četrtek, 11. april 2024

Oskrba po osebni meri (dolgotrajna oskrba med vizijo in zakonom 5)

[1]

Načela oskrbe po osebni meri pogosto ponazorimo z razliko med konfekcijskimi oblačili in tistimi, ki so skrojena posebej za določenega človeka. Dandanes obleke večinoma kupujemo. Skrojiti si jih damo takrat, ko naše mere niso standardne, ko smo previsoki, preširoki, ko imajo naša telesa nesorazmerne dimenzije, ali pa ko hočemo nekaj posebnega, kar v konfekcijski ponudbi ni na voljo, nekaj za posebne priložnosti ali pa posebne namene. Takrat se odpravimo h krojaču ali krojačici ali pa se lotimo izdelave obleke sami – po predlogi ali pa kar tako. Tudi ko stopimo v trgovino, naša »osebna mera« ni nepomembna. Obleke pomerimo, izbiramo glede na svoj okus in namen uporabe, izbiramo tudi firmo, včasih nam jih trgovina tudi skrajša, prikroji ali pa to storimo sami, ko se vrnemo domov.

V trgovini smo subjekt izbire, pri krojaču pa subjekt ustvarjanja. Prodajalka nam pove, kaj imajo na zalogi, nam pomaga pri izbiri, pomerjanju oblačil in nam da vedeti, da smo subjekt izbire, pa čeprav nam pod to pretvezo proda prav tisto, kar ona hoče.[2] Odnos s krojačico je drugačen. Na eni strani se srečujemo s strokovnjakinjo, znalko svoje obrti, na drugi strani pa nam prav ta strokovnost zagotavlja, da bomo dobili tisto, kar res hočemo. S strokovnjakinjo moramo torej vzpostaviti intenziven »delovni odnos«, predstaviti svoje zamisli o obleki oz. je del krojaške ekspertize tudi v tem, da dožene, kaj si želimo. Intenzivno srečevanje in sodelovanje se nadaljuje tudi po tem, ko smo obleko zasnovali. Moramo jo večkrat pomeniti, v podrobnostih dopolnjevati in biti na koncu z njo zadovoljni.[3] Pri krojaču gre za obrtniško srečanje in odnos (tudi pri njemu ali pri nas doma), v trgovini za industrijsko povpraševanje in ponudbo, ki se dogaja v nekem posebnem – hibridnem in odtujenem prostoru (Goffman, 2019; Flaker, 2022). Pri prvem gre za srečanje dveh ekspertov – enega za to, kaj želimo ustvariti, in drugega za to, kako to ustvariti. Pri drugem gre za stik med dvema le poznavalcema, ki se bolj ali manj spoznata na modo in oblačila, in ki izvršita transakcijo.

Pri storitvah dolgotrajne oskrbe je podobno. Nekateri bodo vedeli, kakšne obstoječe oz. standardne storitve hočejo ali pa jim bo posrednik (ocenjevalec, načrtovalec) predstavil, kakšne so na voljo, in bo med njimi precej hitro izbral. Drugi bodo imeli prav posebne zahteve – objektivne, ki odražajo njihovo življenjsko situacijo, ali pa subjektivne, ki izhajajo iz njihovih osebni prepričanj ali preferenc. Med takimi bodo tudi taki, ki so že preskusili standardne, programirane storitve, pa jim niso ustrezale (ali pa, kot se pogosto zgodi, oni niso ustrezali takšnim storitvam).[4] V prvem primeru bomo upravičencu predstavili storitve: kako potekajo, kdo jih izvaja, pod kakšnimi pogoji ipd. Njihove prednosti, in ker nismo prodajalci, tudi pomanjkljivosti. Pogovarjali se bomo o tem, kaj mu bolj ustreza, tudi s katero storitvijo bo uresničil svoje namene, tudi o tem, kako mu storitve prilagoditi. Večja bo izbira, bolje bo izbral. V drugem primeru bo načrtovalka morala bolje spoznati človeka, njegovo življenje, kaj je zanj pomembno. In potem, kako to doseči. Tako kot pri krojačici, bosta morala izbrati »štof«, material, iz katerega se da nekaj narediti – tako iz možnosti formalnih oskrbovalcev kot neformalnih. Upravičenec bo povedal, kaj bi rad, načrtovalka pa razmislila, kaj za to potrebuje. V analizi situacije in snovanju rešitev se bosta precej povezala, ustvarila intenziven »delovni odnos« oz. zavezništvo, medtem ko bodo v prvem tipu situacij dovolj civilna prijaznost in vljudnost.

Nov zakon predvideva ob vstopu v sistem in v procesu načrtovanja večjo možnost izraza upravičenčeve volje in omogoča v večji meri uveljavljanje njegovih preferenc. Hkrati pa preveč zakoliči možne rešitve in trasira postopek tako, da naj se uporabnik vključi v program že ustvarjenih storitev (oskrbe na domu, institucionalne oskrbe). Dikcija zakonskega besedila je mestoma skrbniška[5], upravičenca postavi v položaj objekta in ne subjekta oskrbe, kar naj bi bil en od glavnih smotrov novega zakona.

Sklici

Bolwby, R. (1993). Shopping wih Freud. London: Routledge.

Brandon, D., & Brandon, A. (1994). Jin in Jang načrtovanja psihosocialne skrbi. Ljubljana: Visoka šola za socialno delo.

Castel, R. (2021). Psihiatrični red: Zlata doba alienizma. Ljubljana: Založba /*cf.

Flaker, V. (2021a). Labirinti odgovornosti 1 – Črna. Vito Flaker agenda [blog], ponedeljek, 27. september 2021. Pridobljeno 18. 05. 2023 s http://vitoflakeragenda.blogspot.com/2021/10/pogodba-s-hudicem-labirinti.html

Flaker, V. (2021b). Pogodba s hudičem? (Labirinti odgovornosti 6). Vito Flaker agenda [blog], petek, 8. oktober 2021. Pridobljeno 18. 05. 2023 s http://vitoflakeragenda.blogspot.com/2021/10/pogodba-s-hudicem-labirinti.html

Flaker, V. (2022). Oblastna inertnost totalnih ustanov. V: S. Bezjak (ur.), O skupnosti in dezinstitucionalizaciji onkraj obstoječih vrtov in vrtičkov. Trate: Muzej norosti, str. 215-240.

Flaker, V., Nagode, M., Rafaelič, A., & Udovič, N. (2011). Nastajanje dolgotrajne oskrbe: ljudje in procesi, eksperiment in sistem. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.

Goffman, E. (2019). Azili. Ljubljana: Založba /*cf.

Randall, R. & Southgate, J. (1988). Skupinska dinamika v skupnosti. Ljubljana: ZKOS in VŠSD.

[1] Lahko štejemo, da je besedilo nastalo tudi v okviru raziskovalnega programa »Socialno delo kot nosilec procesov družbenega vključevanja in socialne pravičnosti v Sloveniji – teoretske podlage, metodološke in metodične usmeritve in zgodovinski razvoj« (številka: P5-0058) pa tudi raziskovalnega projekta »Dolgotrajna oskrba ljudi z demenco v teoriji in praksi socialnega dela« (številka: J5-2567), ki ju financira ARRS.

[2] Že v začetku dvajsetega stoletja so bili prodajalci v takratnih veleblagovnicah usposabljani in imeli pisna navodila, kako uprizoriti izbiro tako, da bo kupec imel občutek, da je določeni artikel prav on izbral,, pa čeprav ga je prodajalec spretno k temu napeljal (Bowlby, 1993).

[3] Obrtniški proces krojenja in izdelave obleke dovoljuje več možnosti, da poteče kot ustvarjalni orgazmični ciklus, kakor ga opisujeta Randall in Southgate (1988).

[4] Osebno načrtovanje in osebni paket, ki je narejen povsem po meri uporabnika, je marsikdaj edina rešitev za ljudi, ki »štrlijo« iz povprečja, imajo kompleksne težave ali pa hud temperament. Cf. primer Judite (Brandon in Brandon, 1994, str. 42–54) ali nekatere udeležence eksperimenta neposrednega financiranja pri nas (Flaker, Nagode, Rafaelič in Udovič, 2011, str. 29–110).

[5] V razmerjih oskrbe se pogosto skrbniška vloga tistega, ki oskrbuje, vzpostavi samodejno, ne glede na to, koliko je »oskrbovanec« zmožen odločati o sebi. V vsakdanjih interakcijah pogosto opazimo, da navzoči naslavljajo oskrbovalca namesto oskrbovanca, podobno se dogaja tudi v formalnih razmerjih, zdravnik npr. sprašuje o počutju spremljevalca namesto bolnika. Tako delujejo tudi formalne ureditve, saj se napajajo prav v vzorcu skrbništva, na katerem temelji sploh vsa tradicionalna zgradba oskrbe (Castel, 2021; Flaker, 2021a, 2021b). Hkrati pa bi to morala biti tudi to tarča novega zakona, ki naj bi vzpostavil oskrbo, ki naj bi jo človek sam, brez skrbništva, obvladoval (z oporo drugih).

Prav prevzemanje skrbniške vloge in naravnanosti je še posebej občutljiva zanka, ko gre za družinska razmerja. Interakcijsko samodejnost vzpostavljanja pokroviteljstva, pa zakon (tudi samodejno, verjetno brez razmisleka) krepi tudi v formalnih ureditvah, npr. v zahtevi po sobivanju oskrbovalca družinskega člana (ODČ) in uporabnika (2. točka 1. odstavka 20. člena). Zakonodajalec je sicer popravil nalogo oskrbovalca, ki je v predlogu (21. člen, 4. odstavek) oskrbovalcu nalagala, da »Oskrbovalec družinskega člana sodeluje s koordinatorjem DO pri pripravi osebnega načrta.« in ki je mimogrede iz načrtovanja izključila prav človeka, ki ga načrt najbolj prizadeva. Seveda je sodelovanje oskrbovalca pri pripravi načrta pomembno, saj je glavni (če ne edini) izvajalec načrta, a mora biti osebni načrt last upravičenca, predvsem njegov izdelek. Načrtovanje se mora začeti na pobudo upravičenca in mora potekati zgolj z njegove perspektive, oskrbovalec pa je lahko le »sekundarni vir« v tem procesu in, seveda, udeležen pri snovanju načina (ne pa vsebine) izvajanja zastavljenih nalog in storitev. Zdaj zakon ustrezneje določa (20. člen, 5. odstavek): »Upravičenec v sodelovanju z oskrbovalcem družinskega člana sklene osebni načrt z izbranim koordinatorjem DO, ki je zaposlen pri izvajalcu DO na domu.« (naj opomnimo tudi tu, da je »sklene« neustrezen izraz, saj načrt ni pogodba, temveč naročilo). Še vedno pa ostane precej nejasno, kdo zaposluje oskrbovalca. Glede na duh zakona in glede na to, da je temeljni dokument, ki predvideva angažiranje oskrbovalca, osebni načrt bi to moral biti upravičenec. Vendar pa črka zakona tega ne izpelje dosledno. Rešitev z najmanj birokratskega zapletanja bi bila, da oskrbovalec potrdi osebni načrt in svojo vlogo v njem; lahko bi tudi z upravičencem sklenil poseben dogovor o svojem delu. Tako pa ob tem, da ga plačuje ZZZS, da mora poročati koordinatorju, javiti spremembe vstopni točki in tveganja osebnemu zdravniku (ne pa vstopni točki), ostane njegova obveznost do upravičenca manj jasna in je lahko predmet namenu zakona nasprotni interpretaciji oz. lahko zelo verjetno pomeni prevzem upravičenčevih prerogativov oz. postavljanja upravičenca na »stranski tir« odločanja o njemu samem oz. njegovem življenju.

četrtek, 4. april 2024

Samostojnost – dejavnost in vključenost (dolgotrajna oskrba med vizijo in zakonom 4)[1]

Zakon naj bi uresničeval imperative številnih deklaracij, konvencij in programov, na katere se tudi sklicuje. Te poudarjajo aktivno starost, aktivno državljanstvo ljudi z raznimi nalepkami, družbeno udejstvovanje, vključevanje v družbene tokove, udeležbo pri odločanju o družbenih in skupnostnih zadevah itn.[2] Vendar pa zakonsko besedilo nič od tega ne zagotavlja izrecno in ciljano. Nasprotno, področje delovanja zakona z ozkim naborom storitev zelo omeji in uporabnike prikrajša za pomemben del njihovega življenja. To je tudi največja pomanjkljivost zakona in jo je nujno čim prej, že med uveljavljanjem zakona, odpraviti!

Z naborom storitev (člen 14) namreč zakon definira dolgotrajno oskrbo kot zgolj vzdrževalno dejavnost. Storitve, do katerih je uporabnik upravičen so omejene na telo in njegovo neposredno okolje – gospodinjstvo. Odreče pa spremstvo že pri nujnih opravkih, kot so, denimo, obiski zdravnika, opravki na uradih, pošti, banki ipd., kaj šele, da bi zagotavljal oporo pri obiskih prijateljev, sorodnikov, udeležbi na prireditvah, sodelovanje v društvih ali oporo pri plačanem ali prostovoljnem delu. V tem smislu zakonsko besedilo z upravičencev ustvarja invalide v dobesednem pomenu besede, nevredne in nedejavne ljudi, ki so obsojeni na ždenje doma, kjer jih sicer vzdržujemo pri življenju, ki pa izgubi svoj zunanji, družbeni pomen.

Za to, kako je do take restriktivne definicije dolgotrajne oskrbe, ki ne le ne uresničuje postavke socialnega modela, temveč je celo v nasprotju z zdravstvenim pogledom, prišlo, lahko najdemo dve razlagi: da s takšnimi omejitvami predlagatelj zakona skuša omejiti stroške sistema dolgotrajne oskrbe ali pa da del javnosti dolgotrajno oskrbo pojmuje prav kot vzdrževalni segment družbenega varstva, ki ga dopolnjujejo segmenti, ki so (selektivno) namenjeni »socialni aktivaciji«. Oba sta zmotna in škodljiva – celo znotraj svoje lastne logike.

Na prvi pogled se res utegne zdeti, da širši nabor storitev pomeni tudi večje stroške dolgotrajne oskrbe. Vendar tako mehanično vnaprejšnje seštevanje spregleda dinamiko storitev. Zelo jasno je namreč, da dejavnosti in vključevanje v družbo višata povsem telesni, še zlasti pa mentalni tonus. Omogočanje dejavnosti, ki so mi pomembne, srečanja z večjim številom ljudi ipd. dajejo smisel tistim bolj orodnim dejavnostim, kot so hranjenje, umivanje, premestitev s postelje na voziček itn. Vstanem zato, da bi kaj naredil, da bi koga srečal, vstajanje in podobne dejavnosti niso same sebi namen. Dejavnosti in vključenost torej preprečujejo človekovo, tudi povsem fizično, nazadovanje, včasih celo omogočajo napredovanje, povratek ali razvoj spretnosti – tudi osebne nege in sodelovanja v gospodinjstvu.[3] Z vložkom v takšne dejavnosti na dolgi rok več prihranimo, kot pa zapravimo. Hkrati pa ima tak vložek poleg neposrednih učinkov tudi posredne. Večja vpetost v dejavnosti in z njimi povezana omrežja poraja socialni kapital oz. prijateljske ali sorodstvene usluge, ki vsaj deloma razbremenijo formalni del oskrbnega paketa.[4] Pri tem pa je treba opozoriti, da so takšni vložki v dejavnost in vključevanje uporabnika, razmeroma majhni, v primerjavi z osebno nego in gospodinjskim delom pravzaprav simbolični (nekaj ur na teden), učinek pa je glede na vložek zelo velik.

Pojmovanje dolgotrajne oskrbe kot zgolj vzdrževalne dejavnosti je bilo prisotno že od samega začetka razprave o njenem uvajanju.[5] Tudi če smo težnjo že v samem začetku zavrnili, se je v raznih izpeljavah vedno znova pojavljala.[6] Najbolj se je poglobila oz. dobila dodatno razsežnost pri prizadevanjih za uvedbo osebne asistence. Da bi hitreje prišli do te pomembne dajatve, ki je tudi dejansko velikemu številu ljudi omogočila boljše in avtonomnejše življenje, je bilo treba ustvariti razlikovalno značilnost, ki bi jo izvzela iz dolgotrajne oskrbe. Razliko so umetno ustvarili v tem, da je osebna asistenca namenjena mlajšim in aktivnim ljudem, medtem ko naj bi dolgotrajna oskrba bila sistem za stare ljudi (in pasivne?). Tako razlikovanje je seveda zmotno in diskriminatorno[7] (hkrati pa tudi drobi materijo dolgotrajne oskrbe). Je pa, kot kaže, preplavilo razumevanje, kaj naj bi bila dolgotrajna oskrba. V uvodu predloga zakona (Mininstrstvo za solidarno prihodnost, 2023, str. 9) lahko, na primer, beremo, da imamo dnevne centre, v katerih ljudje nekaj delajo (VDC) in dnevne centre, v katerih samo preživljajo svoj čas (vrtci za stare).

Taka umestitev dolgotrajne oskrbe ni le diskriminatorna, temveč je tudi antiproduktivna. Proizvajala bo nezadovoljne uporabnike, ustvarjala pasivna bitja, povzročala več bolezenskih stanj, konfliktov z oskrbovalci, onemogočala ustvarjanja smisla v življenju, omejevala stike z drugimi in s tem tudi onemogočala več solidarnosti, vzajemnosti, tudi sintezo med formalnimi in neformalnimi viri oskrbe.

Sklici

Flaker, V. (2017). Ugotavljanje potreb je tudi njihova dekonstrukcija. V: Lebar, L., Dremelj, P., Flaker, V., Rode, N., Mali, J., Peternelj, A., Smolej Jež, S., Rajer, C., Zadnikar, M., Krajnc, A., Galof, K., Milavec Kapun, M., Topolovec, N. Kobal Tomc Priprava podlag za izvedbo pilotnih projektov, ki bodo podpirali prehod v izvajanje sistemskega zakona o dolgotrajni oskrbi. Ljubljana: IRSSV; str. 129–144.

Lebar, L., Dremelj, P., Flaker, V., Rode, N., Mali, J., Peternelj, A., Smolej Jež, S., Rajer, C., Zadnikar, M., Krajnc, A., Galof, K., Milavec Kapun, M., Topolovec, N., & Kobal Tomc, B. (2017) Priprava podlag za izvedbo pilotnih projektov, ki bodo podpirali prehod v izvajanje sistemskega zakona o dolgotrajni oskrbi. Ljubljana: IRSSV.

Ministrstvo za solidarno prihodnost (2023) Predlog Zakona o dolgotrajni oskrbi. (gradivo za javno razpravo.) Ljubljana: Ministrstvo za solidarno prihodnost. Pridobljeno 27. 11. 2023 s https://e-uprava.gov.si/si/drzava-in-druzba/e-demokracija/predlogi-predpisov/predlog-predpisa.html?id=15617

Roper, N., Logan, W., & Tierney, A. J. (2001). The Roper-Logan-Tierney Model of Nursing. Edinburgh: Churchill Livingstone.

Toth M., Bagari, N. in Mlakar, T. (2004). Predlog za uvedbo zavarovanja za dolgotrajno nego v R Sloveniji. Ljubljana: Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (delovno gradivo).

[2] Konvencija o pravicah »invalidov« poleg pravice do življenja v skupnosti (19. člen), ljudem, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo zagotavlja tudi pravico do osebne mobilnosti (20. člen), dostop do informacij (21. člen), izobraževanja (22. člen), delo in zaposlovanje (27. člen), sodelovanje v političnem in javnem življenju (29. člen) in tudi sodelovanje v kulturnem življenju, rekreaciji, prostočasnih dejavnostih in športu (30. člen).

[3] Ocenjevalna lestvica, po kateri naj bi ocenjevali zmožnost oz. nezmožnost samooskrbe, sicer vsebuje tudi del, ki »meri« sposobnost samostojnih dejavnosti zunaj telesa in gospodinjstva, a je skladnja spraševanja oz. poizvedovanja obrnjena. Ocenjevalcu ni treba začeti z odkrivanjem tega, kar bi človek rad delal, temveč ga bolj zanima, pri kakšnih opravilih potrebuje podporo ali pomoč vobče. Zato smo tudi v predpilotni študiji (Lebar in drugi, 2017) predlagali pilotiranje, s katerim bi primerjali ugotavljanje upravičenosti z ocenjevalno lestvico s tako, ki bi izhajala iz vsebine osebnega načrta.

[4] V tem je tudi primerjalna stroškovna prednost skupnostne oskrbe v primerjavi z institucionalno. Oskrba v skupnosti namreč poteka v odprtem polju, ki poleg formalne oskrb omogoča večje število dogodkov, ki porajajo solidarne odzive drugih navzočih v polju bodisi tako, da formalni pomočniki naredijo še kaj več, kot je njihova predpisana vloga (naredijo uporabniku uslugo, saj so z njim v osebnem odnosu), bodisi tako da se v oskrbo (tudi v povsem telesno nego in gospodinjska dela) spontano vključijo sorodniki, sosedje, prijatelji. Naloga ključnega delavca je pri tem, da ta prostor odpre, da vanj nevsiljivo povabi možne udeležence in tako konstelacijo vzdržuje in razvija. Zaprti prostor ustanove takšnega angažiranja širšega nabora udeležencev ne dovoljuje, jih preprečuje. Vloga svojcev v ustanovi je poleg popestritve z obiski, da nadomestijo tisto, kar institucija ne zagotavlja – prinesejo priboljške, odpeljejo sorodnika na sprehod, obisk itn.

[5] Prvi osnutek zakona govori o »dolgotrajni negi«, kakor so avtorji (Toth, Bagari in Mlakar, 2004) pred dvajsetimi leti prevedli »long-term care« oz. »pflege«. Temu smo se na področju sociale kmalu uprli, saj ne gre le za nega temveč za celostni pristop, ki vključuje tudi socialne dimenzije. Od takrat govorimo o dolgotrajni oskrbi.

[6] Najpogosteje (in nepremagljivo) se je pojavljala prav v naboru storitev predvsem klasifikacija oz. delitev storitev na storitve »temeljnih dnevnih življenjskih dejavnosti« (ADL – activities of daily living) in na »podporne« dnevne dejavnosti (IADL – instrumental activities of daily living). Taka klasifikacija je destilat sicer precej celostne teorije zdravstvene nege, ki ne obravnava človeka kot zgolj telo, ampak ga postavi v družbeni in okolijski kontekst (Roper, Logan in Tierney, 2001). Temelji na ideologiji »hierarhije potreb«, ki se prilega zdravorazumskemu pogledu na človekovo delovanje, v resnici pa je zmotna (Flaker, 2017).

[7] Omejitev upravičenosti za osebno asistenco za ljudi starejše od 65 let pomeni grobo kršenje človekovih pravic. Gre za eklatanten primer starizma. Ne samo, da s tem, človeka onemogočimo, invalidiziramo zgolj zaradi njegove starosti, temveč mu tudi vsilimo po vsebini storitev sicer podobno a po obliki različno oskrbo (ki je družinska, institucionalna ali agencijska).