Ideja sistema in zavarovanja za dolgotrajno oskrbo ni nastala zgolj zaradi demografskih sprememb (in razvoj dolgotrajne oskrbe je tudi prispeval k demografskim spremembam). K temu, da smo uvideli, da potrebujemo poseben sistem, s svojim zavarovanjem in novo paradigmatsko zasnovo, so prispevali še spremembe v kulturi vsakdanjega življenja, uporabniška gibanja in spremembe v pokrajini oskrbe (dezinstitucionalizacija). V nasprotju z ne tako zelo oddaljeno preteklostjo, zdaj živimo bistveno bolj individualistično, tradicionalne skupnosti, kot smo jih poznali, so se razkrojile. Hkrati pa so se krepila uporabniška gibanja, s tem pa tudi zavest o pravicah, ki jih imamo kljub bolezni, starosti, revščini in drugih osebnih značilnosti, ki nas potisnejo v razvrednotene družbene vloge. Dezinstitucionalizacija in druge spremembe v sistemu oskrbe, ki ukinjajo potrebo po institucijah kot prevladujočega socialnega korektiva, vpeljujejo razpršenost odgovorov in predvidevajo večjo stopnjo avtonomije – tako uporabnikov kakor izvajalcev storitev.[1]
Te (in druge) družbene spremembe so namreč znižale to, kar smo poimenovali prag subsidiarnosti. Še pred pol stoletja je dolgotrajna oskrba bila zasebna zadeva ljudi, ki so doživljali dolgotrajne stiske. Večina ljudi je s pomočjo lastnih virov (premoženja, iznajdljivosti, predvsem pa podpornih socialnih omrežij) poskrbela zase, ko so doživljali dolgotrajno stisko oz. potrebovali kontinuirano oskrbo. Formalne oskrbe (tipično namestitve v ustanovo) je bil deležen le tisti del, prebivalstva, ki teh virov niso premogli.[2] Z družbenimi spremembami se je dolgotrajna oskrba prelevila iz zasebne v javno zadevo. S tem pa tudi sama narava formalnih dajatev – iz subsidiarnih korektivov k univerzalnim pravicam.
Kako univerzalizirati pravico do nečesa, kar je za vsakega človeka nekaj posebnega, je med glavnimi konceptualnimi izzivi ustvarjanja novega sistema dolgotrajne oskrbe.[3]
Izzivi dolgotrajne oskrbe
Poleg univerzalnosti dostopa do dajatev, in v povezavi z njo, uvajanje dolgotrajne oskrbe prinaša vrsto izzivov, ki so v marsičem nasprotni značilnostim delovanja obstoječega sistema. Oskrba naj bi postala zvezna (kontinuirana). Bila naj bi tudi integrirana – utemeljena na transdisciplinarnem pristopu, ki naj bi socialne in zdravstvena, pa tudi druge storitve celostno povezoval. Dajatve v sistemu naj bi izhajale iz pravic in ne iz potreb oz. primanjkljajev posameznika. Med drugim in predvsem iz pravice do aktivnega in vključujočega življenja v skupnosti. Temeljila naj bi na oskrbi po osebni meri. Hkrati pa ohranjala tradicionalne in razvijala nove oblike neformalne oskrbe (hkrati pa prekinila familialistični slog oskrbe).
Oskrba po osebni meri
V mnogočem je oskrba po osebni meri srž uvajanja dolgotrajne oskrbe in dobro ponazarja njene temeljne storitvene usmeritve.
Slika 2: Tri dimenzije in tri drže pri zagotavljanju oskrbe po osebni meri
Utemeljena je na treh perspektivah in treh držah naravnanosti. Za njeno uveljavljanje je ključno prevzemanje perspektive uporabnikov (torej ne delovati iz perspektive strokovnjaka, institucije ali občestva). Izhajati mora iz perspektive vrlin (moči) in ne iz pomanjkljivosti, napak, defektov uporabnikov. Videti mora človeka na celostni način, upoštevati njegovo ali njeno življenje v celoti in ga ne drobiti na kose. Prizadevati si mora za okrepitev uporabnikov, za krepitev moči tako v njihovem življenju kakor tudi v vseh postopkih, ki jih je deležen. Namesto reaktivnega odzivanje na stiske uporabnikov (»gašenje požara«) mora biti proaktivna, ustvarjati vizijo boljšega življenja in vnaprej ustvarjati pogoje zanj (s tem pa tudi preprečevati stopnjevanje stiske). Mora omogočati bistveno večjo možnost izbire, a se pri tem ne sme zadovoljiti le s pasivnim izbiranjem, temveč mora, skupaj z uporabniki, nove storitve ustvarjati tako, da bodo ustrezale prav njej ali njemu. Dolgotrajna oskrba je proizvodnja, še več – ustvarjanje oskrbe, ne zgolj potrošnja obstoječe ponudbe.
Skupnost kot ključni element dolgotrajne oskrbe
Neformalna – sorodstvena, sosedska, stanovska in prijateljska oskrba – je bila v tradicionalnih skupnostih izključni način zagotavljanja »dolgotrajne oskrbe). Kljub družbenim spremembam in tudi imperializmu formalne oskrbe je še vedno – tako v pomenu kvantitete kakor kvalitete – ključni element oskrbe. Kljub temu in zaradi, lahko bi rekli, obsedenosti s formalno platjo uvajanja sistema in zavarovanja za dolgotrajno oskrbo, temu ključnemu fenomenu posvečalo le malo dejanske pozornosti, pa še ta je navadno zgolj konceptualna.
Pomembno je odgovoriti na izzive in vprašanja:
- Kako vključiti neformalne oskrbovalce v formalne oblike oskrbe in še bolj, kako naj se formalni oskrbovalci vključujejo v neformalne podporne mreže?
- Kako zagotoviti sistematično in tudi sprotno podporo neformalnim oskrbovalcem, preprečiti preobremenjenost in izgorevanje?
- Kako na pameten način in z občutkom integrirati, združiti dva načina oskrbe, ki imata sicer dve povsem različni logiki delovanja?
- Kako nadomestiti (formalno in neformalno) skrbništvo kot osnovni obrazec oskrbe?
- Kako doseči, da bo skupnostna oskrba več kot zgolj oskrba v skupnosti?
Gre namreč za krepitev skupnosti, za vložek v skupnost in s tem posredno v njene kapacitete za oskrbo njenih članov. To lahko storimo na dva načina.
Prvi je klasičen in posreden – na ravni nacionalnih socialnih politik – večja dostopnost do stanovanj, pokojnine, ki omogočajo več kot preživetje, višji dohodki in prejemki, univerzalni temeljni dohodek, dostop do dela ali vsaj koristne brezposelnosti, vključujoče prostočasne in skupnostne organizacije. Vse to in še drugi takšni ukrepi bodo prispevale gradnike in gradiente k višanju praga subsidiarnosti (ki je tudi prag stigmatizacije), večji odpornosti prebivalstva in potencialom konkretnih skupnosti.
Drugi način je neposreden vložek v skupnost in v dolgotrajno oskrbo. Ponekod so, denimo, uveljavili periodične razpise skupnostnih mikro-projektov oz. vložke v skupnostno »infrastrukturo«. Organizacija skupnostnih prevozov, denimo, nadoknadi izpad javnega prevoza in pri potencialnih uporabnikih izostanek zasebnega prevoza (in prispeva k trajnostnem razvoju). Podobno lahko skupnostni socialni centri (medgeneracijski, intersekcijski, lahko se tudi razvijejo iz specialnih dnevnih centrov) lahko nadoknadijo propadanje družbene infrastrukture (zelo opazne na podeželju) in deloma nadomestijo osiromašenje neformalnih omrežij. Pri tem gre tudi za to, da takšni projekti nadgradijo enodimenzionalnost formalne, državne ponudbe. Ob prevozih si potniki izmenjajo informacije, pomagajo en drugemu, navežejo pomembne vezi, če nič drugega pokramljajo (kar ne bi mogli če bi se peljali sami). Torej ne gre samo za prevoz ali v primeru socialnih centrov za »preživljanje časa« temveč za večdimenzionalno srečevanje ljudi, kar lahko ustvari skupno dobro.[4]
[V seriji blogov objavljam besedilo, ki je nastalo ob posvetu Tri osi razvoja socialnega varstva, ki ga je pripravila katedra za duševno zdravje na Fakulteti za socialno delo, 14. junija, 2022. Oblikoval sem ga sam, pri pripravi posveta in nastanku besedila pa so sodelovali še: Janko Cafuta, Vera Grebenc, Andraž Kapus, Vili Lamovšek, Lea Lebar, Juš Škraban, Mojca Urek, Marjan Vončina, Darja Zaviršek, Jelka Zorn in drugi.][5]
Sklic
Lebar, L., Dremelj, P., Flaker, V., Rode, N., Mali, J., Peternelj, A., Smolej Jež, S., Rajer, C., Zadnikar, M., Krajnc, A., Galof, K., Milavec Kapun, M., Topolovec, N., & Kobal Tomc, B. (2017). Priprava podlag za izvedbo pilotnih projektov, ki bodo podpirali prehod v izvajanje sistemskega zakona o dolgotrajni oskrbi. Ljubljana: IRSSV.
[1] Dolgotrajna oskrbe je v mnogočem le drugi obraz dezinstitucionalizacije in nasprotno – dezinstitucionalizacija je le ključni mehanizem uveljavljanja dolgotrajne oskrbe. Paradoks, ki se je pojavil v koronskem diskurzu, je, da so prav domovi za stare postali metonimija dolgotrajne oskrbe – pa čeprav sta v resnično antinomičnem razmerju.
[2] Med vire, ki jih za organizacijo lastne oskrbe, brez sodelovanja formalnih oskrbovalcev, sodijo tudi ustrezni kulturni vzorci, ki to omogočajo. V tem smislu institucionalna kultura, aksiom, da nekdo, ki potrebuje pomoč, sodi v ustanovo, kljub zadostnim človeškim virom v mreži in zadostnim materialnim sredstvom onemogoča, da bi si človek zagotovil ustrezno neformalno osebno asistenco oz. oskrbo.
[3] Na prvi pogled se to zdi nemogoča naloga. V pripravah na pilotiranje (Lebar idr., 2017), smo prišli do obetavnih rešitev, ki so bile sprejemljive za več strok in akterjev. Žal pa v pripravi zakona teh rešitev niso upoštevali tako, da bi se to poznalo.
[4] Bolj neposredno lahko kot akter v načrtovanju in izvajanju lokalnih načrtov dolgotrajne oskrbe delujejo lokalne akcijske skupine (LAS) za dolgotrajno oskrbo. Izkušnje s področja drog so tako dobre kot slabe.
[5] Lahko štejemo, da je besedilo nastalo tudi v okviru raziskovalnega programa »Socialno delo kot nosilec procesov družbenega vključevanja in socialne pravičnosti v Sloveniji – teoretske podlage, metodološke in metodične usmeritve in zgodovinski razvoj« (številka: P5-0058) pa tudi raziskovalnega projekta »Dolgotrajna oskrba ljudi z demenco v teoriji in praksi socialnega dela« (številka: J5-2567), ki ju financira ARRS.
Ni komentarjev:
Objavite komentar