Izumljanje novega sistema za dostojanstvo človeka (dolgotrajna oskrba) (tri osi razvoja socialnega varstva 7)

Ideja sistema in zavarovanja za dolgotrajno oskrbo ni nastala zgolj zaradi demografskih sprememb (in razvoj dolgotrajne oskrbe je tudi prispeval k demografskim spremembam). K temu, da smo uvideli, da potrebujemo poseben sistem, s svojim zavarovanjem in novo paradigmatsko zasnovo, so prispevali še spremembe v kulturi vsakdanjega življenja, uporabniška gibanja in spremembe v pokrajini oskrbe (dezinstitucionalizacija). V nasprotju z ne tako zelo oddaljeno preteklostjo, zdaj živimo bistveno bolj individualistično, tradicionalne skupnosti, kot smo jih poznali, so se razkrojile. Hkrati pa so se krepila uporabniška gibanja, s tem pa tudi zavest o pravicah, ki jih imamo kljub bolezni, starosti, revščini in drugih osebnih značilnosti, ki nas potisnejo v razvrednotene družbene vloge. Dezinstitucionalizacija in druge spremembe v sistemu oskrbe, ki ukinjajo potrebo po institucijah kot prevladujočega socialnega korektiva, vpeljujejo razpršenost odgovorov in predvidevajo večjo stopnjo avtonomije – tako uporabnikov kakor izvajalcev storitev.[1]

Te (in druge) družbene spremembe so namreč znižale to, kar smo poimenovali prag subsidiarnosti. Še pred pol stoletja je dolgotrajna oskrba bila zasebna zadeva ljudi, ki so doživljali dolgotrajne stiske. Večina ljudi je s pomočjo lastnih virov (premoženja, iznajdljivosti, predvsem pa podpornih socialnih omrežij) poskrbela zase, ko so doživljali dolgotrajno stisko oz. potrebovali kontinuirano oskrbo. Formalne oskrbe (tipično namestitve v ustanovo) je bil deležen le tisti del, prebivalstva, ki teh virov niso premogli.[2] Z družbenimi spremembami se je dolgotrajna oskrba prelevila iz zasebne v javno zadevo. S tem pa tudi sama narava formalnih dajatev – iz subsidiarnih korektivov k univerzalnim pravicam.

Kako univerzalizirati pravico do nečesa, kar je za vsakega človeka nekaj posebnega, je med glavnimi konceptualnimi izzivi ustvarjanja novega sistema dolgotrajne oskrbe.[3] 

Izzivi dolgotrajne oskrbe

Poleg univerzalnosti dostopa do dajatev, in v povezavi z njo, uvajanje dolgotrajne oskrbe prinaša vrsto izzivov, ki so v marsičem nasprotni značilnostim delovanja obstoječega sistema. Oskrba naj bi postala zvezna (kontinuirana).  Bila naj bi tudi integrirana – utemeljena na transdisciplinarnem pristopu, ki naj bi socialne in zdravstvena, pa tudi druge storitve celostno povezoval. Dajatve v sistemu naj bi izhajale iz pravic in ne iz potreb oz. primanjkljajev posameznika. Med drugim in predvsem iz pravice do aktivnega in vključujočega življenja v skupnosti. Temeljila naj bi na oskrbi po osebni meri. Hkrati pa ohranjala tradicionalne in razvijala nove oblike neformalne oskrbe (hkrati pa prekinila familialistični slog oskrbe).

Oskrba po osebni meri

V mnogočem je oskrba po osebni meri srž uvajanja dolgotrajne oskrbe in dobro ponazarja njene temeljne storitvene usmeritve. 

 

Slika 2: Tri dimenzije in tri drže pri zagotavljanju oskrbe po osebni meri

Utemeljena je na treh perspektivah in treh držah naravnanosti. Za njeno uveljavljanje je ključno prevzemanje perspektive uporabnikov (torej ne delovati iz perspektive strokovnjaka, institucije ali občestva). Izhajati mora iz perspektive vrlin (moči) in ne iz pomanjkljivosti, napak, defektov uporabnikov. Videti mora človeka na celostni način, upoštevati njegovo ali njeno življenje v celoti in ga ne drobiti na kose. Prizadevati si mora za okrepitev uporabnikov, za krepitev moči tako v njihovem življenju kakor tudi v vseh postopkih, ki jih je deležen. Namesto reaktivnega odzivanje na stiske uporabnikov (»gašenje požara«) mora biti proaktivna, ustvarjati vizijo boljšega življenja in vnaprej ustvarjati pogoje zanj (s tem pa tudi preprečevati stopnjevanje stiske). Mora omogočati bistveno večjo možnost izbire, a se pri tem ne sme zadovoljiti le s pasivnim izbiranjem, temveč mora, skupaj z uporabniki, nove storitve ustvarjati tako, da bodo ustrezale prav njej ali njemu. Dolgotrajna oskrba je proizvodnja, še več – ustvarjanje oskrbe, ne zgolj potrošnja obstoječe ponudbe.

Skupnost kot ključni element dolgotrajne oskrbe

Neformalna – sorodstvena, sosedska, stanovska in prijateljska oskrba – je bila v tradicionalnih skupnostih izključni način zagotavljanja »dolgotrajne oskrbe). Kljub družbenim spremembam in tudi imperializmu formalne oskrbe je še vedno – tako v pomenu kvantitete kakor kvalitete – ključni element oskrbe. Kljub temu in zaradi, lahko bi rekli, obsedenosti s formalno platjo uvajanja sistema in zavarovanja za dolgotrajno oskrbo, temu ključnemu fenomenu posvečalo le malo dejanske pozornosti, pa še ta je navadno zgolj konceptualna. 

Pomembno je odgovoriti na izzive in vprašanja:

-          Kako vključiti neformalne oskrbovalce v formalne oblike oskrbe in še bolj, kako naj se formalni oskrbovalci vključujejo v neformalne podporne mreže?

-          Kako zagotoviti sistematično in tudi sprotno podporo neformalnim oskrbovalcem, preprečiti preobremenjenost in izgorevanje?

-          Kako na pameten način in z občutkom integrirati, združiti dva načina oskrbe, ki imata sicer dve povsem različni logiki delovanja?

-          Kako nadomestiti (formalno in neformalno) skrbništvo kot osnovni obrazec oskrbe?

-          Kako doseči, da bo skupnostna oskrba več kot zgolj oskrba v skupnosti?

Skupnostna oskrba je v izhodišču pomenila, da namesto ustanov skupnost postane glavni akter oskrbe. Sčasoma je predikatni prislov postal lokativ. Zdaj skupnostna oskrba pomeni oskrbo v skupnosti – torej predvsem kraj izvajanja oskrbe, manj način izvajanja, skoraj nič pa o tem, da bi bila skupnost izvajalec dolgotrajne oskrbe. To si je v individualistični paradigmi pomoči skorajda nemogoče zamisliti. Pa vendar stvar je precej preprosta in izvedljiva.

Gre namreč za krepitev skupnosti, za vložek v skupnost in s tem posredno v njene kapacitete za oskrbo njenih članov. To lahko storimo na dva načina.

Prvi je klasičen in posreden – na ravni nacionalnih socialnih politik – večja dostopnost do stanovanj, pokojnine, ki omogočajo več kot preživetje, višji dohodki in prejemki, univerzalni temeljni dohodek, dostop do dela ali vsaj koristne brezposelnosti, vključujoče prostočasne in skupnostne organizacije. Vse to in še drugi takšni ukrepi bodo prispevale gradnike in gradiente k višanju praga subsidiarnosti (ki je tudi prag stigmatizacije), večji odpornosti prebivalstva in potencialom konkretnih skupnosti.

Drugi način je neposreden vložek v skupnost in v dolgotrajno oskrbo. Ponekod so, denimo, uveljavili periodične razpise skupnostnih mikro-projektov oz. vložke v skupnostno »infrastrukturo«. Organizacija skupnostnih prevozov, denimo, nadoknadi izpad javnega prevoza in pri potencialnih uporabnikih izostanek zasebnega prevoza (in prispeva k trajnostnem razvoju). Podobno lahko skupnostni socialni centri (medgeneracijski, intersekcijski, lahko se tudi razvijejo iz specialnih dnevnih centrov) lahko nadoknadijo propadanje družbene infrastrukture (zelo opazne na podeželju) in deloma nadomestijo osiromašenje neformalnih omrežij. Pri tem gre tudi za to, da takšni projekti nadgradijo enodimenzionalnost formalne, državne ponudbe. Ob prevozih si potniki izmenjajo informacije, pomagajo en drugemu, navežejo pomembne vezi, če nič drugega pokramljajo (kar ne bi mogli če bi se peljali sami). Torej ne gre samo za prevoz ali v primeru socialnih centrov za »preživljanje časa« temveč za večdimenzionalno srečevanje ljudi, kar lahko ustvari skupno dobro.[4]   

[V seriji blogov objavljam besedilo, ki je nastalo ob posvetu Tri osi razvoja socialnega varstva, ki ga je pripravila katedra za duševno zdravje na Fakulteti za socialno delo, 14. junija, 2022. Oblikoval sem ga sam, pri pripravi posveta in nastanku besedila pa so sodelovali še: Janko Cafuta, Vera Grebenc, Andraž Kapus, Vili Lamovšek, Lea Lebar, Juš Škraban, Mojca Urek, Marjan Vončina, Darja Zaviršek, Jelka Zorn in drugi.][5]

 

Sklic

Lebar, L., Dremelj, P., Flaker, V., Rode, N., Mali, J., Peternelj, A., Smolej Jež, S., Rajer, C., Zadnikar, M., Krajnc, A., Galof, K., Milavec Kapun, M., Topolovec, N., & Kobal Tomc, B. (2017).  Priprava podlag za izvedbo pilotnih projektov, ki bodo podpirali prehod v izvajanje sistemskega zakona o dolgotrajni oskrbi. Ljubljana: IRSSV.

 

---

[1] Dolgotrajna oskrbe je v mnogočem le drugi obraz dezinstitucionalizacije in nasprotno – dezinstitucionalizacija je le ključni mehanizem uveljavljanja dolgotrajne oskrbe. Paradoks, ki se je pojavil v koronskem diskurzu, je, da so prav domovi za stare postali metonimija dolgotrajne oskrbe – pa čeprav sta v resnično antinomičnem razmerju.

[2] Med vire, ki jih za organizacijo lastne oskrbe, brez sodelovanja formalnih oskrbovalcev, sodijo tudi ustrezni kulturni vzorci, ki to omogočajo. V tem smislu institucionalna kultura, aksiom, da nekdo, ki potrebuje pomoč, sodi v ustanovo, kljub zadostnim človeškim virom v mreži in zadostnim materialnim sredstvom onemogoča, da bi si človek zagotovil ustrezno neformalno osebno asistenco oz. oskrbo.

[3] Na prvi pogled se to zdi nemogoča naloga. V pripravah na pilotiranje (Lebar idr., 2017), smo prišli do obetavnih rešitev, ki so bile sprejemljive za več strok in akterjev. Žal pa v pripravi zakona teh rešitev niso upoštevali tako, da bi se to poznalo.

[4] Bolj neposredno lahko kot akter v načrtovanju in izvajanju lokalnih načrtov dolgotrajne oskrbe delujejo lokalne akcijske skupine (LAS) za dolgotrajno oskrbo. Izkušnje s področja drog so tako dobre kot slabe.

[5] Lahko štejemo, da je besedilo nastalo tudi v okviru raziskovalnega programa »Socialno delo kot nosilec procesov družbenega vključevanja in socialne pravičnosti v Sloveniji – teoretske podlage, metodološke in metodične usmeritve in zgodovinski razvoj« (številka: P5-0058) pa tudi raziskovalnega projekta »Dolgotrajna oskrba ljudi z demenco v teoriji in praksi socialnega dela« (številka: J5-2567), ki ju financira ARRS.

Ustvariti okrepitveni postopek - misli ob diskusiji o dolgotrajni oskrbi

Da bi dolgotrajna oskrba bila anti-diskriminacijsko orodje, pa tudi zaradi povsem etičnih in pragmatičnih ozirov, mora biti postopek zasnovan, da deluje kot proslava napredovanja in ne kakor ceremonija ponižanja. Formalni postopki so namreč netelesne, statusne preobrazbe, v tem primeru iz zavarovanca v enakopravnega partnerja pri izvajanju storitev, iz nekoga, ki je zaradi svojih težav in stisk diskriminiran v vsakdanjem življenju, v nekoga, ki se vrne oz. ostane član občestva enakopravnih ljudi. Zaradi etičnih in estetskih razlogov je treba zahtevati, da so postopki vstopa v sistem dolgotrajne oskrbe skladni z njenim ciljem in namenom, vprašanje pa je, ali morebitni elementi postopka, denimo ocenjevalne lestvice, ki so s tem namenom disonantni, bistveno vplivajo na končni rezultat postopka v smeri, da človek zares postane z njimi tudi bolj odvisen, prikrajšan, zapostavljen.

V razpravi o vstopu v sistem dolgotrajne oskrbe nam ni v pomoč terminološka nenatančnost izraza 'ocena' in konceptualna nejasnost pojma potreb. Jasno je sicer, da moramo pri oblikovanju 'potreb' hkrati izhajati iz življenjske situacije upravičenca ('ocena stanja') in njegovih ali njenih osebnih prioritet oz. ciljev.[1] Ocenjevalne lestvice nam lahko pomagajo izmeriti prvo, ne morejo pa življenja natančno opisati, predvsem pa ne morejo neposredno zaznati življenjskih ciljev upravičenca.

Vsebinsko morajo postopki dolgotrajne oskrbe zajeti več področij. Morajo ugotoviti upravičenost, vsaj do dajatev, ki jih bodo prejemali, predvidoma pa tudi sploh do vstopa v sistem. Ugotoviti morajo obseg in vrsto potreb, ki jih upravičenci imajo, in skupaj z njimi ugotoviti, katere odgovore na te potrebe potrebujejo (iz nabora storitev dolgotrajne oskrbe in drugih sistemov).  Pred uresničevanjem načrta (izvajanjem storitev in uporabo sredstev) mora instanca tak osebni paket storitev potrditi. Po določenem obdobju izvajanja pa preveriti uspešnost, učinkovitost in kakovost izvajanja in potem načrt oz. bolje rečeno paket dopolniti, popraviti glede na izvajanje in novo nastalo situacijo.

Te, splošne, elemente lahko zložimo skupaj na več načinov. Ogledali smo si tri: novega nemškega in dva, ki bi ju lahko preskusili pri pilotiranju. Bistvena razlika med temi modeli postopka je v tem, da prva dva predvidevata »ocenjevanje potreb« z ocenjevalnimi lestvicami, tretji pa ne.  Tretji nakaže, da kvantitativno ocenjevanje potreb z lestvicami utegne biti redundantno, odveč. Pokazali smo namreč več tveganj, ki jih uporaba standardiziranih lestvic, prinaša – postvarjenje, onesposabljanje, oženje perspektive. Poleg subjektivnih prednosti, ki jih prinaša navezanost na staro paradigmo (navidezna gotovost in objektivnost ocene),[2] je morebitna prednost takih lestvic, da lahko ocenimo upravičenost relativno hitro v primerih, ko podrobno izdelan osebni načrt ni potreben. Tam je pavšalna ocena lahko prihranek časa oz. bližnjica do ocene, za kolikšno količino sredstev je človek upravičen. Tak primer je lahko, če naj bi človek optiral za sredstva v denarju in ne v storitvah.

Razliki med prvim in drugim modelom sta v tem, da drugi ne predvideva kategorij oskrbe in da »ocena potreb« z lestvicami ne določa višine dajatev. Višino dajatev določa načrt. To je sicer v nasprotju z ugotovitvijo iz prejšnjega odstavka, da za denarne dajatve ne bi potrebovali natančnega načrta. Sta sicer možna dva načina, kako to premostiti. Prvi je, da naredimo upravičencu načrt, ki bi predvideval dajatve v naravi in na njegovi podlagi izračunali, kolikšna je ustrezna vrednost v denarju. Drugi način pa je, da bi naredili načrt, ki bi upošteval, da storitev upravičenec ne bi »kupoval« pri formalnih izvajalcih, torej dejanski načrt razpolaganja s sredstvi.[3]

V vseh modelih je ključno orodje osebni načrt. V prvem je to konkretizacija in realizacija izhodiščnega okvirja obsega storitev na način, ki je prilagojen posamezniku in upošteva njegove ali njene posebne okoliščine, prioritete in želene načine oskrbe. V drugem je tudi orodje ocene količine storitev. V tretjem pa glavno in edino orodje ocene potreb, upravičenosti in načrtovanja odgovorov nanje.

Osebni načrt je torej orodje, ki zares vzpostavlja dejanske potrebe in odgovore nanje. S tem je tudi orodje, ki omogoča selektivno univerzalnost oz. univerzalnosti dajatev po osebni meri. Človek dobi tisto, kar potrebuje.[4] V prvih dveh modelih je tudi osebna korekcija splošno ugotovljenih potreb.

Dolgotrajna oskrbe bržkone nikoli ne bo postala univerzalna dajatev, lahko pa je univerzalno dostopna in univerzalno učinkuje za upravičence. Njeno siceršnjo univerzalnost lahko povečujemo na tri načine: z strukturnimi ukrepi, univerzalnimi za celotno družbo, s skupnostnimi akcijami, ki krepijo konkretne oblike solidarnosti v določenem okolju in možnostjo diskrecije načrtovalcev oz. vratarjev sistema, da glede na posebne okoliščine znižajo prag upravičenosti oz. dodajo dajatve (storitve ali sredstva), ki jih človek potrebuje, a jih sistem ne predvideva kot dajatve dolgotrajne oskrbe (t. i. »joker«, ki ga lahko načrtovalec vloži v načrt. S temi ukrepi bi se zmanjšala razdalja oz. razlika med individualnim in absolutnim pragom subsidiarnosti, zvišal bi se povprečni prag subsidiarnosti, morda celo absolutni.

Možnost diskrecije oz. »jokerja« bi morali predvideti v postopku, možnost spodbujanja solidarnosti in drugih skupnostnih odgovorov bi tudi lahko bila snov zakona o dolgotrajni oskrbi, prav tako bi lahko bila možnost strukturnih, splošnih anti-diskriminacijskih ukrepov, a ta verjetno le pogojno ali kot dolžnost države, da tako ukrepa. Ti ukrepi so ekvivalent preventivnim ukrepom v zdravstvu, le da jih je treba na področju dolgotrajne oskrbe jemati kot družbeni vložek (socialno investicijo) v večjo blaginjo, izenačevanje možnosti in krepitev solidarnosti.

V diskusiji o fenomenu subsidiarnosti (Flaker, 2016) smo ugotavljali, da ima krivulja subsidiarnosti dva presežna pola: tiste, ki dobijo bistveno več pomoči, kakor jo dajo, in tiste, ki bistveno več dajo kot dobijo. Dolgotrajna oskrba bi morala poskrbeti in za ene in za druge. Do zdaj smo govorili predvsem o prvih,[5] da bi zagotovili večjo univerzalnost, bi morali govoriti tudi o drugih, saj tudi neformalni pomočniki potrebujejo pomoč in podporo. Morda bi veljalo razmisliti tudi o posebnih dajatvah za pomočnike, morda celo osebnemu načrtu zanje.

Viri:

Flaker, V., Nagode, M., Rafaelič, A., Udovič, N. (2011), Nastajanje dolgotrajne oskrbe: ljudje in procesi, eksperiment in sistem. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.

Flaker, V. (2016), Kdaj po po.moč – vprašanje praga subsidiarnosti. Vito Flaker agenda [blog], ponedeljek, 22. februar 2016,  dostopno na: http://vitoflakeragenda.blogspot.si/2016/02/kdaj-po-pomoc-vprasanje-praga.html

Flaker, V. (2016b), Enačba upravičenosti do dolgotrajne oskrbe – prispevek k izdelavi metodologije vstopa v sistem DO ((izvleček iz Flaker, V., Nagode, M., Rafaelič, A., Udovič, N. (2011), Nastajanje dolgotrajne oskrbe: ljudje in procesi, eksperiment in sistem. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo; str. 189–193). Vito Flaker agenda [blog], sobota, 8. oktober 2016,  dostopno na: http://vitoflakeragenda.blogspot.si/2016/10/enacba-upravicenosti-do-dolgotrajne.html

 

---

[1] Če zgornje drži potem so 'potrebe' izvedena kategorija, ki je ne moremo zaznati same po sebi, ampak jo izpeljemo iz medigre resničnega (realnega, stvarnega) življenja, kakor ga nekdo živi, in virtualnega življenja ciljev in želj, torej življenja, ki bi ga nekdo hotel živeti. Upravičeno lahko postavimo vprašanje, ali je ugotavljanje  'potreb' sploh potrebno. Cilje, prav tako kot potrebe, tudi izvedemo iz življenjske situacije. Ali torej cilji niso dovolj za izdelavo osebnega načrta (in tako torej tudi za ugotovitev potreb, na katere je treba odgovoriti)? Pri osebnem načrtovanju so potrebe »vmesni produkt« med opisom življenjske situacije in postavitvijo ciljev. Večkrat se zgodi, da ugotovimo potrebe, a odgovor nanje ni prioriteta, človek si ne zastavi cilje, ki naj bi na potrebe odgovarjali, vsaj za zdaj ne. Zaznane potrebe, ki jih uporabnik-načrtovalec ne pretvori v cilje, ostanejo ostanek načrtovanja. V načrt jih sicer zapišemo, dodamo pa, da v naslednjem obdobju (do revizije) ne bomo nič s temi potrebami v zvezi ukrepali. Zapis takih potreb je pomemben, da lahko ob reviziji preverimo, ali je treba kaj v zvezi z njimi storiti v naslednjem ciklusu načrtovanja in izvajanja storitev. Znotraj samega postopka pa to postavlja vprašanje, denimo, količinskega določanja potreb – zares ima upravičenec več potreb, kot jih bo izvajanje načrta zadovoljilo. Zanje je načeloma upravičen, saj smo jih ugotovili, ne bo potreboval sredstev za uresničevanje ciljev, ki bi iz teh potreb izhajali. 

[2] V zameno pa dobimo predvsem le občutek objektivnosti in lažno gotovost ocenjevalca. Čeprav smo s standardizacijo postavk in ocenjevanja dosegli večjo objektivnost ocenjevanja, ne pomeni, da lestvice merijo nekaj objektivnega. Še vedno je to ocena, ki je po definiciji subjektivna. Predvsem pa si ne moremo od takih lestvic obetati, da bodo razkrile objektivne potrebe po oskrbi. Objektivna potreba po oskrbi (podpori, pomoči) strogo in dobesedno ne obstaja, potreba je po definiciji subjektivna. Objektivno pa obstaja v prostoru želja, odnosov in drugih stvarnih in nestvarnih okoliščin, ki porajajo potrebe. Na tem področju ne moremo povleči vzporednice z medicino, ki za subjektivno pritožbo ali bolečino, najde objektivnega povzročitelja bolezni v telesu.

[3] V prvem primeru bi veljala korekcija oz. znižanje zneska, ki v nemškem sistemu velja, če se upravičenec odloči za dajatev v denarju, v drugem pa bi veljal znesek, ki bi ga na podlagi načrta izračunali in ki bi bil nižji zaradi drugačne uporabe sredstev (neformalna pomoč, sivi in črni trg).

[4] To lahko izrazimo z enačbo upravičenosti, ki temelji na razliki med zaznanimi potrebami in potrebami, ki jih upravičenec že uresničuje (brez subsidiarnosti dolgotrajne oskrbe) in na razumnem odstopanju od standardnih odgovorov na potrebe (Flaker et al., 2011: 189—193; glej tudi Flaker, 2016b).

[5] V osnutkih zakonov je sicer nekaj pozornosti namenjeno tudi neformalnim pomočnikom, a naše diskusije so jih zanemarile.