Narava univerzalnosti dolgotrajne oskrbe – misli ob diskusiji o dolgotrajni oskrbi (8)

(preliminarna razprava)^[1]

Razmislek o vstopu v sistem dolgotrajne oskrbe in še posebej o tem, kako oblikovati upravičenost do nje, smo začeli z ugotovitvijo, da dolgotrajna oskrba kot javna dejavnost prehaja od subsidiarnosti k univerzalnosti. Kot v vseh univerzalnih sistemih (zdravje, izobraževanje) je tudi pri dolgotrajni oskrbi univerzalnost omejena. V univerzalnih sistemih je pravica univerzalna s tem, da ima vsakdo možnost vsaj pristopa, če ne dostopa k storitvam – vsakdo ima pravico do zdravniškega pregleda in vsakdo se sme vpisati v šolo. Niso pa vse dajatve univerzalnih sistemov brezpogojno dostopne vsem. V nasprotju z res univerzalnimi dajatvami (univerzalni otroški dodatek, univerzalni državljanski dohodek) so veliki univerzalni sistemi dajatev (zdravstvo, izobraževanje) pogojni, ali morda bolje rečeno – potencialni, zagotavljajo dajatve takrat, ko jih potrebujejo (in takšne kot jih potrebujejo).^[2]

Kaj bo nekdo v sistemu dobil, določijo strokovnjaki (zdravniki, pedagogi). V točki, kdo določa dajatve, je tudi paradigmatski premik, ki ga uvaja dolgotrajna oskrba, saj uporabnik določa, katere storitve potrebuje (strokovnjaki mu pri tem le pomagajo in ga pri tem podpirajo). Prav ta premik pa povzroča tudi težave pri določanju, do česa je človek upravičen oz. za postavljanje kriterijev upravičenosti.^[3]

Da bi omogočili univerzalno dojemanje dolgotrajne oskrbe, pa tudi določanje upravičenosti do nje, navadno izhajamo pri ocenjevanju potreb iz samostojnosti pri izvajanju dejavnosti. To je sicer korak naprej od ocenjevanja (ne)sposobnosti (ali drugih osebnih značilnosti), saj so dejavnosti nekaj, za kar moramo biti družbeno osposobljeni, za kar potrebujemo sredstva, sodelovanje drugih, spretnosti, ki se jih naučimo od drugih itn. In vendar, ko ločimo dejavnosti od konteksta njihovega izvajanja, jih pripišemo zgolj posamezniku, s tako abstrakcijo predpostavljamo posameznika, ki zmore ali ne zmore samostojno biti dejaven in ga torej vidimo bolj ali manj sposobnega. Z redukcijo dejavnosti na abstraktnega posameznika, tudi na videz odpravimo druge momente (dogodke, odnose, družbenih položaj), ki vplivajo na njegove ali njene potrebe.

Redukcija na dejavnosti, pa čeprav so dejavnosti ena od osrednih kategorij človeškosti, je gotovo epistemološka napaka – tako za razumevanje človeških potreb kakor tudi za metodiko dela z ljudmi. Morda pa so dejavnosti same zase za namen merskega inštrumenta ustrezen pokazatelj, prediktor količine potreb po oskrbi, ki naj bi jih nekdo imel. Da bi to ugotovili, je treba analizirati literaturo o merskih značilnostih tovrstnih lestvic, še posebej pripravljalne študije za NBA, pa tudi spremljati povezanost in soodnosnost (korelacijo) med merili samostojnosti pri izvajanju dejavnosti in drugimi momenti, ki lahko vplivajo na potrebe ljudi, ki doživljajo dolgotrajno stisko. Kot dopolnilo NBA bi torej morali izdelati merski inštrument, ki bi meril dimenzije potreb, ki jih osnovna lestvica ne meri (Slika 2: Poskus taksonomije potreb črno obarvane postavke).

Smiselno bi dejavnosti kot izhodišče dolgotrajne oskrbe nadgraditi s konceptom pravic. Namen dolgotrajne oskrbe ni zgolj omogočiti dejavnosti temveč odpraviti krivice, ovire, ki ovirajo dejavnosti, svobodno odločanje in udeležbo v skupnosti.^[4] V tem je dolgotrajna oskrbe prvenstveno anti-diskriminacijski sistem, sistem, ki odpravlja krivice in vzpostavlja izenačene možnosti za vse. Morda je prav v tem iskati njegovo univerzalno poslanstvo. Treba je torej poudariti anti-diskriminacijsko dimenzijo, ne le v uvodnih odstavkih zakona, temveč tudi tako, da bomo anti-diskriminacijsko načelo vgradili v postopke, ki omogočajo vstop v sistem. Dolgotrajna oskrba bi morala popravljati krivice, ovire, ki onemogočajo ljudem do enake mere uresničevati svoje osebne cilje, kot jih lahko uresničujejo ljudje, ki dolgotrajnih stisk ne doživljajo.

Toda, ali ni tako formulirana dolgotrajna oskrba tudi (le) socialni korektiv? Je, a sta njegova narava in namen drugačna od klasičnih socialnih korektivov. Vzemimo za primer klasičnega korektiva subvencije šolskih malic. Z njo sicer dosežemo, da učenec, ki je socialno prikrajšan, dobi tisto, kar dobijo učenci iz bolj premožnih družin. Hkrati pa učenca stigmatiziramo kot revnega in ne odpravimo njegove zapostavljenosti na drugih področjih – obšolskih dejavnostih, pri dostopu do virov znanja, statusa med vrstniki itn. Z brezplačno malico za vse učence, kar bi bila klasična in res univerzalna pravica, sicer odpravimo diskriminacijo, stigmatizacijo, ki jo socialni korektiv prinaša,^[5] ne odpravimo pa prikrajšanosti na drugih področjih. Za to bi potrebovali še niz ukrepov, kot so npr.: brezplačna letovanja, brezplačni treningi in druge obšolske dejavnosti, brezplačne inštrukcije (pomoč pri učenju) itn.^[6] Verjetno pa bi tudi z najbolj široko zastavljenim izenačevanjem možnosti ostale luknje, točke, v katerih bi bili nekateri otroci zaradi svojih socialnih in osebnih značilnosti zapostavljeni. To pa je argument za osebni pristop k splošni, univerzalni anti-diskriminaciji.

Kot kaže, univerzalni ukrepi, taki, ki veljajo za celotno populacijo, imajo lahko le parcialen, delen anti-diskriminacijski učinek – izenačijo njihove pravice le omejenem področju človekovega delovanja. Zato mora anti-diskriminacijski pristop, ob univerzalnih ukrepih, imeti tudi singularne, ki bodo konkretno izenačevali možnosti ljudi v njihovem dejanskem življenju in odpravljali dejanske mikro krivice.^[7] S tem uvajamo univerzalno anti-diskriminacijo za posameznika na vseh (za njega pomembnih) področjih.

Imamo torej vsaj tri vidike univerzalnosti. Minimalna univerzalnost je univerzalnost dostopa, maksimalna je, da neko dajatev prejme celotno prebivalstvo (in ne samo določene kategorije). Tretji vidik, komplementaren prvemu in suplementaren drugemu, pa je univerzalnost uresničevanja pravic na vseh področjih. 

Slika 1: Možnosti univerzalnosti dolgotrajne oskrbe

Dolgotrajna oskrba ne bo nikoli univerzalna dajatev države, saj to ni smiselno niti ni izvedljivo.^[8] Lahko pa ustvarimo sistem, ki bo univerzalen po dostopu do njega in ki bo s celostno obravnavo omogočal odpravljanje krivic na vseh življenjskih področjih. Pri tem je treba dostop pojmovati širše kot le fizični dostop, ideja o osebnem načrtovanju kot univerzalni pravici je, denimo ukrep, ki bistveno poveča dostop do dolgotrajne oskrbe – tudi za tiste, za katere se po načrtovanju lahko izkaže, da niso upravičeni do storitev ali sredstev dolgotrajne oskrbe. Osebni načrt pa mora obravnavati res življenje v celoti in ne samo tista področja, ki so ozko pojmovana snov dolgotrajne oskrbe. Osebni pristop anti-diskriminaciji pa ne odvezuje države od sprejemanja univerzalnih ukrepov, ki smiselno odpravljajo, diskriminacijo na nekem področju.^[9]

---

[1] V tem trenutku ni mogoče izpeljati dokončne razprave, ki bi primerno povzela zgornje ugotovitve in prišla do sklepov, zato je razprava še v marsičem odprta, nedodelana in jo bo treba dopolniti, glede na razpravo, ki jo zdaj pričakujem. Na mnoga od vprašanj, ki si jih zdaj postavljamo, pa bomo lahko odgovorili šele po pilotskem uvajanju dolgotrajne oskrbe.

[2] Nesmiselno je namreč dajati nekaj, kar ljudje ne bi potrebovali. V zdravstvu so lahko univerzalni le nekateri preventivni ukrepi (cepljenje, redni šolski pregledi ipd.), kurativne storitve in druge dajatve pa imajo smisla, le če je nekdo bolan.  Ob vseh razlikah je dolgotrajna oskrba v tem podobna zdravstvu. Zdravje naj bi bilo univerzalna pravica in zdravljenje le način, kako to pravico uresničevati, v dolgotrajni oskrbi je osnovna pravica živeti polno življenje – biti dejaven, se svobodno odločati in živeti z drugimi v skupnosti, oskrba je le instrumentalna, orodna pravica, ki nam to omogoča uresničevati.

[3] Zdravnik je »vratar« (gate-keeper) z dvojnim mandatom. Je tisti, ki lahko prepozna bolezen. S tem pa dobi tudi mandat uradnika za razdeljevanje javnih sredstev. Načeloma je prvi mandat predpostavljen drugemu, naj bi imel večji pomen in težo. Nenazadnje, če gre le za zdravljenje, ne pa za upravičenosti do drugih dajatev, denimo, bolniškega staleža, si nihče, razen hipohondrov, ne želi biti bolan in biti zdravljen.

Pri dolgotrajni oskrbi je potreba po strokovnjaku, ki naj bi ugotovil potrebe po oskrbi, bistveno manjša in tudi povsem drugače definirana. Zdravnik pritožbo potencialnega pacienta objektivira v njegovem telesu, medtem ko načrtovalec le pomaga upravičencu bolje artikulirati svoje potrebe. Potrebe nimajo svojega objektivnega substrata v telesu. Telo je le en od momentov, ki porajajo potrebe. Če odmislimo željo, da bi bili podobni zdravnikom in bili zmožni ugotavljati »objektivne potrebe« (nemogoča naloga – lahko jih le objektiviziramo, kar pa je nasilje nad doživljanjem upravičenca), potem je prav mandat razdeljevanja sredstev oz. preusmerjanja virov razlog za težnjo po objektivnem ocenjevanju potreb. Ali res pričakujemo naval socialnih ali oskrbnih simulantov in hipohondrov? In če, v kolikem obsegu?

[4] Lahko sicer govorimo o dejavnostih odločanja in vključevanja, kar je zelo pomembno. A vendar vključenost v skupnost in svoboda odločanja niso zgolj dejavnosti. Odločanje, bolje rečeno odločitev, se razlikuje od drugih dejavnosti, ne le v tem, da je primarno za to, da smo sploh ljudje, temveč tudi ker gre za virtualno dejavnost, ki ni zgolj miselna (v nasprotju s fizično dejavnostjo), temveč je tudi zgolj trenutek, moment, ki nima svoje časovne dimenzije, ne traja, kakor trajajo dejavnosti.

Vključenost v skupnost sicer tudi lahko povežemo z dejavnostmi, ki jih v ta namen izvedemo in jih izvajamo kot člani skupnosti skupaj z drugimi, je pa predvsem mesto, položaj, ki ga imamo, ki nam pripada. Izključeni smo pogosto prav prostorsko (institucije izključevanja) ali pa simbolično. Proces vključevanja je pogosto prav ponovno prilaščanja skupnega ozemlja (reclaiming the common ground).

[5] Še vedno pa bodo učenci iz bolj premožnih družin kupovali hot-doge in hamburgerje v bližnjem »fast foodu« (slo.: obratu hitre prehrane), ko bo malica zanič. Kar pogosto po okusu otrok je – navzkrižje med strokovno dietično določenimi kalorijami in vitamini predpisane malice in željami otrok – ki jih med drugim, resnici na ljubo, določajo splošni trendi prehrane in živilsko predelovalna industrija.

[6] Skratka, kot si Bill Gates želi (Phillips, 2015) povratek k socializmu.

[7] Podobna univerzalna pravica, ki jo potrebovali ob dolgotrajni oskrbi, je univerzalna pravica do zagovorništva.

[8] Univerzalnost dolgotrajne oskrbe je možna le med ljudmi, tako da obstaja vedno nekdo, ki bo poskrbel zame, ko bom v stiski.

[9] Brezplačen javni prevoz, bi bil lahko ukrep te vrste. Podobno kot je zamisel vključujoče šole, bi lahko pristopili tudi problemom vključevanja v šport, rekreacijo, kulturo in zabavo…

Možni modeli postopkov dolgotrajne oskrbe - misli ob diskusiji o dolgotrajni oskrbi (7)

V prejšnjem blogu smo razpravljali o splošnih elementih postopka za vstop in izvajanje dolgotrajne oskrbe. Zdaj bomo pogledali tri možne izpeljave. Prvo smo povzeli po nemškem zgledu (novi postopek), druga dva pa kot varianti, o katerih razmišljamo, da bi jih preskusili v pilotiranju dolgotrajne   oskrbe.

 

Novi nemški postopek

Nov postopek, ki ga bodo naslednje leto začeli uporabljati, strogo loči med postopkom ugotavljanja in ocenjevanja upravičenosti in osebnim načrtovanjem storitev. Ločena sta tako postopkovno kakor tudi metodično.[1] Najprej ocenijo z lestvico intenzivnosti potreb, ki omogoča vstop v sistem dolgotrajne oskrbe, hkrati pa tudi določi, v kateri razred oskrbe upravičenec sodi. Slednje, v kateri razred sodi, določa tudi višino sredstev oziroma količino storitev, ki jih bo upravičenec prejel. Ocena upravičenosti zagotovi tudi finančni okvir izvajanja oskrbe.

Ko ima zagotovljena sredstva, se upravičenec lahko odloči, ali jih bo prejemal v obliki dajatev v naravi ali pa bo prejemal denarna sredstva, lahko pa tudi kombinacijo obojega. V tej točki se začne tudi izdelava osebnega načrta. Od njega ni odvisna količina sredstev, saj je ta že določena z oceno upravičenosti, ampak le kako jih bo uporabil. V tem delu postopka upravičenec, ki postaja uporabnik, določi svoje prednostne cilje, katere in kakšne storitve si želi prejemati. Skratka, s pomočjo strokovnjakov naredi svoj osebni načrt. Ta pa določa osebni paket storitev, ki ga potem tako ali drugače izvajajo. Postopek predvideva tudi letne revizije načrta.

Slika 1: Nov postopek v nemškem sistemu dolgotrajne oskrbe

Ob razdelitvi postopka na ocenjevanje upravičenosti in osebno načrtovanje, je glavna značilnost novega nemškega postopka, da upravičenost ni omejena na vstop in da upravičence kategorizira po razredih oskrbe. To pomeni, da je količina dajatev od trenutka dalje, ko določijo kategorijo oskrbe, določena. To je sicer prednost, saj za denarne prejemke ni nujno narediti posebnega načrta in lahko to omogoči več svobode uporabnika pri uporabi teh sredstev. Pomanjkljivost pa je, da v nekem razredu vsi dobivajo enako količino sredstev, kljub temu da imajo nekateri več in nekateri manj potreb. To je na eni strani krivično do tistih, ki dobijo premalo, na drugi strani pa potratno (velikodušno), saj je v neki kategoriji predvidoma več tistih, ki imajo manj potreb, kot je določena višina sredstev.

 

Postopek z začetno kvalifikacijo upravičenosti

Snovalci slovenskega zakona za dolgotrajno oskrbo so se v marsičem ozirali po nemškem zgledu. Zato mu je deloma podoben. Bistvena razlika utegne biti v tem, da, vsaj v nekaterih variantah osnutka zakona, ta ne vsebuje standardnih kategorij oskrbe.[2] Zato ugotavljanje upravičenosti ne pomeni še razporejanje denarja, temveč se ocena upravičenosti tiče le preseganja vstopnega praga. To bi lahko ocenili z ocenjevalno lestvico.[3] V nekaterih osnutkih zakona pa je bil pogoj za vstop ovire pri izvajanju vsaj dveh od štirinajstih postavk dnevnih dejavnosti.  

Slika 2: Postopek vstopa v dolgotrajno oskrbo z začetno kvalifikacijo upravičenosti

Podobno kot v nemškem sistemu, bi po začetni oceni upravičenosti, v takem postopku izdelali osebni načrt, ki naj bi vseboval opis življenjske situacije, cilje upravičenca in nabor storitev in sredstev izraženo v spisku izvajalcev, rokov, stroškov za vsako postavko. Načrt, bi v primeru, da cena paketa ni vnaprej določena z kategorijo oskrbe, finančno ovrednotili na podlagi seštevka storitev, ki jih načrt vsebuje in do katerih je upravičen v sistemu dolgotrajne oskrbe. V tem primeru organ potrjevanja načrta potrdi tako njegovo ceno kakor tudi način izvajanja. Potrditvi sledi izvajanje in po določenem obdobju revizija načrta.

 

Postopek na podlagi načrta

Glede na to, da je treba osebni načrt v vsakem primeru izdelati, se lahko načrt s stroškovnikom bil tudi orodje za ugotavljanje upravičenosti, saj bi iz njega izvedeli, koliko oskrbe nekdo potrebuje, pa tudi katere dajatve predvideva. S tem bi lahko ocenili tako preseganje praga, kakor tudi upravičenosti do zvrsti dajatev (čeprav v tem sistemu nepotrebno, bi lahko na podlagi takega načrta nekoga tudi uvrstili v določeno kategorijo oskrbe).

Tak postopek je še zlasti smiselno preskusiti, saj obstaja velika mera soglasja, da bi do izdelave osebnega načrta bili upravičeni vsi zavarovanci. Če je to zagotovljena dajatev, potem jo lahko uporabimo tudi za namen upravičenosti vstopa v sistem, še posebej pa za ugotavljanje upravičenosti do storitev.

Če naj bi bil osebni načrt univerzalna pravica, dostopna vsem zavarovancem, bi veljalo to, da bi se lahko kdorkoli oglasil pri načrtovalcu in ga zaprosil za izdelavo osebnega načrta. Postaviti to kot splošno dostopno pravico ima tudi druge smotre. Smiselno je izdelati načrte tudi za tiste, ki so na robu subsidiarnega praga. Izdelava načrta je namreč lahko tudi 'na zalogo' torej, da v njemu sporočim in zapišem, kakšno oskrbo bi rad, ko bom oskrbe potreben – denimo, v začetnem stadiju demence ali kakšne druge bolezni, za primere ponavljajočih se duševnih kriz ali pa v začetnih obdobjih staranja. Tak, zdaj nepotreben načrt, bi imel torej preventivno funkcijo, pa tudi funkcijo vnaprej izražene volje po storitvah, ki bi jih nekdo v prihodnosti utegnil potrebovati (pa bi bil njegov izraz volje okrnjen).

V vsakem primeru je izdelan osebni načrt lahko način, kako preverimo, kakšne dajatve bomo potrebovali, do katerih smo upravičeni po zakonu o dolgotrajni oskrbi, do katerih pa iz drugih vrst dajatev. 

Slika 3: Postopek "Ocene potreb" na podlagi osebnega načrta

V takem primeru bi se postopek začel z izdelavo načrta. Zajemal bi opis življenjske situacije, osebne cilje in nabor storitev in sredstev, pa tudi izvajalcev, rokov, stroškov, potrebnih za uresničitev načrta. Prav na podlagi stroškovnika bi zajemal tudi določitev cene stroškov in storitev, lahko določimo sestavo in ceno osebnega paketa.

Potrjevanje načrta je v tem primeru torej tudi potrjevanje vstopa v sistem dolgotrajne oskrbe. Kot rečeno, z njim lahko ocenimo tako upravičenost glede na količino dajatev (prag vstopa) in upravičenost do posameznih storitev dolgotrajne oskrbe. Potrditev načrta pa je tudi potrjevanje cene osebnega paketa. Potrditvi sledi izvajanje in čez čas njegova revizija, ki omogoči popravljanje načrta in nadaljevanje procesa.

---

[1] Izhodiščni, prejšnji, način ocenjevanja je tudi ločil med različnima fazama postopka. Je pa pri ocenjevanju upravičenosti vseboval oceno potreb po storitvah, torej je oceno potreb izrazil v količini ur oskrbe, ki jo pri izvajanju posameznih dejavnosti nekdo potrebuje. Zdaj ocena poteka na podlagi številčnih ocen intenzivnosti potreb na posameznih področij. Za našo diskusijo je pomembno tudi to, da so področja dejavnosti razširili tako, da zdaj vsebujejo tudi dejavnosti socialnega vključevanja, pa tudi bolj psihosocialne vidike potreb (denimo tistih, ki nastopijo pri duševnih motnjah).

[2] Delavnica je pokazala, da ta diskusija ni zaključena in da nekateri protagonisti razprave še vedno vidijo prednosti sistema kategorij oskrbe. Bolj kot zgoraj omenjeno prednost bolj prostega razporejanja in razpolaganja s sredstvi pri denarnih dajatvah, vidijo prednost v domnevni urejenosti in predvidljivosti takega sistema. Ali kupčkanje po kategorijah res prispeva k lažjemu upravljanju s sredstvi dolgotrajne oskrbe ali pa je to samo vtis, je treba preveriti. Za namen pilotiranja dolgotrajne oskrbe, bi se morali odločiti, ali poskusiti enega ali pa oba. Če bi se odločili za enega pa bi morali pilotiranje zastaviti tako, da bi lahko na podlagi spremljanja ugotovili, kako bi deloval drugi. 

[3] Nova nemška ocenjevalna lestvica je v tak namen preobsežna in preveč zapletena. Vseeno bi jo kazalo v pilotu preskusiti, saj je kompletna in omogoča primerjavo. Potem pa bi jo, če bi se odločili za postopek, kot ga tu opisujemo, lahko skrajšali in poenostavili, da bi ustrezala namenu meritve vstopnega praga.