Izbira (dolgotrajna oskrba med vizijo in zakonom 6)

 

Upravičenec do dolgotrajne oskrbe lahko izbira med štirimi glavnimi sklopi storitev (institucijo, oskrbo na domu, oskrbovalcem družinskega člana in denarni prejemek). Predvidevamo lahko, da bo upravičenec lahko razmeroma suvereno izbiral med štirim splošnimi zvrstmi storitev, ki so na voljo. A že v izhodišču ne bo mogel na podlagi tega zakona izbrati drugih uveljavljenih storitev, denimo, osebne asistence ali osebnega paketa storitev.[1]

Zakonodajalec je zamudil priložnost, da bi v zakon o dolgotrajni oškrbi integriral osebno asistence, ki jo zdaj še vedno urejujejo drug, poseben zakon. O tem bomo gotovo še razpravljali – v tej seriji blogov in tudi sicer. Upravičenec do dolgotrajne oskrbe bo sicer lahko še vedno prejemal tako oblike storitev, a do nje ne bo upravičen iz naslova zavarovanja za dolgotrajno oskrbo. Še več, zna se zgoditi, da bo upravičen do dolgotrajne oskrbe, ne pa do osebnega asistenta, pa čeprav bi mu taka oblika oskrbe najbolj ustrezala. Delavec, ki bo zavarovanca sprejel na vstopni točki, ki naj bi bila enotna, bo sicer lahko zapisal željo po osebni asistenci, a bo moral upravičenca usmeriti v povsem drug postopek. Podobno velja tudi za druge oblike storitev, ki jih zagotavlja druga zakonodaja. Torej vstopna točka ni tako zelo »enotna«, kot smo si to želeli v raznih obdobjih snovanja dolgotrajne oskrbe. Preglednost in razširjeno izbiro sicer pogojno omogoča osebni načrt. Ocenjevalec oz. načrtovalec na centru za socialno delo ali kje drugod, ima sicer možnost (zakon mu tega ne prepoveduje, a tudi ne zapoveduje ali vsaj usmerja tudi ne), da naredi kompleten osebni načrt, ki ne vključuje zgolj storitev iz nabora storitev, ki jih priznava zakon o dolgotrajni oskrbi, temveč da vanj vključi tudi druge elemente, ki jih predvidita z upravičencem. S tem bo omogočil uporabniku (pa tudi drugim udeleženim) pregled nad celotnim osebnim poljem oskrbe, hkrati pa povečal možnosti izbire onkraj zvrst oblik storitev, ki jih predpisuje zakon.

Potem ko bo izbral glavno usmeritev, ki naj bi jo njegova oskrba imela, pa bi moral upravičenec imeti priložnost, da v tem sklopu storitev izrazi svoje preference in izbira med načini izvajanja storitev, med izvajalci, ritmom (trajanjem, pogostostjo, uro izvajanja ipd.) pa seveda tudi med posamičnimi storitvami, ki sodijo v ta sklop. Glede na to, kako primerljive storitve (institucionalno varstvo in pomoč na domu) potekajo zdaj, lahko pričakujemo, da bodo možnosti izbire hudo omejene. Če bo upravičenec  izbral oskrbo z namestitvijo, kakor zakon ustrezno preimenuje »institucionalno varstvo«, si laže predstavljamo, da bodo stanovalca vključil v režim izvajanja oskrbe, kot že sicer poteka v neki instituciji, kakor da bi mu omogočili, da sam dizajnira potek, pa tudi nabor, storitev. Po večjem številu domov za stare se sicer uveljavlja težnja personalizacije tako prostorov kakor oskrbe (Mali, Flaker, Urek in Rafaelič, 2018), a je ta proces omejen le na posamezne ustanove in tudi ko gre za namestitev več ljudi na istem mestu, so možnosti osebne mere že s  tem omejene. Uvajanje dolgotrajne oskrbe je lahko priložnost, da se prav prek vstopne točke oz. spodbud temeljnega načrta, spodbudi več poosebljanja storitev.

Tudi utečena praksa pomoči na domu, ki se je preimenovala v oskrbo na domu, ne obeta možnosti večje izbire. Organizacija dela in pomanjkanje kadra, bodo predvidoma še naprej omejevale izbiro časa oskrbe, oskrbovalke, omejeval pa jih bo tudi že omenjeni zoženi nabor storitev. Večkrat smo ugotavljali, da je oskrba (pomoč) na domu v zasnovi lahko zelo intenziven odgovor na hude in poglobljene stiske, a se je v našem prostoru oblikovala tako, da za nekatere skupine ljudi ali nekatera opravila postavi previsok prag vstopa, češ da oskrba na domu ni primerna za takšno vrsto stiske. Več v Flaker in drugi, 2015; Flaker in Rafaelič, 2023).

Pri izbiri oskrbovalca družinskega člana bo upravičenec omejen ne le na člane družine, temveč zgolj na tiste, ki z njim živijo na istem naslovu (2. alineja prvega odstavka v 20. členu).[2] Kaj bosta skupaj počela in kakšne »storitve« bo oskrbovalec zagotavljal, za zdaj še ni povsem jasno. Obstajata dve možni razlagi oz. oblikovanji te oblike oskrbe, ki jo niso le preimenovali, temveč tudi (na papirju) konceptualno dopolnili. Prva je, da bo delo oskrbovalca potekalo približno tako, kot je potekalo do zdaj v primeru družinskega pomočnika, da se bosta udeleženca torej okvirno dogovorila o tem, kako bosta sodelovala in svoje razmerje sproti urejala in oblikovala. Drugi je, da bo upravičenec z načrtovalcem naredil načrt oskrbe. V tem primeru je načrt lahko le okvir sodelovanja, ki zastavi osnovne cilje in načine njihovega uresničevanja, lahko pa podrobno določi naloge, urnik in druge elemente oskrbe. Koordinator, ki je skupaj z upravičencem sestavil načrt, pa lahko občasno le preverja, ali se temeljni cilji in naloge uresničujejo, ali je uporabnik zadovoljen s kakovostjo oskrbe (ob preverjanju tudi zadovoljstva oskrbovalca) in jima ob takih priložnostih pomaga urejati morebitne nesporazume in napetosti, ki se v takem razmerju pogosto pojavijo. Lahko pa svojo nadzorno nalogo zastavi bolj birokratsko in zahteva (kot je zapisano tudi v 21. členu zakona) podrobna poročila, profesionalno dokumentacijo ipd. V bolj ohlapnem načinu izvajanja te oblike bo več možnosti za spontano in sprotno izbiro (brez ugotovitve ciljev na začetku, pa tudi, da oskrbovalec družinskega člana ne bo upošteval volje svojega oskrbovanca), dosledno upoštevanje črke zakona (ne da bi zakon spremenili), pa utegne takšno izbiro omejiti, še več, oskrbovalca spraviti v precep, ko bo oskrbovanec zahteval kakšno uslugo, kije ni v »naboru storitev dolgotrajne oskrbe«.

V neformalnem sektorju namreč praviloma ne gre za storitve, se pravi za »opravila po naročilu in proti plačilu« (SSKJ: za razliko med »storitvijo« in »uslugo« glej tudi Flaker, 2015, str. 33–36). Med prijatelji in sorodniki gre za »usluge«, torej opravila, ki jih naredimo zaradi medsebojne povezanosti in zavezanosti. Oskrbovalec družinskega člana se znajde v precepu oz. v mešanem režimu povsem različnih pričakovanj. Na eni strani bo še vedno deležen sorodniških pričakovanj, da oskrbuje družinskega člana zaradi vzgibov sorodniške, medgeneracijske ali partnerske solidarnosti, na drugi strani pa bo stopil v povsem formalno vlogo oskrbovalca, v približek delovnega razmerja. To ga bo delno odvezalo od sorodniške obveznosti, a ne povsem. Hkrati pa ga bo zavezalo precej formaliziranim obveznostim in odgovornosti formalnim instancam. V neko osebno polje oskrbe takšen mešan režim vpelje odčitavanja uslug in storitev. V tem polju lahko prevlada formalizacija odnosov ali pa domači, prijateljski odnosi, ki se prenesejo tudi na formalne oskrbovalke (če so te dovolj stalne).

Načeloma naj bi denarni prejemek omogočal največ izbire. Z denarjem v roki bi upravičenec namreč lahko zelo poljubno izbiral izvajalca, zvrst storitev in se suvereno dogovarjal z izvajalci o načinu in tempu izvajanja storitev. V resnici pa bo prav pri tej obliki zaradi neprimerljivo finančno nižje dajatve najbolj omejen. Z manj kot petsto evri (491) za najintenzivnejšo kategorijo oskrbe oz. za preračunano urno postavko 4,60 € si ni mogoče privoščiti kaj več kot, da upravičenec, tako kot zdaj z dodatki za pomoč in postrežbo, občasno nagradi svoje neformalne oskrbovalce za njihov trud. Z novim zakonom se denarni prejemek namreč ni prav nič povišal. To je velika pomanjkljivost zakona. Višina sedanjih zneskov takih prejemkov je od 497,75 € za »najtežje« upravičence, do 347,11 € za višje in 173,56 € za nižje. Zakon pa predvideva vsote od 89 € za prvo kategorijo upravičencev, 179 € za drugo, 268 € za tretjo, 357 € za četrto do 491 € za tiste, ki potrebujejo največ oskrbe. Torej je zakon to dajatev le preimenoval in vključil v nov zakon, pri tem jo razčlenil na več stopenj in spremenil način njene pridobitve (prej komisija na ZPIZ-u, zdaj vstopna točka in ocenjevalna lestvica). Spremenil se je torej način pridobitve, ne pa narava oz. obseg dajatve.  

Vtis je, da denarni prejemek v takšni višini deluje navadno kot dopolnilo k družinskem ali gospodinjskem proračunu. S tem dvigne motivacijo neformalnih oskrbovalcev in nekoliko dvigne prag subsidiarnosti, se pravi, nujo, da zaprosi za formalno pomoč v naravi, ki jo kljub identičnemu rezultatu na ocenjevalni lestvici upravičenec prejme v večji stroškovni odmeri (ura oskrbe na domu velja približno 17,90 €, ura pomoči na podlagi denarnega prejemka pa le okoli 4,5 €, to pa je približno četrtina cene ure formalnega oskrbovalca). Da bi denar, ki ga prejme, upravičenec dejansko uporabil za plačevanje storitev bodisi na črnem trgu bodisi pri legaliziranih izvajalcih, mora biti premožen in je to le dodatek k njegovi siceršnji finančni zmožnosti.

V takih pogojih upravičenci z majhnim socialnim ali osebnim kapitalom (šibko mrežo in z malo denarja ali iznajdljivosti) pravzaprav niti te pičle izbire nimajo. Morali se bodo odločiti za kakšno drugo obliko oskrbe, najverjetneje za odhod v institucijo (saj bo tam v celoti, torej totalno, preskrbljen).

Sklici

Flaker, V. (2015). Prispevki k taksonomiji socialnega dela in varstva, 1. del. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.

Flaker, V., & Rafaelič, A. (2023). Dezinstitucionalizacija II: nedokončana. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.

Flaker, V., Rafaelič, A., Bezjak, S., Ficko, K., Grebenc, V., Mali, J., Ošlaj, A., Ramovš, J., Ratajc, S., Suhadolnik, I., Urek, M., Žitek, N. v sodelovanju z Dimovski, V., Kastelic, A., Pfeiffer, j. (2015). Izhodišča dezinstitucionalizacije v Republiki Sloveniji (Končno poročilo, verzija 3.2). (študija po naročilu Ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, omogočila EU z uporabo Evropskega socialnega sklada), Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.

Mali, J., Flaker, V., Urek, M., & Rafaelič, A. (2018). Inovacije v dolgotrajni oskrbi : primer domov za stare ljudi. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.

 

---

[1] Lahko štejemo, da je besedilo nastalo tudi v okviru raziskovalnega programa »Socialno delo kot nosilec procesov družbenega vključevanja in socialne pravičnosti v Sloveniji – teoretske podlage, metodološke in metodične usmeritve in zgodovinski razvoj« (številka: P5-0058) pa tudi raziskovalnega projekta »Dolgotrajna oskrba ljudi z demenco v teoriji in praksi socialnega dela« (številka: J5-2567), ki ju financira ARRS.

[2] Zakonodajalec v obrazložitvi člena ne navede razlogov za takšno omejitev. Z njo izloči tiste družinske člane, ki bi bili pripravljani prevzeti to vlogo, a ne živijo na istem naslovu oz. se ne bi hoteli preseliti k svojemu sorodniku, ki potrebuje oskrbo. Seveda je priročno, če je oskrbovalec vedno dosegljiv in na voljo (tega od formalnih oskrbovalk zakon ne zahteva), a ob e-oskrbi ni treba, da je človek na istem naslovu, dovolj je, da je dovolj blizu (v isti vasi, mestu), ko ga uporabnik potrebuje. Takšna ureditev ne oži le nabor možnih oskrbovalcev temveč udeležence sili tudi v izrazito tesno, simbiotsko razmerje, ki zoži življenjski prostor obeh udeležencev in pomembno poveča možnost, da izzveni v skrbniškem odnosu oskrbovalca do oskrbovanca.

Operaciji C+D: Stopnjevanje intenzivnosti posega je tudi stopnjevanje moči ali nemoči (operacije 18, krepitev moči 4, odnos 7)

Tale blog sem napisal ob razpravah s študenti. En namen je ponazoritev stopnjevanja posegov v življenjski svet uporabnikov. Predvsem pa sem hotel s primerom nazorno pokazati, da krepitev moči ni le upoštevanje perspektive moči, ali kot raje rečem, da se izognemo tej zmedi – vrlin, opogumljanje v pogovoru, skratka, da to ni le pogovorna praksa, temveč tudi praksa delovanja, ukrepov in povsem stvarnih, pa tudi nestvarnih, preureditev.

Vzemimo primer, kakor ste ga navajali v razpravi, in ga z malo domišljije dopolnimo. Prijateljica ima težave v šoli. Ima slabe ocene, učiteljica jo je vzela na piko, grozi ji, da bo razred ponavljala, ali celo, da jo bodo vrgli iz šole.

Raven pogovora. Kot prijateljici, se o njenih težavah pogovarjata. Tolažita se, šimfata učiteljico, ki jo je vzela na piko, iščeta rešitve, razmišljata o tem, kako bi se lahko bolje naučila, kako bi se lahko postavila zase pred učiteljico, snujeta taktike, kako povedati za težave staršem itn.

Podpora. Skupaj poizvesta, kaj se je treba naučiti. Posodite ji zvezke, knjige. Skupaj se učita. Gresta skupaj na pogovor k učiteljici.

Pomoč. Inštruirate jo v predmetih, ki jih obvladate. Stopite do učiteljice in ji pojasnite situacijo in se dogovorite za dodatna izpraševanja. Napotite oz. usmerite jo k šolski svetovalni delavki, s katero se poznate, saj ste sodelovali pri nekem skupnem projektu.

Koordinacija (oskrbe). Zagotovite inštrukcije od sošolk oz. sošolcev, ki dobro obvladajo gradivo. V razredu naredite majhno zbiralno akcijo, da si kupi knjige, ki ji manjkajo. Dogovorite se s predsednico razreda, da opozori razredničarko, da jo imajo nekateri učitelji na piki. S starši se dogovorite, da jo ne bodo izpisali iz šole in v času, ko bo popravljala ocene, ne bodo preveč obremenjevali z delom doma. Zraven pa poskrbita za rekreacijo in sprostitev, določita čas in aktivnosti, ki jo bodo razbremenjevale.

Premestitev. Ker so razmere doma neznosne, se za čas intenzivnega učenja prijateljica preseli k vam. Skupaj gresta med prvomajskimi počitnicami se učit na vaš vikend. (Varianta B – se preseli v internat ali v stanovanjsko skupino; varianta C (lahko tudi v kombinaciji z B) – ker ima na šoli tako zelo slab sloves, se »prešola«).

Ali pa primer iz doma za stare (z malo domišljije dopolnjen). Stanovalka se ne razume s svojo cimro. Imata drugačen življenjski slog, ena gre zgodaj spat, druga gleda televizijo; ena ima rada pospravljeno, druga razmetava. Pogosto se sporečeta itn.

Pogovor. Stanovalka se s svojo stisko in pritožbami oglasi pri socialni delavki. Pogovarjata se tako o stiskah, ki jih doživlja, kakor tudi skupaj iščeta možne rešitve – bodisi v tem, kako se bosta s sostanovalko dogovorili o boljšem sožitju, bodisi o tem, kako se lahko situaciji bolje prilagodi. Raziskujeta tudi možnost formalne pritožbe, o možnostih preselitve v drugo sobo.

Podpora. Socialna delavka informira stanovalko o možnostih pritožbe, ki stanovalka pri njej v pisarni spiše in se pri tem posvetuje s socialno delavko. Skupaj se pozanimata pri glavni sestri o prostih mestih in sobah. Socialna delavka večkrat obišče sostanovalki, da bolje spozna situacijo in tudi da se lahko mimogrede kaj pogovorijo in morda kaj uredijo.

Pomoč. Socialna delavka pokliče glavno sestro in se dogovori za preselitev k drugi sostanovalki. Varianta B: zagotovi ji dodatek za tujo postrežbo in pomoč – tako da si lahko privošči nadstandard enoposteljne sobe. Varianta C: ker preselitev trenutno ni možna (ali pa ker socialna delavka presodi, da bo v drugi sobi spet ista situacija – kar je lahko le opravičilo za nezmožnost prve J) se pogovarja skupaj z obema, kako se bolje razumeti in skupaj živeti.

Koordinacija oskrbe. Ker se v pogovorih izkaže, da je neznosnost življenja v istem prostoru, le ena izmed težav, ki jih stanovalka doživlja, se odločita s socialno delavko, da bosta naredili osebni načrt. Ta poleg cilja preselitve v drugo sobo, zajema tudi več izhodov iz doma (v spremstvu), udeležbo v več dejavnosti v domu in bolj intenzivno družabno življenje, več stikov z vnuki in pa, v času do preselitve, nekoga, ki bo posredoval v sporih dveh sostanovalk.

Premestitev. Preselitev v drugo sobo. Lahko tudi v drug dom ali pa nazaj domov. V slednjem primeru z osebnim paketom storitev, ki bo stanovalki zagotavljal oskrbo, ki jo  potrebuje in zaradi katere je sploh prišla v dom.

***

Kljub temu, da bi morda kdo drug postavil kakšno od naštetih dejavnosti v sosednjo kategorijo, naj bi ta primera dobro ponazarjala tako prehod iz ene stopnje intenzivnosti posega v drugo, kakor tudi logiko, ki velja na eni ravni, na drugi pa ne.

Iz teh dveh ponazoritev je tudi razvidno, da, ko »prestavimo« v intenzivnejšo stopnjo posega, lahko prenesemo oz. nadaljujemo z dejavnostmi nižje stopnje, le da zdaj dobijo drugačen predznak oz. so drugače umeščene v celoten sklop dejavnosti. Prijateljici se namreč še vedno pogovarjata, posvetujeta in svetujeta, vendar zdaj tudi o tem, kaj bosta zares skupaj naredili, kako bosta v svoje akcije vključili še druge, ali celo na kakšnem drugem kraju. Vsaka povečana stopnja intenzivnosti vključuje torej dejavnosti manj intenzivnega posega.

Seveda pa velja tudi obratno, da vsaka manjša stopnja, po definiciji, ne more vsebovati bolj intenzivnih posegov, oz. jih lahko vsebuje le kot posredno posledico svoje lastne intenzivnosti – npr. prijateljici v pogovoru uvidita, da je »prešolanje« najboljša rešitev in potem prijateljica v težavah zamenja šolo, vendar to stori sama, brez podpore, pomoči ali koordinacije svoje prijateljice. A to lahko stori le, če ima za kaj takega dovolj moči (če je pa nima, jo pa bodo drugi vrgli iz šole – brez večjega upora).

Razlika v moči je torej ključ prehoda z ene stopnje na drugo. Gre za razlike v moči med močjo, ki jo človek dejansko ima in ki jo potrebuje, da bi uresničil svoje želje oz. cilje, hkrati gre za razliko v moči med tistim, ki mu pomagajo in agentom pomoči, pa tudi razliko v tipu moči, ki jo generira neka stopnja intenzivnosti posega.

Izhajamo iz tega, da torej prehod z ene intenzivnosti na drugo označujejo primanjkljaj moči, nuja dodatne moči in iskanje novih virov moči in njihova uporaba.

Vir moči v pogovoru je srečanje – z enim ali več sogovorniki, ki odpre prostor za razmislek in za širjenje zavesti o možnostih delovanja. Gre za zgolj osebno okrepitev, ki izhaja iz medsebojnega spoštovanja, perspektive vrlin (moči).

V podpori je vir moči moč drugega, torej gre za dodajanje moči z navzočnostjo v realnem življenjskem svetu človeka, ki je podpore deležen.[1]

Pri pomoči je vir moči tudi moč drugega, a je ta investirana. Bodisi tako, da pomočnik deluje kot pooblaščenec človeka, ki mu pomaga – na primer, prijateljica se gre pogovarjat z učiteljico; bodisi tako, da je investicija v moč pomočnika družbena ali celo institucionalna. Pri uporabi tega vira pomoči gre za nadomeščanje (primanjkljaja) moči oz. za prenos moči na drugega, uporabo moči pomočnika v interesu pomaganega.

Pri koordinaciji oskrbe gre za vire zunaj življenjskega sveta človeka, ki je je deležen, pa tudi zunaj odnosa pomoči. To so navadno institucionalni viri (denarne ali storitvene dajatve), lahko pa tudi viri, ki so na razpolago v življenjskem svetu drugih ljudi. Gre za organizacijo moči, njen uvoz oz. posredovanje (brokerstvo) in redistribucijo.

Pri premestitvi gre tudi praviloma za institucionalne vire, ko gre za strokovno pomoč, pri neformalni pa večinoma za alternativne vire, torej druge vire, ki zamenjajo, tiste, ki jih je človek doslej uporabljal. Vendar v tem primeru ne gre za nadomeščanje moči, kot gre pri odnosu pomoči, temveč za priključitev na te alternativne vire, nadomeščanje »mesta« oziroma, še zlasti kot gre za institucionalno premestitev, prav tistih osnovnih virov za življenje (streha nad glavo, hrana). Ker gre za premestitev, lahko rečemo, da gre za »presaditev« - torej črpanje iz povsem drugih virov kot v prejšnjem življenjskem svetu. Če gre za premestitev emancipatornega značaja, za preselitev – torej zapuščanje nekega življenjskega prostora z namenom večje samostojnosti, neodvisnosti (npr. od staršev, šefa ipd.), gre za velik korak k totalni okrepitvi, medtem ko če gre le za premestitev oz. namestitev v institucijo, pa (sicer ob pridobitvi življenjskih virov) za totalno izgubo moči – redukcijo na predmet pomoči.

Zgornja primera sta se razlikovala v tem, da je v enem šlo za neformalno, v drugem pa za formalno pomoč. Videli smo, da je logika prestavljanja iz ene stopnje v drugo bolj podobna kot različna. Podobno tudi funkcionalne vloge, ki so jih pomočniki (prijateljica in socialna delavka), prevzemali. A smo videli, da so med njimi tudi razlike, ne le ceremonialne, temveč tudi razlike v moči.

Videli smo tudi, da so pogosto izidi lahko res okrepitveni, lahko pa so seveda tudi »razkrepitveni«. Dvojnost možnih izidov, ki je na prvi pogled zelo očitna pri premestitvi – razlika med premestitvijo kot emancipacijo in institucionalizacijo – zasledimo tudi na manj intenzivnih stopnja poseganja v življenjski prostor.

O tovrstnih dvojnih možnih izidih in premenah vlog formalnih in neformalnih pomočnikov v naslednjem blogu.

---

[1] Eventualno tudi za posojanje moči, ko gre za vzajemno, tovariško pomoč, pri kateri načelna simetrija odnosov zagotavlja »vračanje uslug«.

Obravnavanje norosti in družina: krivec, pomočnik ali alternativa

Zelo shematično temo družine in duševnega zdravja lahko skiciramo takole.[1] Na koncu devetnajstega in v prvi polovici dvajsetega stoletja, je družina bila zelo pomembna v etiologiji »duševne bolezni«, ampak iz dveh precej nasprotnih razlogov – kot vir genetskih vzrokov za tako stanje (»degeneriki«), in nasprotno, kot vir okolijskih vzrokov – zgodnje otroštvo, travma, socializacija. Če je družina bila pomembna za razumevanje vzrokov, pa je bila iz obravnave izključena. Na eni strani, se je psihoterapija ukvarjala z »pacientom« in njegovimi notranjimi konflikti (družinsko dramo iz otroštva), na drugi, pa je evgenika sicer včasih kruto posegala v družino (sterilizacija), predvsem pa je ustvarjala »skladišča« genetsko pokvarjene delovne sile. Ekstrem slednjega je bila nacistična evtanazija »duševno bolnih in prizadetih«. V obeh primerih pa je bila družina kriva za duševno »abnormalnost«.

Šele v šestdesetih letih prejšnjega stoletja pride do korenitega obrata. Antipsihiatrija na novo razdeli karte v tem špilu. Obrat je v tem, da zdaj ni več bolan posameznik ampak družina (antipsihiatrija celo razglasi »norega« člana družine za njen najbolj zdrav člen). To je sicer razbremenilo človeka, ki je sicer dobil nalepko – razbremenilo bremena, da se mora s prtljago, ki so mu jo drugi natovorili, ukvarjati sam in ga osvobodilo tako družinske kot psihiatrične oblasti.[2] Njegove ali njene družinske člane pa je spravilo še večjo stisko, njihova stiska ni v genetski krivdi niti v zavoženem starševstvu, temveč obstaja tudi tukaj in zdaj. Gledano nazaj taka nestrpnost do družinskih članov seveda ni produktivna, je pa utemeljena glede pretiranega pokroviteljstva, skrbništva in nadmoči nad družinskim članom. Tudi praktično je bila uspešna v smislu emancipacije ljudi od družine, staršev, partnerjev, včasih celo otrok. To idejo in prakso je pograbila in nadalje razvila družinska terapija, ki vzame družino kot sistem in se ukvarja s sistemom, ne pa s posamezniki – njihovo krivdo in nalepko. 

Organicistični pogled, ki je vzporedno vztrajal (pogosto tudi prevladoval), je nasprotno omogočil sorodnikom bolj tvorno sodelovanje, saj niso bili krivi za to, kar se je zgodilo. Je pa v okrilju socialne psihiatrije prišlo do novega premika (ki ga opisuje tudi Tanja, pa ga ti ne povzemaš, čeprav je zelo pomemben). Velika, transnacionalna raziskava je namreč pokazala, da je čustveno vzdušje v družini bolj pomembno v primerjavi z, denimo, rednim jemanjem zdravil. Pomemben premik od prejšnjih pojmovanj, pa je bil v tem, da ni šlo toliko za vzrok, temveč za okoliščino oz. okolje (setting) duševne stiske. Še bolj pa v tem, da so pokazali, da ni pomembno izražanje čustev (kot je prevladujoč imperativ v psihoterapiji), morda celo, da je manj izražanja čustev to, kar blagodejno vpliva na počutje in ravnanje človeka, ki najbolj doživlja stisko (in je označen kot »pacient«). Skratka gre za strpnost, kulskost, sprejemanje človeka in ne obsojanje, kritiziranje, siljenje v to, da se »popravi«. Dedramatizacija. Na podlagi tega so razvili dober (psiho)edukativni program, ki je bil precej učinkovit pri preprečevanju ponavljanja kriz in hospitalizacij (Leff in Vaughn, 1985). Nekoč je pokojni Dick Warner pojasnil zakaj ga, kljub večji učinkovitosti od zdravil, ne uporabljajo toliko, kot bi ga lahko, s tem, da ta metoda »nima trgovskih potnikov, ki bi jo prodajali zdravnikom, kakor se to odvija pri zdravilih«.[3]

V zadnjih desetletjih pa sta se pojavila še dva pristopa, ki ta niz nadgrajujeta. Gre za »Odprti dialog« (Open dialogue) in družinske konference (o tem več v Direktnem socialnem delu, Flaker@Boj za, 2012). Oba temeljita na tem, kar bi Tanja označila za »plemenski model«. V resnici gre za skupnostni, mrežni pristop, ki presega okvir zgolj jedrne družine in psihoterapije in svetovanja. Sestane se namreč celotna mreža, razširjeno sorodstvo in drugi pomembni ljudje v človekovi mreži in se pogovarjajo o tem, kaj v njihovem delovanju spremeniti (fokus s posameznika in družine se premakne na širšo mrežo ljudi) in tudi, kako človeku, ki doživlja stisko priti nasproti.

Gre torej za niz premikov od posameznika na družinsko skupino in potem na družinsko mrežo in skupnost. Z vsakim korakom je šlo za širitev epistemološkega pogleda, predvsem pa tudi za večanje učinkovitosti intervencij.

Pri tem pa je treba opozoriti, da sprega družine in duševne stiske ne poteka izolirano od institucionalnega sistema. Ne gre le za vprašanje totalnih ustanov in dezinstitucionalizacije, temveč tudi tega, kako vse službe sistema delujejo in kako naslavljajo tako stisko kakor družino. Tudi sicer ima družina protislovno vlogo – v veliki meri je oblastno orodje – ne le prenosa ideologije temveč tudi dejanske kontrole in umeščanja človeka v družbeno hierarhijo. Na drugi strani pa je prav družina zatočišče in včasih celo sredstvo emancipacije od družbenega sistema (kot pogosto nakaže Gabi), celo upora. Torej je pomembno, kako stroka naslavlja družino oz. sorodnike, in kako slednji vidijo strokovnjake in kako jih uporabijo glede na svojo dinamiko. Tako so lahko sorodniki predvsem, ali celo zgolj, podaljšek institucije, strokovne ideologije, komplementarni del institucionalnega varstva – pomemben pri sprejemu in morebitnem odpustu, ko se izmenjuje in zamenja skrbniška oblast. Lahko pa so tudi alternativa institucijam (bolje rečeno del alternativ). Marsikateri svojci niso zadovoljni z delovanjem institucij, vidijo procese razčlovečenja in vidijo škodo, ki jo institucije naredijo. Tudi na svoji koži. V tem primeru se lahko zorganizirajo, vključijo v krizne time, postanejo zagovorniki, omogočijo pozornost in podporo in hkrati krepijo samostojnost človeka, ki doživlja stisko.

Ne le na področju duševnega zdravja, je cilj, da družina omogoči večjo samostojnost in da človeka pri tem podpira. Ne le pri odraslih, tudi pri otrocih. Pri njih gre še bolj za proces emancipacije, ki ji je skrb in zaščita predvsem opora, ne pa ovira.[4]

Še misel o tem, kaj določa družino. Povzameš nekaj standardnih definicij, ki so zelo splošne. Tudi ugotoviš, da se družine med seboj tako razlikujejo, da jih je težko definirati enoznačno.

Mislim, da je problem v tem, da družino hočemo definirati kot stvar, preko njenih članov in njenega delovanja (funkcije). To pa se seveda zelo razlikuje od družine. Iz vidika duševnega zdravja in dolgotrajne oskrbe pa se mi zdi, da družino razumemo iz značilnosti vezi. Eden od klasičnih problemov norosti in družine, je ta, da nekdo v vznesenem stanju zapravi premoženje, ki ni samo njegovo. Torej ena od pomembnih značilnosti »družine« je tudi posebna zvrst lastnine. V neki družini so stvari, ki so osebna last članov (npr. obleka), in stvari, ki so skupna last (npr. hladilnik). Torej skupna lastnina je tudi eden od atributov družinskih vezi (ta obstaja tudi, ko družinski člani ne živijo skupaj preko mehanizmov dedovanja).

Druga pomembna značilnost, ki jo odkrivamo na področju duševnega zdravja, je imperativ, da je za sorodnika treba poskrbeti. Institucionalizacija, kot vemo, krši prav ta imperativ in načenja »družinsko tkivo« - s tem vzbuja občutke krivde in izdaje (Goffman 2019). Pri tem bi nas lahko zamikalo, da družinske vezi definiramo s krvjo, krvnimi povezavami (tudi soprogov, ki nista neposredno v sorodstvu, a njun zarod ustvarja krvno povezavo). Pa je to seveda le privid, posledica družinske ideologije. Ne gre za krvne, genetske povezave, temveč za usodne povezave, za zavezo posebne vrste, kakor se, denimo, kaže pri soprogih ali partnerjih brez otrok, pri posvojenih otrocih, kjer se zavežemo in obvežemo za posebno vrsto tesne solidarnosti in vzajemnosti, pogosto, v nasprotju s siceršnjimi pogodbenimi odnosi, asimetrične in komplementarne vrste (nekdo skrbi za drugega). Tako lahko imamo družinske vezi kot vezi, ki presegajo pogodbene odnose in druge vezi naključne narave (npr. sosedi, sodelavci, znanci). Presegajo jih ravno z zavezo usodnosti.[5]

Pri pravni ureditvi duševnega zdravja so nekoč sorodniki, zaradi skrbniške vloge in funkcije, imeli velik pomen pri namestitvi v norišnico in hkratnem odvzemu poslovne sposobnosti. V nekaterih ureditvah so bili tudi formalno ena od instanc, včasih tudi glavna, za namestitev v azil. Nekaj od tega še vztraja, a se je vsaj formalno spremenilo in zdaj zakon ne podeljuje takšne pravice ali celo oblasti sorodnikom. Pripiše jim vlogo v postopkih, ampak kot bližnjim. Tak je tudi sociološki pogled na zadevo – že Goffman govori o bližnjih v odnosu. V formalnih postopkih ima človek v postopku možnost določiti, kdo mu je »bližnji« in to je lahko tudi nekdo, s katerim ni v sorodstvu. To nam govori več stvari. Ena je praktična, ki je pomembna tudi za tvojo raziskavo, da je pomembna operativna in subjektivna definicija razmerja in ne njegova (sorodniška)substanca. To je lahko tudi dobro raziskovalno izhodišče – uporabnik določi, koga naj v tak namen vključiš v raziskavo. Druga pa je zagovorniški element take definicije. Pogosto za bližnjo osebo ljudje določijo tistega, na katerega se lahko zanesejo, da bo zagovarjal njegove pravice. To pa ni nujno človek, s katerim so sicer najusodneje povezani, ampak je taka definicija pragmatična, glede na korist, ki jo lahko od človeka imamo v postopku.

Reference:

Cooper, D. (1980), Psihiatrija i antipsihiatrija. Zagreb: Naprijed.

Flaker, V. @Boj za (2012), Direktno socialno delo. Ljubljana: Založba /*cf.

Goffman, E. (2019) Azili. Ljubljana: Založba /*cf.

Leff, J., Vaughn, C. (1985), Expressed Emotion in Families – Its Significance for Mental Illness. London: Guilford Press.

Warner, R. (2005) ‘Problems with early and very early intervention in psychosis’. British Journal of Psychiatry 2005, 187:104–107. DOI: 10.1192/bjp.187.48.s104

Družinske konference nekaj virov:

Doolan, K (1999) ‘The Family Group Conference – 10 years’, International Institute for Restorative Practices, Bethlehem, Pennsylvania. Available online at: www.iirp.org/library/vt/vt_doolan.html

de Jong, G. & Schout, G. (2012) 'Researching the Applicability of Family Group Conferencing in Public Mental Health Care', British Journal of Social Work, vol. 42, no. 2. Available online at: http://bjsw.oxfordjournals.org/content/early/2012/02/17/bjsw.bcs006.abstract

Mirsky, L. (2003) ‘Family Group Conferencing Worldwide: Part One in a Series’, International Institute for Restorative Practices, Bethlehem, Pennsylvania. Available online at: www.iirp.org/library/fgcseries01.html

Wright, T. (2008) 'Using family group conference in mental health', Nursing Times, Available online at: http://www.nursingtimes.net/nursing-practice-clinical-research/using-family-group-conference-in-mental-health/564092.article

---

[1] Blog je nastal kot mentorski komentar na diplomsko nalogo, kar se iz njega tudi da opaziti.

[2] Antipsihiatrija je videla povezavo med družinsko in družbeno avtoriteto kot neločljivo – Cooper (1980) je šel celo tako daleč in, precej argumentirano, trdil, da je tarča dezinstitucionalizacije tudi družina kot družbena institucija in kot vzvod oblasti (dejanski in ideološki).

[3] Ta pristop je deloma tudi v neskladju s tendenco »zgodnjega odkrivanja psihoz«, čeprav je slednja tudi psiho-edukativnega značaja. Warner (2005) opozarja, da tak pristop vodi tudi k prezgodnjem etiketiranju in stigmatizaciji, v smislu ozračja v družini (pa tudi pri samemu človeku) pa vzbuja paranojo glede tega, kar se utegne zgoditi – s tem pa stopnjuje ozračje nezaupanja, dvoma in napetosti. Ustvarja dramo ne pa mirnega, vsakdanjega ozračja.

[4] Medtem ko Konvencija o pravicah »invalidov« na prvo mesto postavi samostojno ali neodvisno življenje kot ideal, ki ga je treba uresničevati, pa Konvencija o pravicah otrok, na to isto mesto postavi družino, kot zaželeno življenjsko okolje. Če pa to ni mogoče pa »družinskemu podobno življenje« - rejništva za manjše otroke, majhne stanovanjske skupine za starejše. Sicer pa pri otrocih postavljamo v ospredje družino in šolo kot osnovni obliki socializacije. Taka postavitev pa spregleda tretji pol – vrstnike. Podobno je zožen pogled na področju duševnega zdravja, kjer se je izkazalo, da je mnogokrat vrstniška pomoč ali vzajemna pomoč, bolj učinkovita od strokovnega dela ali družinske oskrbe. Ta vidik je treba izpostaviti tudi, ko govorimo o družini in duševnem zdravju.

[5] Prijateljske vezi bi lahko postavili nekje vmes glede na intenzivnost vezi in zavez. Na ravni značaja vezi, pa bi lahko rekli, da gre za usodne vezi, ki pa nimajo skrbniške dimenzije, so načeloma simetrične, predvsem pa nimajo vidika skupnega premoženja oz. lastnine.