enakomerno, kakor to, da lahko upravičenec računa na to, da mu bo nekdo prišel nasproti, slišal, kaj si želi in potrebuje, in skupaj z njim prišel do zanju ustreznih rešitev. Pomembno je tudi, da so storitve stalne in službe zanesljive, da uporabnik ve, da se ne bodo nenadoma prenehale in da se vedno lahko na nekoga obrne. Pomembno je, da je sistem pregleden, dovolj preprost in da uporabnik dovolj dobro razume, kaj se okoli njega dogaja. V namen preglednosti pa tudi drugih značilnosti, ki prispevajo univerzalizaciji dajatev, morajo biti te integrirane v enoten sistem, ki omogoča ne le enakomerne dostopnosti, primerljivosti in preglednosti, temveč tudi njihovo medsebojno zveznost in celostni pristop k uporabniku. Uporabnik v novem sistemu naj be bi bil razkosan med več služb, izvajalcev oskrbe, temveč naj bi ga »sistem« obravnaval kot celoto oz. bil uporabniku na voljo kot celota in ne po delcih. Taka integracija mora integrirati različne oblike oskrbe, kakor tudi več oskrbnih vidikov oz. sektorjev (najmanj socialo in zdravstvo, a tudi vzgojo in izobraževanje in pa, sicer bolj obrobno, sektorje, ki se ukvarjajo s stanovanjsko oskrbo, okoljem, prevozi, pravicami in pravosodjem, kulturo, športom ipd.). Smiselno mora povezati tudi delovanje formalnega in neformalnega sektorja, kar je med največjimi izzivi dolgotrajne oskrbe.

Sklici

Flaker, V., & Rafaelič, A. (2023). Dezinstitucionalizacija II: nedokončana. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.

Flaker, V., Mali, J., Kodele, T., Grebenc, V., Škerjanc, J., & Urek, M. (2008). Dolgotrajna oskrba: Očrt potreb in odgovorov nanje, Fakulteta za socialno delo, Ljubljana.

Flaker, V., Nagode, M., Rafaelič, A., & Udovič, N. (2011). Nastajanje dolgotrajne oskrbe: ljudje in procesi, eksperiment in sistem. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.

Garfinkel, H. (1956). Conditions of Successful Degradation Ceremonies. American Journal of Sociology, 61 (5), str. 420–424.

Lebar, L., Dremelj, P., Flaker, V., Rode, N., Mali, J., Peternelj, A., Smolej Jež, S., Rajer, C., Zadnikar, M., Krajnc, A., Galof, K., Milavec Kapun, M., Topolovec, N., & Kobal Tomc, B. (2017) Priprava podlag za izvedbo pilotnih projektov, ki bodo podpirali prehod v izvajanje sistemskega zakona o dolgotrajni oskrbi. Ljubljana: IRSSV.

[2] V prvi monografiji, v kateri smo razgrnili osnovne zemljevide dolgotrajne oskrbe, smo uvodoma našteli paradigmatske spremembe, ki jih dolgotrajna oskrba prinaša tako v načinu izvedbe (organizacija, financiranje, razmerja med udeleženci, položaj uporabnika, metode ipd. (gl. Flaker idr., 2008, str. 21), kakor tudi premika v načinu pristopa, razumevanja novega polja delovanja (socialni model, skupnostni pristop, subjektivacija, zagovorništvo, aktiviranje virov ipd., več ibidem, str. 26). Tu poudarjamo tiste, ki se zdijo pomembni z vidika uporabnika oz. odločilno spreminjajo njegov položaj in vlogo.

[3] »Svoje okolje« je treba definirati subjektivno. Lahko pomeni okolje, v katerem je običajno živel, lahko pa tudi okolje, ki si ga izbere, da bi njem poslej živel.

[4] Če je osnovni izraz življenja dejavnost, potem so potrebe posledica volje (po življenju) – pa čeprav se velikokrat zdi, in tako tudi živimo, da je volja posledica potreb.