Samostojnost – ostati doma (dolgotrajna oskrba med vizijo in zakonom 3)[1]

 

Sistem, ki ga vpeljuje nov zakon, ima glede tega, ali omogoča uporabnikom ostati doma, nekaj prednosti pred obstoječim.[2] Glavna prednost je, da so sredstva namenjena oskrbi, zapisana uporabniku, ta je upravičenec, ne pa organizacija, ki izvaja oskrbo. V obstoječem sistemu, se mora potencialni uporabnik udinjati izvajalcem, ki so pravzaprav dejanski »upravičenci« za dodelitev sredstev, saj jih prav oni prejmejo. Pri tem vstopa v sistem ne določajo potrebe ali nuje uporabnika, temveč bolj okoliščine izvajalca, kot je, na primer zapolnjenost kapacitet ali pa tudi prag, ki ga izvajalci, včasih precej poljubno, postavljajo za sprejem v njihov »program storitev«.

Slika 1: Shema pretoka sredstev v tradicionalnem sistemu

Zdaj ima upravičenec »denar v roki« (tudi dobesedno, če se odloči za denarni prejemek) in se lahko odloči, kako ga bo »plasiral« – torej tudi tako, da si organizira oskrbo, ki jo potrebuje, doma. Prav to mu mora omogočati sistem.

Slika 2: Pretok sredstev v novem sistemu

Na postopkovni, metodični ravni potrebuje oporo in zavezo načrtovalca, ki mu bo pomagal, ne le izraziti voljo, temveč jo tudi udejanjiti. Pri tem pa potrebujeta podporno okolje, ki ga mora ustvariti sistem (zakon). Zakon to omogoča, a le deloma. Upravičenec naj bi imel na voljo tri glavne možnost, kako ostati doma: oskrbo na domu, oskrbovalca družinskega člana in denarni prejemek, s katerim si bo lahko sam (in s pomočjo koordinatorja oz. načrtovalca) organiziral oskrbo. 

To se utegne zdeti veliko, tudi je v primerjavi z obstoječimi možnostmi. Za večje število upravičencev bo tudi dovolj, a ne za vse, in ne dovolj, da bi zares vsem omogočili ostati doma ali celo to spodbujali. Zakon namreč nima »vgrajenih« dodatnih stvarnih spodbud, ki bi oskrbo v skupnosti oz. na domu naredile bolj privlačno oz. preprečevale družbene mehanizme institucionalizacije. V najboljšem primeru bo zakon omogočal ostati doma tistim, pri katerih bo stvar izraženega in izrazitega osebnega okusa, preferenc, gotovo tudi naravnanosti pomočnikov, še zlasti ključnih delavcev (načrtovalcev, koordinatorjev).[3] Zakon pa, v nasprotju z nekaterimi preteklimi predlogi, ne predvideva sredstev in storitev za prilagoditev stanovanja, odločitve obstati doma ne nagrajuje posebej, temveč sta institucionalna in oskrba na domu izenačeni[4], še več, tisti, ki se bodo odločili za oskrbovalca družinskega člana, še bolj pa prejemniki denarnega prejemka, bodo prejeli bistveno manj sredstev od tistih, ki bodo nameščeni v ustanovo oz. tistih, ki bodo vključeni v storitve javne službe za oskrbo na domu.[5]

Za večino upravičencev bo odločitev ostati doma ali oditi v neko ustanovo, kakor že do zdaj, [MJ1] stvar osebnih preferenc oz. ulomka med inertnostjo obstoječe življenjske organizacije (doma) in naporom, ki ga je treba vložiti organizacijo oskrbe, na eni strani, in obeti, da bo brez osebnega truda »zame vse poskrbljeno« v instituciji, na drugi. Tisti, ki imajo bolj zapletene življenjske situacije in ki potrebujejo intenzivnejšo podporo in pomoč, bodo v takšni ureditvi imeli manj manevrskega prostora za takšne odločitve.[6] Še manj možnosti odločanja in uveljavljanja svoje volje bodo imeli tisti, ki so že v ustanovah. Da bi se preselili, bodo morali premagati inertnost ustanove oziroma povsem na novo vzpostaviti svoj dom. Da ima stanovalec, ki se želi preseliti, že vnaprej zagotovljena sredstva za oskrbo in službe v skupnosti, ki imajo obveznost organizirati njegovo oskrbe, je nedvomna prednost v primerjavi z obstoječimi ureditvami. A preselitev zahteva posebna zagonska sredstva, »doto«, ki jo stanovalec nekega zavoda s seboj pri preselitvi prinese.[7]

Za preselitve so potrebna stanovanja. Stanovanje pa je tudi sicer pomemben element oskrbe – ne samo v arhitektonskem oziru, temveč tudi socialnem (Flaker in drugi, 2008, str. 111–141). Tako kot lahko neprilagojeno stanovanje omeji gibanje stanovalca, odročna lega ovira obiske pri njemu oz. njegovo aktivnost v neposrednem okolju, socialna konstelacija lahko deluje restriktivno. Sožitje s sorodniki, življenjskimi partnerji ali pa z vrstniki (v stanovanjski skupini), lahko na eni strani spodbuja procese vzajemne pomoči in podpore, skupinske procese obnavljanja ali razvoja človekovih zmožnosti, lahko pa na drugi strani spodbuja simbiozo skrbniške vrste, podreja stanovalca volji drugega ali celo pravilom, ki si jih človek ni sam postavil. Zato je pomembno, da v dolgotrajni oskrbi obstajajo alternativne možnosti nastanitve – ki omogočijo upravičencu ali da gre »na svoje«, se od skrbniškega okolja emancipira, ali da si poišče sostanovalce in z njimi ustvari situacijo, ki bo ustrezno podpirala procese vzajemnosti, dopolnjevala in celo nadomeščala formalno oskrbo.[8]

Zakon nastanitveno dimenzijo spregleda oz. jo zvede na izključujočo se dvojico – ali človek ostane doma ali gre v ustanovo. Na prvem polu zanemari druge (nestandardne) možnosti, med njimi predvsem oskrbovana stanovanja[9], ki bi morala biti en od temeljev dolgotrajne oskrbe, zakon pa bi moral odpirati še druge možnosti (preselitev k sorodniku, sobivanje s prostovoljcem, »hrana in stanovanje« (z oskrbo ali brez nje) pri fizičnih osebah ipd.). Na institucionalnem polju pa bi moral zakon spodbujati razkroj velikih namestitvenih kapacitet kasarniškega ali bolnišničnega tipa in jih razgrajevati v majhne stanovanjske skupine kot tudi individualne namestitve (spet oskrbovana stanovanja!). Nekje vmes med »domačim« in institucionalnim polom bi moral zakon odpirati možnosti za stanovanjsko-oskrbne zadruge, za nove oblike združevanja ljudi z namenom, da si zagotovijo stabilno in kolektivno oskrbo, ki pa bo prav po njihovi meri.

Sklici

Flaker, V., Mali, J., Kodele, T., Grebenc, V., Škerjanc, J., & Urek, M. (2008). Dolgotrajna oskrba: Očrt potreb in odgovorov nanje, Fakulteta za socialno delo, Ljubljana.

Ramon, S. (ur.) (1992). Psychiatric Hospital Closure: Myths and Realities. London: Chapman Hall.

Rummery, K., & Glendinning, C. (1998). Negotitating need, access and gatekeeping: developments in health and community care policies in the UK and the rights of disabled and older citizens. Critical Social Policy 19 (3/60), str 335–351.

 

---

[1] Lahko štejemo, da je besedilo nastalo tudi v okviru raziskovalnega programa »Socialno delo kot nosilec procesov družbenega vključevanja in socialne pravičnosti v Sloveniji – teoretske podlage, metodološke in metodične usmeritve in zgodovinski razvoj« (številka: P5-0058) pa tudi raziskovalnega projekta »Dolgotrajna oskrba ljudi z demenco v teoriji in praksi socialnega dela« (številka: J5-2567), ki ju financira ARRS.

[2] Paradoks, s katerim se moramo ukvarjati, je, da že imamo sistem dolgotrajne oskrbe, imamo kompleks služb, storitev in denarnih prejemkov, ki je nastajal po načelu krpanja, je v sebi marsikdaj protisloven in nelogičen. Iz te neurejene gmote, bi morali dizajnirati nov logičen in konsistenten sistem, ki bi takšne nelogičnosti in nekonsistentnosti odpravil oz. vzpostavil dovolj nosilno in celostno pokrajino oskrbe. Takšen sistem bi moral zanikati slabosti prejšnjega. Pa tega ne more storiti, saj je list že »popisan«.  

[3]V pogojih odprtega kvazi-trga se bolje znajdejo bolje situirani in mlajši ljudje, ki imajo več osebnega in socialnega kapitala (Rummery in Glendinning, 1998). Zato ima vloga načrtovalca in koordinatorja kot posrednika, brokerja storitev družbeno korektivni pomen, ki izenači možnosti upravičencev, da si z dodeljenimi sredstvi zagotovijo ustrezne storitve. Brez močne in nosilne takšne službe, lahko predpostavljamo, da bodo še v večji meri premožnejši upravičenci ostali doma, revnejši pa končali v ustanovah. 

[4] Pri tem priznanih ure(slabe 4 ure na dan – 1. odstavek 16. člena) za najbolj zahtevno kategorijo upravičenost ne zadoščajo, ko gre za oskrbo na domu. V tako pičlo odmerjenem času ni mogoče postreči tri obroke (tudi če so že pripravljeni), opraviti gospodinjska dela in zagotoviti ustrezno osebno higieno, denimo človeku na vozičku. Kaj šele kaj drugega, Morda je to dovolj za institucionalno oskrbo, ki poteka po modelu tekočega traku, v pogojih oskrbe na domu gotovo ne.

[5] Cena dela oskrbovalca družinskega člana je približno 45 %, denarni prejemek pa znaša le 25 %  cene dela oskrbe v zavodu oz. formalne oskrbe na domu.

[6] Odločitev za odhod v ustanovo je pogosto učinek »drame institucionalizacije«, zgostitve medosebnih razmerij, konfliktnih položajev, ki najdejo navidezno razrešitev v odhodu v dom (Flaker idr., 2008, str. 44–48). Vključitev centra za socialno delo v postopke in delovanje dolgotrajne oskrbe, če se bo ob tem tudi spreminjala njihova naravnanost, odpira možnosti za stvarnejše in produktivnejše razrešitve takšnih zgostitev. Vendar zakon ne predvideva posebnih storitev kriznih intervencij, zagovorništva ali kakšne posebne krizne službe. 

[7] Človek, ki se seli iz ustanove, že povsem na osebni ravni potrebuje sredstva, ki mu bodo pomagala znova vzpostaviti svoje gospodinjstvo. Potrebna so tudi sredstva za vzpostavitev nove mreže opore (formalne in neformalne), kakor tudi finančna spodbuda skupnostne službe, k bodo tako zahteven primer sprejele. Sistem »dot« je v Angliji precej pospešil prehod v skupnost oz. dinamiko preseljevanja (Ramon, 1992).

[8] Prav skupna in vzajemna odločitev za skupno življenje ločuje med stanovanjsko »skupino« in »skupnostjo«. Ko se skupina ljudi odloči za skupno življenje, je del tega namena tudi vzajemna pomoč in opora.

[9] Oskrbovana stanovanja v Sloveniji obstajajo že dalj časa. Vendar so kot oblika in način oskrbe in nastanitve konceptualno nedorečena in precej neizrabljena. Imajo pa velik potencial nadomeščanja institucionalne oskrbe oz. omogočanja, da si upravičenci do dolgotrajne oskrbe ustvarijo povsem osebno okolje, v katerem so suvereni, kljub temu, da so deležni oskrbe.

---

 [MJ1]Nič drugače kot že doslej. Zakon ne uvaja novosti.

Operacija A: Raziskovanje življenjskega sveta in omogočanje dostopa do sredstev (operacije 2, življenjski svet 1)

V socialnem delu gre za dostop do sredstev. Tako je bilo vsaj klasično pojmovanje socialnega dela, ki pa še vedno velja. Uporabniki socialnega dela še vedno večinoma pričakujejo, da jim bodo socialni delavci in delavke priskrbeli, torej, omogočili dostop do sredstev, ki si jih ne morejo priskrbeti sami – službo, stanovanje, denarno pomoč, storitve, ki jih potrebujejo, itd. Namen tega ni nič drugega kot izboljšanje svojega življenja, sveta, v katerem živijo, svojega življenjskega sveta.

Življenjski svet

Življenjski svet (nemško Lebenswelt) je fenomenološko pojmovanje sveta kot ga neposredno in subjektivno doživljamo v vsakdanjem življenju – posamezno, družbeno, zaznavno in praktično. To je svet, v katerem živimo v in ki ga doživljamo (erleben) mi sami.

Pojem življenjskega sveta je pomemben v socialnem delu, saj je to zanj izhodišče, temelj za začetek, je mesto, na katerem se socialno delo »sreča z ljudmi« in začenja skupno delo. Čeprav nekatera orodja socialnega dela sodijo v »druge svetove« (svet socialne varnosti, teorije družbe, politike, ustanov ipd.), je končni kriterij uspešnega in učinkovitega dela prav to, kar se zgodi prav v življenjskem svetu, kar se v resnici dogaja ljudem in kar ljudje doživljajo. Življenjski svet je torej temelj in mera socialnega dela.

Pri tej operaciji gre torej za raziskovanje življenjskega sveta, da bi ga bolje spoznali, a tudi v njem dosegli večjo stopnjo suverenosti, predvsem pa da odkrijemo, katere vire vsebuje in pa tudi tiste, ki manjkajo, da bi živeli bolje. V nasprotju z antropologijo, to ni voajeristična vaja zgolj spoznavanja, kako ljudje živijo, je usmerjen v prenos manjkajočih sredstev v življenjski svet od zunaj, navadno s pomočjo dajatev države blaginje. Gre torej za povezovanje življenjskega sveta z drugimi svetovi, ki so preveč abstraktni, da bi jih neposredno doživeli, kot gre v primeru sveta socialne varnosti.

Lahko bi rekli, da je socialno delo dvoživka, ki živi tako v življenjskem svetu kot v abstraktnejših domenah zakonodaje, ekonomije, politike in predvsem socialne države. Socialnega delavca ali delavko lahko imamo za posrednika (brokerja) med temi dvema stvarnostma. Omogoča porazdeljevalni tok sredstev iz družbene akumulacije tja, kjer jih ljudje lahko uporabijo. Socialni delavci in delavke pa delujejo tudi kot prevajalci med vsakdanjim jezikom in jezikom abstraktnih sistemov dajatev in upravičenosti.

Jezik delovanja v življenjskem svetu

Socialno delo nima svojega posebnega strokovnega jezika, tehničnega žargona, ki bi imel služil v strokovno liturgične namene, podobno, kot so svoj čas uporabljali latinščino v cerkvi. Deloma zato, ker socialno delo nima svojega hrama, posvečenega prostorja, v katerem bi izvajalo svoje poslanstvo (kot so sicer bolnišnica, sodišče, zapor, kasarne itn.). Deloma pa zato, ker v socialnem delu ne gre za to, da bi zagovarjali neke višje resnice oz. jih prenašali ljudem.

Dejansko mora socialno delo storiti prav nasprotno običajnim operacijam drugih strok. Medtem ko se morajo varovanci posebnih ustanov najprej naučiti ezoteričnih jezikov in pravil ustanov, se morajo socialni delavci in delavke, da bi razumeli, kaj se dogaja med ljudmi, naučiti njihovih jezikov, govorice, pa tudi pravil, odnosov in običajev, ki so jim podlaga. V tem je socialno delo podobno antropologiji. Vendar antropologi spoznano prevedejo v globje pomene struktur ali funkcij, socialno delo pa se mora zanesti na neposredne in imanentne pomene ter zemljevide, ki jih taki pomeni ustvarjajo in se ukvarjati s tem, kako jih spremeniti v akcijo, delo. Z vprašanji, kot so: »Kaj storiti?«, »Kaj se bo zgodilo?«, »Kaj bomo naredili?« itn. ustvarjamo nove in drugačne pomene istih besed.

Namen te operacije je torej zagotoviti, da so ljudje preskrbljeni in opremljeni, kar naredimo z omogočanjem dostopa do virov zunaj življenjskega sveta, hkrati pa z aktiviranjem lastnih.

Socialno delo potrebuje dva seta trdnega znanja, da bi to lahko uresničilo. Prvi je o življenjskih svetovih uporabnikov, drugi pa o tem, kaj je na razpolago, kakšne dajatve so dostopne. Umetnost socialnega dela v tej operaciji je povezati eno vedenje z drugim. Tovrstno znanje navadno ustvarimo z izdelovanjem zemljevidov.

Zemljevidi

Izdelovanje zemljevidov oz. kartografija je ena izmed osnovnih metodologij v socialnem delu. Je način, kako predstaviti stvarnost na celosten način z uvrščanjem pomembnih zadev na »zemljevid«, s tem pa tudi oblikovanje prostorsko predstavljenih odnosov in razmerij, ki omogočajo »orientacijo« oz. »navigacijo« po doslej neoznačenem ozemlju, pa tudi dajejo celostno, integrativno razumevanje trenutnih vprašanj, ki so potemtakem temelj potrebnega dela.

Kakor v zemljepisu lahko zemljevidi predstavljajo tako različna ozemlja kot tudi različne vidike planjav, ki naj bi jih orisovali. Lahko so prostorski zemljevidi, ali, kot v sociometriji, zemljevidi osebnih razmerij, lahko ponazarjajo tok pogovora, teme, lahko kažejo na razlike v moči, tokove dobrin in dejanj, virov, predstavljajo načine dela, življenjske okoliščine. Lahko so preproste skice ali podrobne ponazoritve številnih parametrov. Uporabiti se jih da kot ozadje akcije, splošni vodnik delovanja, lahko pa jih uporabimo za to, da izostrimo specifična vozlišča, vprašanja, s katerimi se je treba ukvarjati.

Imamo že narejene splošne zemljevide človeškega ravnanja, kot na primer zemljevidi uživanja drog, opis strategij preživetja starih ljudi, načini sodelovanja otrok v delovanju šol itn. Take zemljevide lahko uporabimo, tudi če le za podlago za specifične zemljevide, ki jih je treba izdelati z določenega človeka, skupino ali skupnost, da bi z njimi odgovorili na njihove dejanske življenjske razmere in ponazorili njihovo življenjsko stvarnost. Na drugi strani pa obstajajo spiski dajatev (tam, kjer jih ni pa jih je treba skicirati). Tudi te je treba posodobiti, zarisati glede na njihovo relevantnost in ustreznost zemljevidov življenjskega sveta. Taki spiski, ki jih sproti ustvarjamo, morajo biti karseda obširni (ustvarimo jih lahko z možgansko nevihto – »brainstormingom«), da maksimiramo izbiro in ustreznost odgovora.