Univerzalna samostojnost po osebni meri (izhodiščni imperativi dolgotrajne oskrbe – med vizijo in zakonom 2)

Slika 1: Imperativi  dolgotrajne oskrbe[1]

Dolgotrajna oskrba ni le nov steber socialne varnosti, ki nastaja zaradi demografskih trendov (staranje prebivalstva, večje možnosti preživetja po poškodbah in bolezni), temveč je tudi nova paradigma oskrbe, ki naj bi človeku, ki jo potrebuje, med drugim[2] omogočila, da ohrani dostojanstvo, moč odločanja in izražanja svoje volje, da ostane dejaven in spoštovan v svojem okolju in da ni podrejen tistim, ki mu oskrbo zagotavljajo. Zato je pomembno zakonsko ureditev ocenjevati prav s tega vidika, še posebej, koliko omogoča samostojnost, oskrbo po osebni meri in do katere mere ustvarja univerzalne dajatve prebivalstvu.

Samostojnost

Z vidika uporabnikov oziroma zavarovancev in upravičencev, ki bodo to postali, smo si od zakona veliko obetali. Glavni smoter zakonodaje za dolgotrajno oskrbo je, da upravičencem, kljub temu, da potrebujejo pomoč drugih, omogoči samostojno urejanje svojega življenja, po svoji volji in preferencah, da o njem odloča, pa tudi da ostane dejaven, se udeležuje družbenih in družabnih dejavnosti, ostane vključen v svoje okolje. Konkretno to pomeni, da lahko ostane doma ali vsaj v svojem okolju[3] oziroma da se lahko preseli iz zavoda v razmere navadnega življenja in da bo tam imel oskrbo, ki jo potrebuje. Če pa hoče namestitev z oskrbo, da se bo namestil v stanovalcu oz. uporabniku prijazno okolje, v katerem bo lahko vplival na potek svojega življenja, ne bo podrejen osebju in odvečnim in vsiljenim pravilom. Ne glede, kje bo živel in kakšno oskrbo bo prejemal, mora imeti podporo, ki jo potrebuje, za aktivno življenje, za razvijanje kakor tudi udeleževanje v raznih dejavnostih, dogodkih, pri vključevanju vanje, druženju z ljudmi, ki so mu pomembnih, da ostane aktiven član skupnosti (kakorkoli jo že definira).

Oskrba po osebni meri

Skladno s tem glavnim smotrom je glavni izvedbeni smoter, ki naj bi ga zakon uresničil ali vsaj kolikor-toliko omogočal, oskrba po osebni meri. Je logična posledica prvega, hkrati pa tudi predpogoj, instrument njegovega uresničevanja. V nasprotju s »klasično« ureditvijo, ki je ponujala storitve v blokih (en bloc) in se jim je uporabnik prilagajati, se morajo zdaj storitve prilagajati in prilegati njemu.  To pa v prvi vrsti pomeni, da je treba upravičencu, ki naj bi postal uporabnik, omogočiti, da izrazi svojo voljo.[4]  Osnovno orodje za ta namen je osebni načrt oz. osebno načrtovanje, ki naj dosledno upošteva perspektivo uporabnika, njegove preference, ga krepi in tako omogoča njegovo emancipacijo navkljub odvisnosti od pomoči drugega. Da dosežemo ta smoter, je treba uporabnikom omogočiti ne le izbiro, temveč tudi kombiniranje raznih oblik in načinov oskrbe, še več, ustvarjanje novih storitev, ki jih še ni voljo.  

Univerzalnost

Velika ambicija uvajanja dolgotrajne oskrbe je tudi, da zagotovi univerzalno dajatev. Najbolj splošno to pomeni, da so do dolgotrajne oskrbe upravičeni vsi prebivalci Slovenije, ne glede na njihove posebnosti. Še posebej pojmovanje dolgotrajne oskrbe kot univerzalne dajatve pomeni, da upravičenost ne pogojujemo s pripadnostjo oz. pripisovanjem neke posebne kategorije (bolezni, »invalidnosti«, starosti ipd.). Je pa ideal univerzalnosti težko uresničljiv, pa ne samo zaradi iracionalne sle odločevalcev po objektivaciji upravičenosti, temveč tudi zaradi same narave dajatev, ki naj bi bile po osebni meri, personalizirane – torej nadvse raznolike, ustvarjene za vsakega upravičenca posebej.  Da je ta ideal težko uresničljiv pa ne pomeni, da ni mogoč. Uresničevati se ga da z nižanjem praga upravičenosti, vključno z višanjem praga subsidiarnosti – nuje vstopa v sistem. Raznolikost dajatev glede na potrebe in želje upravičencev pa lahko omogočimo z osebnim načrtom. Pravzaprav je prav univerzalno dostopen osebni načrt, kot smo predvideli v predpilotni študiji (Lebar in drugi, 2017), lahko način, kako vsaj deloma odgovoriti na obe težavi. Če naj bi osebno načrtovanje (poleg ocene) bila storitev, ki bi bila dostopna vsem, ne glede na stopnjo zmožnosti samooskrbe, bi s tem dosegli vsaj izhodiščno univerzalnost, hkrati pa diverzifikacijo storitev na ravni posameznikov.

Univerzalnost je z vidika uporabnika pomembna ne le zaradi večje dostopnosti dajatev, temveč tudi omogoča vsaj manjšo stopnjo (samo)stigmatizacije. Ni treba biti ali postati pripadnik neke, navadno stigmatizirane, kategorije, s posebno nalepko – »invalida«, bolnika, starca itn., da bi prejemal dajatve dolgotrajne oskrbe. Tisti, ki jih prejema, jih prejema zato, ker jih potrebuje, in ne zato, ker bi bil človek posebne vrste, slabši od drugih. Temu primerna naj bi bila tudi vstop in organizacija dolgotrajne oskrbe. Postopke, ki temeljijo na utečenem obrazcu »ceremonijah ponižanja« (Garfinkel, 1956), naj bi zamenjali postopki proslave napredovanja (Flaker, Nagode, Rafaelič in Udovič, 2011, str. 146–153; Flaker in Rafaelič, 2023, str. 288–292). Morajo sporočati, da nismo človeka pospravili stran, zapečatili njegovo usodo, marveč morajo sporočati upravičencu in vsem drugim udeleženim, da je z vstopom v sistem dolgotrajno oskrbo dobil priložnost, da lahko, kljub odvisnosti od pomoči drugih, ostane suveren in aktiven – da ima priložnost za »nov začetek«. Prav toisto naj bi se zrcalilo v organizaciji oz. praktični izvedbi oskrbe, ki mora potekati v skladu z uporabnikovimi željami in cilji, ne pa po načrtu tega ali onega strokovnjaka, še manj pa sorodnikov in drugih pomembnih.  Za uporabnika je pomembno, da ostane (ali postane) spoštovan, cenjen in upoštevan.

Za uporabnika je med pomembnejšimi zadevami, da so mu storitve na voljo – ne samo ne glede na njegove osebne značilnosti, temveč tudi glede na to, kje živi in kako živi. Morda ni tako zelo pomembno, da so vse vrste storitev razvite po vsej državi enakomerno, kakor to, da lahko upravičenec računa na to, da mu bo nekdo prišel nasproti, slišal, kaj si želi in potrebuje, in skupaj z njim prišel do zanju ustreznih rešitev. Pomembno je tudi, da so storitve stalne in službe zanesljive, da uporabnik ve, da se ne bodo nenadoma prenehale in da se vedno lahko na nekoga obrne. Pomembno je, da je sistem pregleden, dovolj preprost in da uporabnik dovolj dobro razume, kaj se okoli njega dogaja. V namen preglednosti pa tudi drugih značilnosti, ki prispevajo univerzalizaciji dajatev, morajo biti te integrirane v enoten sistem, ki omogoča ne le enakomerne dostopnosti, primerljivosti in preglednosti, temveč tudi njihovo medsebojno zveznost in celostni pristop k uporabniku. Uporabnik v novem sistemu naj be bi bil razkosan med več služb, izvajalcev oskrbe, temveč naj bi ga »sistem« obravnaval kot celoto oz. bil uporabniku na voljo kot celota in ne po delcih. Taka integracija mora integrirati različne oblike oskrbe, kakor tudi več oskrbnih vidikov oz. sektorjev (najmanj socialo in zdravstvo, a tudi vzgojo in izobraževanje in pa, sicer bolj obrobno, sektorje, ki se ukvarjajo s stanovanjsko oskrbo, okoljem, prevozi, pravicami in pravosodjem, kulturo, športom ipd.). Smiselno mora povezati tudi delovanje formalnega in neformalnega sektorja, kar je med največjimi izzivi dolgotrajne oskrbe.

Sklici

Flaker, V., & Rafaelič, A. (2023). Dezinstitucionalizacija II: nedokončana. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.

Flaker, V., Mali, J., Kodele, T., Grebenc, V., Škerjanc, J., & Urek, M. (2008). Dolgotrajna oskrba: Očrt potreb in odgovorov nanje, Fakulteta za socialno delo, Ljubljana.

Flaker, V., Nagode, M., Rafaelič, A., & Udovič, N. (2011). Nastajanje dolgotrajne oskrbe: ljudje in procesi, eksperiment in sistem. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.

Garfinkel, H. (1956). Conditions of Successful Degradation Ceremonies. American Journal of Sociology, 61 (5), str. 420–424.

Lebar, L., Dremelj, P., Flaker, V., Rode, N., Mali, J., Peternelj, A., Smolej Jež, S., Rajer, C., Zadnikar, M., Krajnc, A., Galof, K., Milavec Kapun, M., Topolovec, N., & Kobal Tomc, B. (2017)  Priprava podlag za izvedbo pilotnih projektov, ki bodo podpirali prehod v izvajanje sistemskega zakona o dolgotrajni oskrbi. Ljubljana: IRSSV.

 

---

[1] Lahko štejemo, da je besedilo nastalo tudi v okviru raziskovalnega programa »Socialno delo kot nosilec procesov družbenega vključevanja in socialne pravičnosti v Sloveniji – teoretske podlage, metodološke in metodične usmeritve in zgodovinski razvoj« (številka: P5-0058) pa tudi raziskovalnega projekta »Dolgotrajna oskrba ljudi z demenco v teoriji in praksi socialnega dela« (številka: J5-2567), ki ju financira ARRS.

[2] V prvi monografiji, v kateri smo razgrnili osnovne zemljevide dolgotrajne oskrbe, smo uvodoma našteli paradigmatske spremembe, ki jih dolgotrajna oskrba prinaša tako v načinu izvedbe (organizacija, financiranje, razmerja med udeleženci, položaj uporabnika, metode ipd. (gl. Flaker idr., 2008, str. 21), kakor tudi premika v načinu pristopa, razumevanja novega polja delovanja (socialni model, skupnostni pristop, subjektivacija, zagovorništvo, aktiviranje virov ipd., več ibidem, str. 26). Tu poudarjamo tiste, ki se zdijo pomembni z vidika uporabnika oz. odločilno spreminjajo njegov položaj in vlogo. 

[3] »Svoje okolje« je treba definirati subjektivno. Lahko pomeni okolje, v katerem je običajno živel, lahko pa tudi okolje, ki si ga izbere, da bi njem poslej živel.

[4] Če je osnovni izraz življenja dejavnost, potem so potrebe posledica volje (po življenju) – pa čeprav se velikokrat zdi, in tako tudi živimo, da je volja posledica potreb.

Operacija A: Kako se izogniti pastem pri raziskovanju življenjskega sveta in omogočanju dostopa do sredstev (operacije 4, življenjski svet 3)

Omogočati! Ne pa onemogočati

Medtem ko je bilo omogočanje dostopa do sredstev ena od glavnih nalog socialnega dela v razmerah obilja socialne države, pa so pod vplivom ideologije in režima zategovanja pasu socialne delavke in delavci potisnjeni v vlogo »varuha javnih sredstev«, psa čuvaja javne porabe, omejevanja, če že ne odrekanja dostopa do dajatev blaginje. Socialni delavci in delavke imajo več načinov, kako se upreti tovrstnim pritiskom kakor tudi kako se prilagoditi novim razmeram, ne da bi bistveno redefinirali svoje poslanstvo.

Predvsem pa ne smemo videti mobilizacije neaktivnih sredstev v nekogaršnjem življenjskem svetu kot varčevanje javnih sredstev, temveč vrednost sama po sebi. Skupnostni odgovori so navadno bolj ustrezni, uporaba skupnostnih virov krepi sodelovanje, mobilizacija skupnostnih virov je lahko prispevek (navadno obrobnih članov) skupnemu dobru. Mobilizacija lastnih sredstev, njihovo ponovno prilaščanje in ustvarjanje skupnih temeljev tudi poveča avtonomnost ljudi do oblasti in zmanjša odvisnost of javni, a odtujenih virov.

 

Spodbujanje želja, ne obkljukanje postavk

Ta operacija je dialektična celota, ki sestavlja dva precej raznorodna dela – enega zelo človeškega, dejanskega, drugega abstraktnega, mehaničnega. Umetnost je, ne le kako ju povezati, ne da bi pri tem robustnejši in močnejši kolonializiral bolj prefinjene in subjektivne dejanskosti, ampak tudi kako ne zanemariti enega na račun drugega. V socialnem delu se zna zgoditi, da se delavec ali delavka usmeri na raziskovanje življenjskega sveta, ob tem pa zanemarja dostop do sredstev drugod. Raziskovanje življenjskega sveta, ne da bi uporabili pri tem pridobljena spoznanja za uveljavljanje pravic ni le voajersko, temveč je tudi neproduktivno, jalovo (četudi morda zanimivo). V resnici tak spregled prikrajša človeka za njegove pravice, hkrati pa vzdržuje nadzorne mehanizme psihološke vrste. Na drugi strani, poudarek na zgolj postopkovnih, birokratskih operacijah, odreka ljudem subjektivnost, njihovo dejansko življenje, še več, je sredstvo njegove kolonializacije.

Uporaba ček list in obkljukanje kvadratkov po vnaprej določenih kategorijah ni raziskovanje življenjskega sveta, ampak je vsiljevanje zunanje (birokratske) logike in tujih idej (o tem, kaj človek potrebuje, kaj so osnove potrebe itd.) določenemu življenjskemu svetu, in torej ubijanje pomenov, ki so mu lastna, osebnih in skupinskih prioritet in hierarhij želja.

Podobno, vnaprej postavljene kategorije dajatev lahko določijo želje in cilje zgolj s tem, da jih močno ponujamo. »Logiko frižiderja«, pa kateri si želimo jesti prav tisto, kar je v hladilniku, lahko (in moramo) preseči s tem, da željo trdno usidramo v življenjskem svetu in šele potem pogledamo, kaj je na voljo, kako se sklada z željo in če se ne, da ustvarimo odgovore po osebni meri, tudi z uporabo virov zunaj življenjskega sveta, če je treba.

Perspektiva uporabnika

Usmerjenost v življenjski svet, ko se ukvarjamo z vprašanji sredstev, pa tudi v drugih operacijah, uvaja to, kar pogosto poimenujemo »perspektiva uporabnika«. Treba je namreč videti situacijo in njeno spreminjanje z očmi človeka, ki mu je dejanje namenjeno. Aktivno in namenoma prevzeti pogled drugega je pomembno, saj bo v nasprotnem primeru storitev ali kakšna druga dajatev neustrezna in napačno razumljena na obeh straneh. Pogled izvajalca storitve je v temelju drugačen od prejemnikovega. Definicija situacije osebja v neki namestitveni ustanovi, ko streže kosilo stanovalcu, ki je priklenjen na posteljo, je sprazniti mizico, postreči obrok in pospraviti posodo z mizice. Postaviti stvari, ki jih stanovalec potrebuje nazaj na mizico, je preprosto onkraj take definicije situacije – kar lahko povzroči, da stanovalec ostane ure brez očal, pijače, telefona ali daljinskega upravljalca.

Refleksivnost in reflektivnost

V socialnem delu moramo ločiti med dvema podobnima a hkrati tudi povsem različnima načinoma delovanja – med »reflektivnimi« dejanji in »refleksivnimi« odgovori. Pri prvih gre za razmislek o tem, kar smo naredili oz. o tem, kar se je zgodilo, pri slednjih za to, da se odzivamo na življenjske situacije uporabnikov. Pri tem nam ni treba dogodkov in dejanj interpretirati, jih pa moramo videti kot celoto, v kontekstu in medsebojnih povezavah. Poleg odseva v zrcalu kontemplacije, nas zanima dejanski in dejaven odziv na dejanja in dogodke. Dejanja v povratni spregi kažejo na imanenco interakcije in ne odsevajo v nekakšnem transcendentalnem zrcalu. Socialno delo deluje v vsakdanjem, navadnem in banalnem. Večino človeških izmenjav ne ureja Pravo, božje zapovedi ali sanitarna pravila. Urejajo jih fleksibilna, samo vzpostavljajoča majhna pravila in načini upoštevanja, pogovora, dotikanja in vabljenja drug drugega, s pomočjo pravil, ki jih hkrati prinaša kultura in jih ustvarjamo na mestu dogodkov z ozirom na namene, smisle in nagnjenja ljudi, ki so v situacijah navzoči.

Tovrstna pravila in njim lastni pomeni so vezani na kontekst, v katerem se nekaj zgodi. Ker nimamo vedno na voljo natančnih zemljevidov za ta, stalno se spreminjajoča ozemlja, jih moramo skoraj vedno raziskovati v sodelovanju z drugimi sodelujočimi. S transcendentalnimi bližnjicami in aksiomatsko stenografijo vedno tvegamo nenatančnost in to da zgrešimo poanto.

Zgodbe kot zemljevidi

V socialnem delu slišimo mnogo zgodb. Čeprav vsakršen potek življenja lahko povemo kot »žalostno pripoved« (Goffman, 2019: 67, 148–160) ali pa »zgodbo o uspehu«, glede na to kako pripovedovalec poveže posamezne dogodke svojega življenja v pripovedno celoto, pa v socialnem delu prevladujejo žalostne zgodbe. Uporabniki socialnega dela se nagibajo pripovedovanju žalostnih zgodb, ne toliko zaradi velike količine žalostnih doživetij kot zaradi upravičevanja posega strokovnjakov in zahtevkov uporabnikov.

Ne glede na to, koliko so te zgodbe osebne, se opirajo na standardne pripovedne obrazce, ki jih prinaša popularna kultura. Nekatere zgodbe so prvič povedali že pred več sto leti in imajo trdne pripovedne obrazce in literarno strukturo, kot je na primer v »pripovedi džankija«, ki jo je pred dvesto leti (1821) zložil Thomas de Quincey in so jo, v številni variantah od Dostojevskega (Kockar) do Otrok s postaje ZOO, neštetokrat ponovili tako v literaturi, še večkrat pa v pisarnah socialnih in zdravstvenih delavcev po celem svetu. Pri tem pa ne gre za pomanjkanje domišljije ali plagiatorstvo, temveč le za način kako organizirati pripoved, način kako povedati zgodbo.

So pa zgodbe tudi način, kako organizirati dejansko izkušnjo, scenarij, ki mu je slediti v dejanskem življenju, lahko celo trdimo, da se ljudje »ujamejo v svojih biografijah« (Grebenc, 2001). Socialno delo ima torej tri naloge: omogočiti ljudem, da povejo svoje lastne zgodbe, opogumiti jih, da si jih znova prilastijo, predvsem pa preoblikovati žalostne pripovedi v zgodbe o uspehu in izumiti načine, kako uiti biografijam, kako jih preoblikovati, kako jim spremeniti konec, jim dati boljša nadaljevanja. Dejanska življenja niso kot romani s njim lastnim zapletom, junaki (navadno tragičnimi), razpleti ipd. Človeška življenja so bolj kot niz povezanih novel, v katerih pogosto spregledamo obrate in zgrešimo povezavo z nečim, kar do zdaj še ni obstajalo. Spregledamo tudi to, da so človeška življenja bolj komična kot pa tragična.

Prečnost (transverzalnost)

Socialno delo povezuje mnogo niti v številne vozle. Pozna jezik in snov mnogih drugih disciplin, jih uporablja na svoj način, preči mnogo ravnin delovanja, jih povezuje v enkratna, singularna družbena dejanja in se ravna po številnih različnih ravninah človeške eksistence. V socialnem delu je torej nemogoče zvesti več različnih zvrsti pomenov in funkcij na eno dimenzijo, na homogen prostor redukcionistične stroke.

Ko starega človeka namestimo v dom za stare, vemo, da ne moremo tega dejanja namestitve pripisati samo enemu kriteriju, na primer: telesni oslabljenosti, ali njihovi osebni nezmožnosti, da bi poskrbeli zase. Na delu je več raznorodnih zgodb: gre tudi za to, da je nečak dobil novo službo, za mačko, ki bo ostala doma, odnose s sosedi itn. Seveda gre tudi za dostopnost in razpoložljivost storitev in kako posamezne službe delujejo – ali je na voljo oskrba na domu, ali ima na volj strokovnjake, ki bodo prisluhnili njegovim ali njenim hotenjem in potrebam, ali obstaja služba, ki lahko poveže formalne in neformalne vire podpore v skupno delovanje, kakšna so pravila porabe sredstev na voljo (npr. ali so sredstva namenjena za institucionalno oskrbo na voljo za oskrbo na domu) itd. Vse te sile in dogodki delujejo ena na drugo in ustvarijo vektorje in tenzorje, ki bodo potisnile starega človeka v oskrbo ali pa mu omogočile, da ostane doma.

Prečna akcija išče pomen in pomen, ki ga more najti še na drugi ravni, s tem, da se povezuje z drugostjo in ojačuje resonanco.

Socialno delo razume in uporablja dogodke, okoliščine in snovi tako, da jih povezuje z drugimi ravnmi. Prav tam je mogoče najti drug pomen, rabo ali funkcijo, tako, ki bo drugačna od tiste v čisti, homogeni coni bivanja (kot so, zdravje/ bolezen, prav/ narobe, pametno/ neumno itd.). Ravno s tem, da nekje drugje najde nekaj drugega, ali celo tretjega, nekaj, kar je radikalno različno od samega sebe, lahko ojači izhodiščno akcijo, ki takrat preči različne ravni.

Ponošena oblačila in zanemarjen videz »duševnega bolnika« so v okviru duševnega zdravja videti kot znamenja bolezni in poslabšanja; lahko pa to beremo kot znamenje tega, da človek nima veliko razlogov za vzdrževanje svojega videza ali kot znamenje izgube zanimanja za samopodobo, zaradi izključenosti iz vsakdanjega življenja. Ko se ta človek zaljubi, se lepo obleče, obrije in uredi. Ali je ne biti (za)ljubljen razlog za njegovo  stanje?

 

Reference

Grebenc, V. (2001) Ponesrečeni pobegi ujetnikov biografij. Socialno delo. letn. 40, št. 2-4, str. 151-158.

Goffman, E. (2019) Azili. Ljubljana: Založba /*cf.