Zakon naj bi uresničeval imperative številnih deklaracij, konvencij in programov, na katere se tudi sklicuje. Te poudarjajo aktivno starost, aktivno državljanstvo ljudi z raznimi nalepkami, družbeno udejstvovanje, vključevanje v družbene tokove, udeležbo pri odločanju o družbenih in skupnostnih zadevah itn.[2] Vendar pa zakonsko besedilo nič od tega ne zagotavlja izrecno in ciljano. Nasprotno, področje delovanja zakona z ozkim naborom storitev zelo omeji in uporabnike prikrajša za pomemben del njihovega življenja. To je tudi največja pomanjkljivost zakona in jo je nujno čim prej, že med uveljavljanjem zakona, odpraviti!
Z naborom storitev (člen 14) namreč zakon definira dolgotrajno oskrbo kot zgolj vzdrževalno dejavnost. Storitve, do katerih je uporabnik upravičen so omejene na telo in njegovo neposredno okolje – gospodinjstvo. Odreče pa spremstvo že pri nujnih opravkih, kot so, denimo, obiski zdravnika, opravki na uradih, pošti, banki ipd., kaj šele, da bi zagotavljal oporo pri obiskih prijateljev, sorodnikov, udeležbi na prireditvah, sodelovanje v društvih ali oporo pri plačanem ali prostovoljnem delu. V tem smislu zakonsko besedilo z upravičencev ustvarja invalide v dobesednem pomenu besede, nevredne in nedejavne ljudi, ki so obsojeni na ždenje doma, kjer jih sicer vzdržujemo pri življenju, ki pa izgubi svoj zunanji, družbeni pomen.
Za to, kako je do take restriktivne definicije dolgotrajne oskrbe, ki ne le ne uresničuje postavke socialnega modela, temveč je celo v nasprotju z zdravstvenim pogledom, prišlo, lahko najdemo dve razlagi: da s takšnimi omejitvami predlagatelj zakona skuša omejiti stroške sistema dolgotrajne oskrbe ali pa da del javnosti dolgotrajno oskrbo pojmuje prav kot vzdrževalni segment družbenega varstva, ki ga dopolnjujejo segmenti, ki so (selektivno) namenjeni »socialni aktivaciji«. Oba sta zmotna in škodljiva – celo znotraj svoje lastne logike.
Na prvi pogled se res utegne zdeti, da širši nabor storitev pomeni tudi večje stroške dolgotrajne oskrbe. Vendar tako mehanično vnaprejšnje seštevanje spregleda dinamiko storitev. Zelo jasno je namreč, da dejavnosti in vključevanje v družbo višata povsem telesni, še zlasti pa mentalni tonus. Omogočanje dejavnosti, ki so mi pomembne, srečanja z večjim številom ljudi ipd. dajejo smisel tistim bolj orodnim dejavnostim, kot so hranjenje, umivanje, premestitev s postelje na voziček itn. Vstanem zato, da bi kaj naredil, da bi koga srečal, vstajanje in podobne dejavnosti niso same sebi namen. Dejavnosti in vključenost torej preprečujejo človekovo, tudi povsem fizično, nazadovanje, včasih celo omogočajo napredovanje, povratek ali razvoj spretnosti – tudi osebne nege in sodelovanja v gospodinjstvu.[3] Z vložkom v takšne dejavnosti na dolgi rok več prihranimo, kot pa zapravimo. Hkrati pa ima tak vložek poleg neposrednih učinkov tudi posredne. Večja vpetost v dejavnosti in z njimi povezana omrežja poraja socialni kapital oz. prijateljske ali sorodstvene usluge, ki vsaj deloma razbremenijo formalni del oskrbnega paketa.[4] Pri tem pa je treba opozoriti, da so takšni vložki v dejavnost in vključevanje uporabnika, razmeroma majhni, v primerjavi z osebno nego in gospodinjskim delom pravzaprav simbolični (nekaj ur na teden), učinek pa je glede na vložek zelo velik.
Pojmovanje dolgotrajne oskrbe kot zgolj vzdrževalne dejavnosti je bilo prisotno že od samega začetka razprave o njenem uvajanju.[5] Tudi če smo težnjo že v samem začetku zavrnili, se je v raznih izpeljavah vedno znova pojavljala.[6] Najbolj se je poglobila oz. dobila dodatno razsežnost pri prizadevanjih za uvedbo osebne asistence. Da bi hitreje prišli do te pomembne dajatve, ki je tudi dejansko velikemu številu ljudi omogočila boljše in avtonomnejše življenje, je bilo treba ustvariti razlikovalno značilnost, ki bi jo izvzela iz dolgotrajne oskrbe. Razliko so umetno ustvarili v tem, da je osebna asistenca namenjena mlajšim in aktivnim ljudem, medtem ko naj bi dolgotrajna oskrba bila sistem za stare ljudi (in pasivne?). Tako razlikovanje je seveda zmotno in diskriminatorno[7] (hkrati pa tudi drobi materijo dolgotrajne oskrbe). Je pa, kot kaže, preplavilo razumevanje, kaj naj bi bila dolgotrajna oskrba. V uvodu predloga zakona (Mininstrstvo za solidarno prihodnost, 2023, str. 9) lahko, na primer, beremo, da imamo dnevne centre, v katerih ljudje nekaj delajo (VDC) in dnevne centre, v katerih samo preživljajo svoj čas (vrtci za stare).
Taka umestitev dolgotrajne oskrbe ni le diskriminatorna, temveč je tudi antiproduktivna. Proizvajala bo nezadovoljne uporabnike, ustvarjala pasivna bitja, povzročala več bolezenskih stanj, konfliktov z oskrbovalci, onemogočala ustvarjanja smisla v življenju, omejevala stike z drugimi in s tem tudi onemogočala več solidarnosti, vzajemnosti, tudi sintezo med formalnimi in neformalnimi viri oskrbe.
Sklici
Lebar, L., Dremelj, P., Flaker, V., Rode, N., Mali, J., Peternelj, A., Smolej Jež, S., Rajer, C., Zadnikar, M., Krajnc, A., Galof, K., Milavec Kapun, M., Topolovec, N., & Kobal Tomc, B. (2017) Priprava podlag za izvedbo pilotnih projektov, ki bodo podpirali prehod v izvajanje sistemskega zakona o dolgotrajni oskrbi. Ljubljana: IRSSV.
Ministrstvo za solidarno prihodnost (2023) Predlog Zakona o dolgotrajni oskrbi. (gradivo za javno razpravo.) Ljubljana: Ministrstvo za solidarno prihodnost. Pridobljeno 27. 11. 2023 s https://e-uprava.gov.si/si/drzava-in-druzba/e-demokracija/predlogi-predpisov/predlog-predpisa.html?id=15617
Roper, N., Logan, W., & Tierney, A. J. (2001). The Roper-Logan-Tierney Model of Nursing. Edinburgh: Churchill Livingstone.
Toth M., Bagari, N. in Mlakar, T. (2004). Predlog za uvedbo zavarovanja za dolgotrajno nego v R Sloveniji. Ljubljana: Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (delovno gradivo).
[1] Lahko štejemo, da je besedilo nastalo tudi v okviru raziskovalnega programa »Socialno delo kot nosilec procesov družbenega vključevanja in socialne pravičnosti v Sloveniji – teoretske podlage, metodološke in metodične usmeritve in zgodovinski razvoj« (številka: P5-0058) pa tudi raziskovalnega projekta »Dolgotrajna oskrba ljudi z demenco v teoriji in praksi socialnega dela« (številka: J5-2567), ki ju financira ARRS.
[2] Konvencija o pravicah »invalidov« poleg pravice do življenja v skupnosti (19. člen), ljudem, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo zagotavlja tudi pravico do osebne mobilnosti (20. člen), dostop do informacij (21. člen), izobraževanja (22. člen), delo in zaposlovanje (27. člen), sodelovanje v političnem in javnem življenju (29. člen) in tudi sodelovanje v kulturnem življenju, rekreaciji, prostočasnih dejavnostih in športu (30. člen).
[3] Ocenjevalna lestvica, po kateri naj bi ocenjevali zmožnost oz. nezmožnost samooskrbe, sicer vsebuje tudi del, ki »meri« sposobnost samostojnih dejavnosti zunaj telesa in gospodinjstva, a je skladnja spraševanja oz. poizvedovanja obrnjena. Ocenjevalcu ni treba začeti z odkrivanjem tega, kar bi človek rad delal, temveč ga bolj zanima, pri kakšnih opravilih potrebuje podporo ali pomoč vobče. Zato smo tudi v predpilotni študiji (Lebar in drugi, 2017) predlagali pilotiranje, s katerim bi primerjali ugotavljanje upravičenosti z ocenjevalno lestvico s tako, ki bi izhajala iz vsebine osebnega načrta.
[4] V tem je tudi primerjalna stroškovna prednost skupnostne oskrbe v primerjavi z institucionalno. Oskrba v skupnosti namreč poteka v odprtem polju, ki poleg formalne oskrb omogoča večje število dogodkov, ki porajajo solidarne odzive drugih navzočih v polju bodisi tako, da formalni pomočniki naredijo še kaj več, kot je njihova predpisana vloga (naredijo uporabniku uslugo, saj so z njim v osebnem odnosu), bodisi tako da se v oskrbo (tudi v povsem telesno nego in gospodinjska dela) spontano vključijo sorodniki, sosedje, prijatelji. Naloga ključnega delavca je pri tem, da ta prostor odpre, da vanj nevsiljivo povabi možne udeležence in tako konstelacijo vzdržuje in razvija. Zaprti prostor ustanove takšnega angažiranja širšega nabora udeležencev ne dovoljuje, jih preprečuje. Vloga svojcev v ustanovi je poleg popestritve z obiski, da nadomestijo tisto, kar institucija ne zagotavlja – prinesejo priboljške, odpeljejo sorodnika na sprehod, obisk itn.
[5] Prvi osnutek zakona govori o »dolgotrajni negi«, kakor so avtorji (Toth, Bagari in Mlakar, 2004) pred dvajsetimi leti prevedli »long-term care« oz. »pflege«. Temu smo se na področju sociale kmalu uprli, saj ne gre le za nega temveč za celostni pristop, ki vključuje tudi socialne dimenzije. Od takrat govorimo o dolgotrajni oskrbi.
[6] Najpogosteje (in nepremagljivo) se je pojavljala prav v naboru storitev predvsem klasifikacija oz. delitev storitev na storitve »temeljnih dnevnih življenjskih dejavnosti« (ADL – activities of daily living) in na »podporne« dnevne dejavnosti (IADL – instrumental activities of daily living). Taka klasifikacija je destilat sicer precej celostne teorije zdravstvene nege, ki ne obravnava človeka kot zgolj telo, ampak ga postavi v družbeni in okolijski kontekst (Roper, Logan in Tierney, 2001). Temelji na ideologiji »hierarhije potreb«, ki se prilega zdravorazumskemu pogledu na človekovo delovanje, v resnici pa je zmotna (Flaker, 2017).
[7] Omejitev upravičenosti za osebno asistenco za ljudi starejše od 65 let pomeni grobo kršenje človekovih pravic. Gre za eklatanten primer starizma. Ne samo, da s tem, človeka onemogočimo, invalidiziramo zgolj zaradi njegove starosti, temveč mu tudi vsilimo po vsebini storitev sicer podobno a po obliki različno oskrbo (ki je družinska, institucionalna ali agencijska).
Ni komentarjev:
Objavite komentar