Slika 1: Imperativi dolgotrajne oskrbe[1]
Dolgotrajna oskrba ni le nov steber socialne varnosti, ki nastaja zaradi demografskih trendov (staranje prebivalstva, večje možnosti preživetja po poškodbah in bolezni), temveč je tudi nova paradigma oskrbe, ki naj bi človeku, ki jo potrebuje, med drugim[2] omogočila, da ohrani dostojanstvo, moč odločanja in izražanja svoje volje, da ostane dejaven in spoštovan v svojem okolju in da ni podrejen tistim, ki mu oskrbo zagotavljajo. Zato je pomembno zakonsko ureditev ocenjevati prav s tega vidika, še posebej, koliko omogoča samostojnost, oskrbo po osebni meri in do katere mere ustvarja univerzalne dajatve prebivalstvu.
Samostojnost
Z vidika uporabnikov oziroma zavarovancev in upravičencev, ki bodo to postali, smo si od zakona veliko obetali. Glavni smoter zakonodaje za dolgotrajno oskrbo je, da upravičencem, kljub temu, da potrebujejo pomoč drugih, omogoči samostojno urejanje svojega življenja, po svoji volji in preferencah, da o njem odloča, pa tudi da ostane dejaven, se udeležuje družbenih in družabnih dejavnosti, ostane vključen v svoje okolje. Konkretno to pomeni, da lahko ostane doma ali vsaj v svojem okolju[3] oziroma da se lahko preseli iz zavoda v razmere navadnega življenja in da bo tam imel oskrbo, ki jo potrebuje. Če pa hoče namestitev z oskrbo, da se bo namestil v stanovalcu oz. uporabniku prijazno okolje, v katerem bo lahko vplival na potek svojega življenja, ne bo podrejen osebju in odvečnim in vsiljenim pravilom. Ne glede, kje bo živel in kakšno oskrbo bo prejemal, mora imeti podporo, ki jo potrebuje, za aktivno življenje, za razvijanje kakor tudi udeleževanje v raznih dejavnostih, dogodkih, pri vključevanju vanje, druženju z ljudmi, ki so mu pomembnih, da ostane aktiven član skupnosti (kakorkoli jo že definira).
Oskrba po osebni meri
Skladno s tem glavnim smotrom je glavni izvedbeni smoter, ki naj bi ga zakon uresničil ali vsaj kolikor-toliko omogočal, oskrba po osebni meri. Je logična posledica prvega, hkrati pa tudi predpogoj, instrument njegovega uresničevanja. V nasprotju s »klasično« ureditvijo, ki je ponujala storitve v blokih (en bloc) in se jim je uporabnik prilagajati, se morajo zdaj storitve prilagajati in prilegati njemu. To pa v prvi vrsti pomeni, da je treba upravičencu, ki naj bi postal uporabnik, omogočiti, da izrazi svojo voljo.[4] Osnovno orodje za ta namen je osebni načrt oz. osebno načrtovanje, ki naj dosledno upošteva perspektivo uporabnika, njegove preference, ga krepi in tako omogoča njegovo emancipacijo navkljub odvisnosti od pomoči drugega. Da dosežemo ta smoter, je treba uporabnikom omogočiti ne le izbiro, temveč tudi kombiniranje raznih oblik in načinov oskrbe, še več, ustvarjanje novih storitev, ki jih še ni voljo.
Univerzalnost
Velika ambicija uvajanja dolgotrajne oskrbe je tudi, da zagotovi univerzalno dajatev. Najbolj splošno to pomeni, da so do dolgotrajne oskrbe upravičeni vsi prebivalci Slovenije, ne glede na njihove posebnosti. Še posebej pojmovanje dolgotrajne oskrbe kot univerzalne dajatve pomeni, da upravičenost ne pogojujemo s pripadnostjo oz. pripisovanjem neke posebne kategorije (bolezni, »invalidnosti«, starosti ipd.). Je pa ideal univerzalnosti težko uresničljiv, pa ne samo zaradi iracionalne sle odločevalcev po objektivaciji upravičenosti, temveč tudi zaradi same narave dajatev, ki naj bi bile po osebni meri, personalizirane – torej nadvse raznolike, ustvarjene za vsakega upravičenca posebej. Da je ta ideal težko uresničljiv pa ne pomeni, da ni mogoč. Uresničevati se ga da z nižanjem praga upravičenosti, vključno z višanjem praga subsidiarnosti – nuje vstopa v sistem. Raznolikost dajatev glede na potrebe in želje upravičencev pa lahko omogočimo z osebnim načrtom. Pravzaprav je prav univerzalno dostopen osebni načrt, kot smo predvideli v predpilotni študiji (Lebar in drugi, 2017), lahko način, kako vsaj deloma odgovoriti na obe težavi. Če naj bi osebno načrtovanje (poleg ocene) bila storitev, ki bi bila dostopna vsem, ne glede na stopnjo zmožnosti samooskrbe, bi s tem dosegli vsaj izhodiščno univerzalnost, hkrati pa diverzifikacijo storitev na ravni posameznikov.
Univerzalnost je z vidika uporabnika pomembna ne le zaradi večje dostopnosti dajatev, temveč tudi omogoča vsaj manjšo stopnjo (samo)stigmatizacije. Ni treba biti ali postati pripadnik neke, navadno stigmatizirane, kategorije, s posebno nalepko – »invalida«, bolnika, starca itn., da bi prejemal dajatve dolgotrajne oskrbe. Tisti, ki jih prejema, jih prejema zato, ker jih potrebuje, in ne zato, ker bi bil človek posebne vrste, slabši od drugih. Temu primerna naj bi bila tudi vstop in organizacija dolgotrajne oskrbe. Postopke, ki temeljijo na utečenem obrazcu »ceremonijah ponižanja« (Garfinkel, 1956), naj bi zamenjali postopki proslave napredovanja (Flaker, Nagode, Rafaelič in Udovič, 2011, str. 146–153; Flaker in Rafaelič, 2023, str. 288–292). Morajo sporočati, da nismo človeka pospravili stran, zapečatili njegovo usodo, marveč morajo sporočati upravičencu in vsem drugim udeleženim, da je z vstopom v sistem dolgotrajno oskrbo dobil priložnost, da lahko, kljub odvisnosti od pomoči drugih, ostane suveren in aktiven – da ima priložnost za »nov začetek«. Prav toisto naj bi se zrcalilo v organizaciji oz. praktični izvedbi oskrbe, ki mora potekati v skladu z uporabnikovimi željami in cilji, ne pa po načrtu tega ali onega strokovnjaka, še manj pa sorodnikov in drugih pomembnih. Za uporabnika je pomembno, da ostane (ali postane) spoštovan, cenjen in upoštevan.
Za uporabnika je med pomembnejšimi zadevami, da so mu storitve na voljo – ne samo ne glede na njegove osebne značilnosti, temveč tudi glede na to, kje živi in kako živi. Morda ni tako zelo pomembno, da so vse vrste storitev razvite po vsej državi enakomerno, kakor to, da lahko upravičenec računa na to, da mu bo nekdo prišel nasproti, slišal, kaj si želi in potrebuje, in skupaj z njim prišel do zanju ustreznih rešitev. Pomembno je tudi, da so storitve stalne in službe zanesljive, da uporabnik ve, da se ne bodo nenadoma prenehale in da se vedno lahko na nekoga obrne. Pomembno je, da je sistem pregleden, dovolj preprost in da uporabnik dovolj dobro razume, kaj se okoli njega dogaja. V namen preglednosti pa tudi drugih značilnosti, ki prispevajo univerzalizaciji dajatev, morajo biti te integrirane v enoten sistem, ki omogoča ne le enakomerne dostopnosti, primerljivosti in preglednosti, temveč tudi njihovo medsebojno zveznost in celostni pristop k uporabniku. Uporabnik v novem sistemu naj be bi bil razkosan med več služb, izvajalcev oskrbe, temveč naj bi ga »sistem« obravnaval kot celoto oz. bil uporabniku na voljo kot celota in ne po delcih. Taka integracija mora integrirati različne oblike oskrbe, kakor tudi več oskrbnih vidikov oz. sektorjev (najmanj socialo in zdravstvo, a tudi vzgojo in izobraževanje in pa, sicer bolj obrobno, sektorje, ki se ukvarjajo s stanovanjsko oskrbo, okoljem, prevozi, pravicami in pravosodjem, kulturo, športom ipd.). Smiselno mora povezati tudi delovanje formalnega in neformalnega sektorja, kar je med največjimi izzivi dolgotrajne oskrbe.
Sklici
Flaker, V., & Rafaelič, A. (2023). Dezinstitucionalizacija II: nedokončana. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.
Flaker, V., Mali, J., Kodele, T., Grebenc, V., Škerjanc, J., & Urek, M. (2008). Dolgotrajna oskrba: Očrt potreb in odgovorov nanje, Fakulteta za socialno delo, Ljubljana.
Lebar, L., Dremelj, P., Flaker, V., Rode, N., Mali, J., Peternelj, A., Smolej Jež, S., Rajer, C., Zadnikar, M., Krajnc, A., Galof, K., Milavec Kapun, M., Topolovec, N., & Kobal Tomc, B. (2017) Priprava podlag za izvedbo pilotnih projektov, ki bodo podpirali prehod v izvajanje sistemskega zakona o dolgotrajni oskrbi. Ljubljana: IRSSV.
[1] Lahko štejemo, da je besedilo nastalo tudi v okviru raziskovalnega programa »Socialno delo kot nosilec procesov družbenega vključevanja in socialne pravičnosti v Sloveniji – teoretske podlage, metodološke in metodične usmeritve in zgodovinski razvoj« (številka: P5-0058) pa tudi raziskovalnega projekta »Dolgotrajna oskrba ljudi z demenco v teoriji in praksi socialnega dela« (številka: J5-2567), ki ju financira ARRS.
[2] V prvi monografiji, v kateri smo razgrnili osnovne zemljevide dolgotrajne oskrbe, smo uvodoma našteli paradigmatske spremembe, ki jih dolgotrajna oskrba prinaša tako v načinu izvedbe (organizacija, financiranje, razmerja med udeleženci, položaj uporabnika, metode ipd. (gl. Flaker idr., 2008, str. 21), kakor tudi premika v načinu pristopa, razumevanja novega polja delovanja (socialni model, skupnostni pristop, subjektivacija, zagovorništvo, aktiviranje virov ipd., več ibidem, str. 26). Tu poudarjamo tiste, ki se zdijo pomembni z vidika uporabnika oz. odločilno spreminjajo njegov položaj in vlogo.
[3] »Svoje okolje« je treba definirati subjektivno. Lahko pomeni okolje, v katerem je običajno živel, lahko pa tudi okolje, ki si ga izbere, da bi njem poslej živel.
[4] Če je osnovni izraz življenja dejavnost, potem so potrebe posledica volje (po življenju) – pa čeprav se velikokrat zdi, in tako tudi živimo, da je volja posledica potreb.
