Prikaz objav z oznako samostojnost. Pokaži vse objave
Prikaz objav z oznako samostojnost. Pokaži vse objave

torek, 2. april 2024

Samostojnost – ostati doma (dolgotrajna oskrba med vizijo in zakonom 3)[1]

 

Sistem, ki ga vpeljuje nov zakon, ima glede tega, ali omogoča uporabnikom ostati doma, nekaj prednosti pred obstoječim.[2] Glavna prednost je, da so sredstva namenjena oskrbi, zapisana uporabniku, ta je upravičenec, ne pa organizacija, ki izvaja oskrbo. V obstoječem sistemu, se mora potencialni uporabnik udinjati izvajalcem, ki so pravzaprav dejanski »upravičenci« za dodelitev sredstev, saj jih prav oni prejmejo. Pri tem vstopa v sistem ne določajo potrebe ali nuje uporabnika, temveč bolj okoliščine izvajalca, kot je, na primer zapolnjenost kapacitet ali pa tudi prag, ki ga izvajalci, včasih precej poljubno, postavljajo za sprejem v njihov »program storitev«.


Slika 1: Shema pretoka sredstev v tradicionalnem sistemu

Zdaj ima upravičenec »denar v roki« (tudi dobesedno, če se odloči za denarni prejemek) in se lahko odloči, kako ga bo »plasiral« – torej tudi tako, da si organizira oskrbo, ki jo potrebuje, doma. Prav to mu mora omogočati sistem.


Slika 2: Pretok sredstev v novem sistemu

Na postopkovni, metodični ravni potrebuje oporo in zavezo načrtovalca, ki mu bo pomagal, ne le izraziti voljo, temveč jo tudi udejanjiti. Pri tem pa potrebujeta podporno okolje, ki ga mora ustvariti sistem (zakon). Zakon to omogoča, a le deloma. Upravičenec naj bi imel na voljo tri glavne možnost, kako ostati doma: oskrbo na domu, oskrbovalca družinskega člana in denarni prejemek, s katerim si bo lahko sam (in s pomočjo koordinatorja oz. načrtovalca) organiziral oskrbo. 

To se utegne zdeti veliko, tudi je v primerjavi z obstoječimi možnostmi. Za večje število upravičencev bo tudi dovolj, a ne za vse, in ne dovolj, da bi zares vsem omogočili ostati doma ali celo to spodbujali. Zakon namreč nima »vgrajenih« dodatnih stvarnih spodbud, ki bi oskrbo v skupnosti oz. na domu naredile bolj privlačno oz. preprečevale družbene mehanizme institucionalizacije. V najboljšem primeru bo zakon omogočal ostati doma tistim, pri katerih bo stvar izraženega in izrazitega osebnega okusa, preferenc, gotovo tudi naravnanosti pomočnikov, še zlasti ključnih delavcev (načrtovalcev, koordinatorjev).[3] Zakon pa, v nasprotju z nekaterimi preteklimi predlogi, ne predvideva sredstev in storitev za prilagoditev stanovanja, odločitve obstati doma ne nagrajuje posebej, temveč sta institucionalna in oskrba na domu izenačeni[4], še več, tisti, ki se bodo odločili za oskrbovalca družinskega člana, še bolj pa prejemniki denarnega prejemka, bodo prejeli bistveno manj sredstev od tistih, ki bodo nameščeni v ustanovo oz. tistih, ki bodo vključeni v storitve javne službe za oskrbo na domu.[5]

Za večino upravičencev bo odločitev ostati doma ali oditi v neko ustanovo, kakor že do zdaj, [MJ1] stvar osebnih preferenc oz. ulomka med inertnostjo obstoječe življenjske organizacije (doma) in naporom, ki ga je treba vložiti organizacijo oskrbe, na eni strani, in obeti, da bo brez osebnega truda »zame vse poskrbljeno« v instituciji, na drugi. Tisti, ki imajo bolj zapletene življenjske situacije in ki potrebujejo intenzivnejšo podporo in pomoč, bodo v takšni ureditvi imeli manj manevrskega prostora za takšne odločitve.[6] Še manj možnosti odločanja in uveljavljanja svoje volje bodo imeli tisti, ki so že v ustanovah. Da bi se preselili, bodo morali premagati inertnost ustanove oziroma povsem na novo vzpostaviti svoj dom. Da ima stanovalec, ki se želi preseliti, že vnaprej zagotovljena sredstva za oskrbo in službe v skupnosti, ki imajo obveznost organizirati njegovo oskrbe, je nedvomna prednost v primerjavi z obstoječimi ureditvami. A preselitev zahteva posebna zagonska sredstva, »doto«, ki jo stanovalec nekega zavoda s seboj pri preselitvi prinese.[7]

Za preselitve so potrebna stanovanja. Stanovanje pa je tudi sicer pomemben element oskrbe – ne samo v arhitektonskem oziru, temveč tudi socialnem (Flaker in drugi, 2008, str. 111–141). Tako kot lahko neprilagojeno stanovanje omeji gibanje stanovalca, odročna lega ovira obiske pri njemu oz. njegovo aktivnost v neposrednem okolju, socialna konstelacija lahko deluje restriktivno. Sožitje s sorodniki, življenjskimi partnerji ali pa z vrstniki (v stanovanjski skupini), lahko na eni strani spodbuja procese vzajemne pomoči in podpore, skupinske procese obnavljanja ali razvoja človekovih zmožnosti, lahko pa na drugi strani spodbuja simbiozo skrbniške vrste, podreja stanovalca volji drugega ali celo pravilom, ki si jih človek ni sam postavil. Zato je pomembno, da v dolgotrajni oskrbi obstajajo alternativne možnosti nastanitve – ki omogočijo upravičencu ali da gre »na svoje«, se od skrbniškega okolja emancipira, ali da si poišče sostanovalce in z njimi ustvari situacijo, ki bo ustrezno podpirala procese vzajemnosti, dopolnjevala in celo nadomeščala formalno oskrbo.[8]

Zakon nastanitveno dimenzijo spregleda oz. jo zvede na izključujočo se dvojico – ali človek ostane doma ali gre v ustanovo. Na prvem polu zanemari druge (nestandardne) možnosti, med njimi predvsem oskrbovana stanovanja[9], ki bi morala biti en od temeljev dolgotrajne oskrbe, zakon pa bi moral odpirati še druge možnosti (preselitev k sorodniku, sobivanje s prostovoljcem, »hrana in stanovanje« (z oskrbo ali brez nje) pri fizičnih osebah ipd.). Na institucionalnem polju pa bi moral zakon spodbujati razkroj velikih namestitvenih kapacitet kasarniškega ali bolnišničnega tipa in jih razgrajevati v majhne stanovanjske skupine kot tudi individualne namestitve (spet oskrbovana stanovanja!). Nekje vmes med »domačim« in institucionalnim polom bi moral zakon odpirati možnosti za stanovanjsko-oskrbne zadruge, za nove oblike združevanja ljudi z namenom, da si zagotovijo stabilno in kolektivno oskrbo, ki pa bo prav po njihovi meri.

Sklici

Flaker, V., Mali, J., Kodele, T., Grebenc, V., Škerjanc, J., & Urek, M. (2008). Dolgotrajna oskrba: Očrt potreb in odgovorov nanje, Fakulteta za socialno delo, Ljubljana.

Ramon, S. (ur.) (1992). Psychiatric Hospital Closure: Myths and Realities. London: Chapman Hall.

Rummery, K., & Glendinning, C. (1998). Negotitating need, access and gatekeeping: developments in health and community care policies in the UK and the rights of disabled and older citizens. Critical Social Policy 19 (3/60), str 335–351.

 



[1] Lahko štejemo, da je besedilo nastalo tudi v okviru raziskovalnega programa »Socialno delo kot nosilec procesov družbenega vključevanja in socialne pravičnosti v Sloveniji – teoretske podlage, metodološke in metodične usmeritve in zgodovinski razvoj« (številka: P5-0058) pa tudi raziskovalnega projekta »Dolgotrajna oskrba ljudi z demenco v teoriji in praksi socialnega dela« (številka: J5-2567), ki ju financira ARRS.

[2] Paradoks, s katerim se moramo ukvarjati, je, da že imamo sistem dolgotrajne oskrbe, imamo kompleks služb, storitev in denarnih prejemkov, ki je nastajal po načelu krpanja, je v sebi marsikdaj protisloven in nelogičen. Iz te neurejene gmote, bi morali dizajnirati nov logičen in konsistenten sistem, ki bi takšne nelogičnosti in nekonsistentnosti odpravil oz. vzpostavil dovolj nosilno in celostno pokrajino oskrbe. Takšen sistem bi moral zanikati slabosti prejšnjega. Pa tega ne more storiti, saj je list že »popisan«.  

[3]V pogojih odprtega kvazi-trga se bolje znajdejo bolje situirani in mlajši ljudje, ki imajo več osebnega in socialnega kapitala (Rummery in Glendinning, 1998). Zato ima vloga načrtovalca in koordinatorja kot posrednika, brokerja storitev družbeno korektivni pomen, ki izenači možnosti upravičencev, da si z dodeljenimi sredstvi zagotovijo ustrezne storitve. Brez močne in nosilne takšne službe, lahko predpostavljamo, da bodo še v večji meri premožnejši upravičenci ostali doma, revnejši pa končali v ustanovah. 

[4] Pri tem priznanih ure(slabe 4 ure na dan – 1. odstavek 16. člena) za najbolj zahtevno kategorijo upravičenost ne zadoščajo, ko gre za oskrbo na domu. V tako pičlo odmerjenem času ni mogoče postreči tri obroke (tudi če so že pripravljeni), opraviti gospodinjska dela in zagotoviti ustrezno osebno higieno, denimo človeku na vozičku. Kaj šele kaj drugega, Morda je to dovolj za institucionalno oskrbo, ki poteka po modelu tekočega traku, v pogojih oskrbe na domu gotovo ne.

[5] Cena dela oskrbovalca družinskega člana je približno 45 %, denarni prejemek pa znaša le 25 %  cene dela oskrbe v zavodu oz. formalne oskrbe na domu.

[6] Odločitev za odhod v ustanovo je pogosto učinek »drame institucionalizacije«, zgostitve medosebnih razmerij, konfliktnih položajev, ki najdejo navidezno razrešitev v odhodu v dom (Flaker idr., 2008, str. 44–48). Vključitev centra za socialno delo v postopke in delovanje dolgotrajne oskrbe, če se bo ob tem tudi spreminjala njihova naravnanost, odpira možnosti za stvarnejše in produktivnejše razrešitve takšnih zgostitev. Vendar zakon ne predvideva posebnih storitev kriznih intervencij, zagovorništva ali kakšne posebne krizne službe. 

[7] Človek, ki se seli iz ustanove, že povsem na osebni ravni potrebuje sredstva, ki mu bodo pomagala znova vzpostaviti svoje gospodinjstvo. Potrebna so tudi sredstva za vzpostavitev nove mreže opore (formalne in neformalne), kakor tudi finančna spodbuda skupnostne službe, k bodo tako zahteven primer sprejele. Sistem »dot« je v Angliji precej pospešil prehod v skupnost oz. dinamiko preseljevanja (Ramon, 1992).

[8] Prav skupna in vzajemna odločitev za skupno življenje ločuje med stanovanjsko »skupino« in »skupnostjo«. Ko se skupina ljudi odloči za skupno življenje, je del tega namena tudi vzajemna pomoč in opora.

[9] Oskrbovana stanovanja v Sloveniji obstajajo že dalj časa. Vendar so kot oblika in način oskrbe in nastanitve konceptualno nedorečena in precej neizrabljena. Imajo pa velik potencial nadomeščanja institucionalne oskrbe oz. omogočanja, da si upravičenci do dolgotrajne oskrbe ustvarijo povsem osebno okolje, v katerem so suvereni, kljub temu, da so deležni oskrbe.


 [MJ1]Nič drugače kot že doslej. Zakon ne uvaja novosti.

torek, 19. december 2023

Univerzalna samostojnost po osebni meri (izhodiščni imperativi dolgotrajne oskrbe – med vizijo in zakonom 2)


Slika 1: Imperativi  dolgotrajne oskrbe[1]

Dolgotrajna oskrba ni le nov steber socialne varnosti, ki nastaja zaradi demografskih trendov (staranje prebivalstva, večje možnosti preživetja po poškodbah in bolezni), temveč je tudi nova paradigma oskrbe, ki naj bi človeku, ki jo potrebuje, med drugim[2] omogočila, da ohrani dostojanstvo, moč odločanja in izražanja svoje volje, da ostane dejaven in spoštovan v svojem okolju in da ni podrejen tistim, ki mu oskrbo zagotavljajo. Zato je pomembno zakonsko ureditev ocenjevati prav s tega vidika, še posebej, koliko omogoča samostojnost, oskrbo po osebni meri in do katere mere ustvarja univerzalne dajatve prebivalstvu.

Samostojnost

Z vidika uporabnikov oziroma zavarovancev in upravičencev, ki bodo to postali, smo si od zakona veliko obetali. Glavni smoter zakonodaje za dolgotrajno oskrbo je, da upravičencem, kljub temu, da potrebujejo pomoč drugih, omogoči samostojno urejanje svojega življenja, po svoji volji in preferencah, da o njem odloča, pa tudi da ostane dejaven, se udeležuje družbenih in družabnih dejavnosti, ostane vključen v svoje okolje. Konkretno to pomeni, da lahko ostane doma ali vsaj v svojem okolju[3] oziroma da se lahko preseli iz zavoda v razmere navadnega življenja in da bo tam imel oskrbo, ki jo potrebuje. Če pa hoče namestitev z oskrbo, da se bo namestil v stanovalcu oz. uporabniku prijazno okolje, v katerem bo lahko vplival na potek svojega življenja, ne bo podrejen osebju in odvečnim in vsiljenim pravilom. Ne glede, kje bo živel in kakšno oskrbo bo prejemal, mora imeti podporo, ki jo potrebuje, za aktivno življenje, za razvijanje kakor tudi udeleževanje v raznih dejavnostih, dogodkih, pri vključevanju vanje, druženju z ljudmi, ki so mu pomembnih, da ostane aktiven član skupnosti (kakorkoli jo že definira).

Oskrba po osebni meri

Skladno s tem glavnim smotrom je glavni izvedbeni smoter, ki naj bi ga zakon uresničil ali vsaj kolikor-toliko omogočal, oskrba po osebni meri. Je logična posledica prvega, hkrati pa tudi predpogoj, instrument njegovega uresničevanja. V nasprotju s »klasično« ureditvijo, ki je ponujala storitve v blokih (en bloc) in se jim je uporabnik prilagajati, se morajo zdaj storitve prilagajati in prilegati njemu.  To pa v prvi vrsti pomeni, da je treba upravičencu, ki naj bi postal uporabnik, omogočiti, da izrazi svojo voljo.[4]  Osnovno orodje za ta namen je osebni načrt oz. osebno načrtovanje, ki naj dosledno upošteva perspektivo uporabnika, njegove preference, ga krepi in tako omogoča njegovo emancipacijo navkljub odvisnosti od pomoči drugega. Da dosežemo ta smoter, je treba uporabnikom omogočiti ne le izbiro, temveč tudi kombiniranje raznih oblik in načinov oskrbe, še več, ustvarjanje novih storitev, ki jih še ni voljo.  

Univerzalnost

Velika ambicija uvajanja dolgotrajne oskrbe je tudi, da zagotovi univerzalno dajatev. Najbolj splošno to pomeni, da so do dolgotrajne oskrbe upravičeni vsi prebivalci Slovenije, ne glede na njihove posebnosti. Še posebej pojmovanje dolgotrajne oskrbe kot univerzalne dajatve pomeni, da upravičenost ne pogojujemo s pripadnostjo oz. pripisovanjem neke posebne kategorije (bolezni, »invalidnosti«, starosti ipd.). Je pa ideal univerzalnosti težko uresničljiv, pa ne samo zaradi iracionalne sle odločevalcev po objektivaciji upravičenosti, temveč tudi zaradi same narave dajatev, ki naj bi bile po osebni meri, personalizirane – torej nadvse raznolike, ustvarjene za vsakega upravičenca posebej.  Da je ta ideal težko uresničljiv pa ne pomeni, da ni mogoč. Uresničevati se ga da z nižanjem praga upravičenosti, vključno z višanjem praga subsidiarnosti – nuje vstopa v sistem. Raznolikost dajatev glede na potrebe in želje upravičencev pa lahko omogočimo z osebnim načrtom. Pravzaprav je prav univerzalno dostopen osebni načrt, kot smo predvideli v predpilotni študiji (Lebar in drugi, 2017), lahko način, kako vsaj deloma odgovoriti na obe težavi. Če naj bi osebno načrtovanje (poleg ocene) bila storitev, ki bi bila dostopna vsem, ne glede na stopnjo zmožnosti samooskrbe, bi s tem dosegli vsaj izhodiščno univerzalnost, hkrati pa diverzifikacijo storitev na ravni posameznikov.

Univerzalnost je z vidika uporabnika pomembna ne le zaradi večje dostopnosti dajatev, temveč tudi omogoča vsaj manjšo stopnjo (samo)stigmatizacije. Ni treba biti ali postati pripadnik neke, navadno stigmatizirane, kategorije, s posebno nalepko – »invalida«, bolnika, starca itn., da bi prejemal dajatve dolgotrajne oskrbe. Tisti, ki jih prejema, jih prejema zato, ker jih potrebuje, in ne zato, ker bi bil človek posebne vrste, slabši od drugih. Temu primerna naj bi bila tudi vstop in organizacija dolgotrajne oskrbe. Postopke, ki temeljijo na utečenem obrazcu »ceremonijah ponižanja« (Garfinkel, 1956), naj bi zamenjali postopki proslave napredovanja (Flaker, Nagode, Rafaelič in Udovič, 2011, str. 146–153; Flaker in Rafaelič, 2023, str. 288–292). Morajo sporočati, da nismo človeka pospravili stran, zapečatili njegovo usodo, marveč morajo sporočati upravičencu in vsem drugim udeleženim, da je z vstopom v sistem dolgotrajno oskrbo dobil priložnost, da lahko, kljub odvisnosti od pomoči drugih, ostane suveren in aktiven – da ima priložnost za »nov začetek«. Prav toisto naj bi se zrcalilo v organizaciji oz. praktični izvedbi oskrbe, ki mora potekati v skladu z uporabnikovimi željami in cilji, ne pa po načrtu tega ali onega strokovnjaka, še manj pa sorodnikov in drugih pomembnih.  Za uporabnika je pomembno, da ostane (ali postane) spoštovan, cenjen in upoštevan.

Za uporabnika je med pomembnejšimi zadevami, da so mu storitve na voljo – ne samo ne glede na njegove osebne značilnosti, temveč tudi glede na to, kje živi in kako živi. Morda ni tako zelo pomembno, da so vse vrste storitev razvite po vsej državi enakomerno, kakor to, da lahko upravičenec računa na to, da mu bo nekdo prišel nasproti, slišal, kaj si želi in potrebuje, in skupaj z njim prišel do zanju ustreznih rešitev. Pomembno je tudi, da so storitve stalne in službe zanesljive, da uporabnik ve, da se ne bodo nenadoma prenehale in da se vedno lahko na nekoga obrne. Pomembno je, da je sistem pregleden, dovolj preprost in da uporabnik dovolj dobro razume, kaj se okoli njega dogaja. V namen preglednosti pa tudi drugih značilnosti, ki prispevajo univerzalizaciji dajatev, morajo biti te integrirane v enoten sistem, ki omogoča ne le enakomerne dostopnosti, primerljivosti in preglednosti, temveč tudi njihovo medsebojno zveznost in celostni pristop k uporabniku. Uporabnik v novem sistemu naj be bi bil razkosan med več služb, izvajalcev oskrbe, temveč naj bi ga »sistem« obravnaval kot celoto oz. bil uporabniku na voljo kot celota in ne po delcih. Taka integracija mora integrirati različne oblike oskrbe, kakor tudi več oskrbnih vidikov oz. sektorjev (najmanj socialo in zdravstvo, a tudi vzgojo in izobraževanje in pa, sicer bolj obrobno, sektorje, ki se ukvarjajo s stanovanjsko oskrbo, okoljem, prevozi, pravicami in pravosodjem, kulturo, športom ipd.). Smiselno mora povezati tudi delovanje formalnega in neformalnega sektorja, kar je med največjimi izzivi dolgotrajne oskrbe.

Sklici

Flaker, V., & Rafaelič, A. (2023). Dezinstitucionalizacija II: nedokončana. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.

Flaker, V., Mali, J., Kodele, T., Grebenc, V., Škerjanc, J., & Urek, M. (2008). Dolgotrajna oskrba: Očrt potreb in odgovorov nanje, Fakulteta za socialno delo, Ljubljana.

Flaker, V., Nagode, M., Rafaelič, A., & Udovič, N. (2011). Nastajanje dolgotrajne oskrbe: ljudje in procesi, eksperiment in sistem. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.

Garfinkel, H. (1956). Conditions of Successful Degradation Ceremonies. American Journal of Sociology, 61 (5), str. 420–424.

Lebar, L., Dremelj, P., Flaker, V., Rode, N., Mali, J., Peternelj, A., Smolej Jež, S., Rajer, C., Zadnikar, M., Krajnc, A., Galof, K., Milavec Kapun, M., Topolovec, N., & Kobal Tomc, B. (2017)  Priprava podlag za izvedbo pilotnih projektov, ki bodo podpirali prehod v izvajanje sistemskega zakona o dolgotrajni oskrbi. Ljubljana: IRSSV.

 



[1] Lahko štejemo, da je besedilo nastalo tudi v okviru raziskovalnega programa »Socialno delo kot nosilec procesov družbenega vključevanja in socialne pravičnosti v Sloveniji – teoretske podlage, metodološke in metodične usmeritve in zgodovinski razvoj« (številka: P5-0058) pa tudi raziskovalnega projekta »Dolgotrajna oskrba ljudi z demenco v teoriji in praksi socialnega dela« (številka: J5-2567), ki ju financira ARRS.

[2] V prvi monografiji, v kateri smo razgrnili osnovne zemljevide dolgotrajne oskrbe, smo uvodoma našteli paradigmatske spremembe, ki jih dolgotrajna oskrba prinaša tako v načinu izvedbe (organizacija, financiranje, razmerja med udeleženci, položaj uporabnika, metode ipd. (gl. Flaker idr., 2008, str. 21), kakor tudi premika v načinu pristopa, razumevanja novega polja delovanja (socialni model, skupnostni pristop, subjektivacija, zagovorništvo, aktiviranje virov ipd., več ibidem, str. 26). Tu poudarjamo tiste, ki se zdijo pomembni z vidika uporabnika oz. odločilno spreminjajo njegov položaj in vlogo. 

[3] »Svoje okolje« je treba definirati subjektivno. Lahko pomeni okolje, v katerem je običajno živel, lahko pa tudi okolje, ki si ga izbere, da bi njem poslej živel.

[4] Če je osnovni izraz življenja dejavnost, potem so potrebe posledica volje (po življenju) – pa čeprav se velikokrat zdi, in tako tudi živimo, da je volja posledica potreb.