Izdih: implikacije analize dihanja kot prečne potrebe za vzpostavljanje sistema dolgotrajne oskrbe: Ugotavljanje potreb je tudi njihova dekonstrukcija, 7. del

V prejšnih blogih smo analizirali dihanje glede na hierarhijo potreb (in ugotovili, da ta ne obstaja mimo hierarhije osebnih prioritet). V zadnjem blogu povzemamo glavne ugotovitve, na koncu pa dodajamo še pasus o pomenu dihanja v dolgotrajni oskrbi, ki ga nismo uvrstili v prejšnje bloge.

1.       Potrebe so večplasten pojem, ki v jedru vsebuje tudi že presežena pojmovanja potreb kot primanjkljaja, socialno politične norme in pravice, predvsem pa v zadnji generaciji pojmovanja tudi empirično ugotovljivo osebno avtonomijo pri določanju prioritet. V dolgotrajni oskrbi moramo torej potrebe zaradi protislovnosti pomenov, ki jih pojem vsebuje, imeti predvsem za tehnični termin, poudarjati pa predvsem slednji pomen tega izraza – empirično avtonomijo potreb.

2.       Maslowljev model potreb je sicer v svojem času pomenil pomemben premik od homeostatičnega pojmovanja potreb, a je že zdavnaj presežen (kot preveč psihološki in ontološki). Za konceptualno diskusijo potreb so bolj ustrezni več dimenzionalni (Max-Neef et al. 1991) za praktično uporabo spremljanja pa kartografsko indeksativni (Flaker et al. 2008).

3.       Hierarhija potreb ne obstaja. Ni niti temeljnih niti višjih potreb. Ravno tako ni temeljnih in višjih dejavnosti. Zato je treba pri zakonskih definicijah in taksonomijah opustiti izraze in pojmovanja »temeljnih življenjskih« in »podpornih (instrumentalnih)« dejavnosti (opravil). Nadomestimo jih lahko pomensko bolj ustrezno z dejavnostmi osebne oskrbe ali nege in vsakdanjimi (gospodinjskimi) opravili.

4.       Obstajajo različni registri odčitavanja potreb. Med njimi obstajajo določena hierarhična razmerja glede na stopnjo abstraktnosti ravni odčitavanja. Za načrtovanje (osebno in skupnostno) dolgotrajne oskrbe je pomembno odčitavanje perečih potreb, zagotavljanje ohranjanja zadovoljenih (samoumevnih in uresničenih) kakor tudi odkrivanje skritih potreb.

5.       Treba je razlikovati med: (temeljnimi) življenjskimi funkcijami, življenjskimi dejavnostmi in potrebami.  Medtem ko so življenjske funkcije v srži zanimanja medicine, pa v dolgotrajni oskrbi nimajo tako pomembnega mesta – za vsakdanje življenje so predvsem instrumentalnega pomena. V dolgotrajni oskrbi so v ospredju zanimanja življenjske dejavnosti in potrebe.

6.       Življenjske dejavnosti so opisni pojem z jasnim referentom, potrebe pa nasprotno velelni in namenilni z nejasnim referentom, so metafora ali metonimija za nujno ali želeno spremembo. Zato je v praktičnih postopkih uveljavljanja in izvajanja dolgotrajne oskrbe treba »potrebe« vedno dekonstruirati, razvozlati metaforo, kaj v smislu dejanj resnično pomeni.

7.       Pri tem moramo posebej paziti, da z odgovori ne metonimiziramo potreb oz. da izvedemo odgovore iz potreb kot metafor za akcijo oz. spremembe. Ocenjevanje potreb je podlaga za celostni odgovor na to, kar uporabnik oblikuje kot svoje potrebe.

8.       Če smo zanikali hierarhijo potreb ali dejavnosti, pa nismo zanikali slojevitosti človeškega bivanja. Zavedati se moramo, da imajo iste dejavnosti, funkcije ali potrebe različne registre odčitavanja in jih moramo v praktičnih postopkih tako tudi razumeti, obravnavati in načrtovati odgovore nanje. Pri tem pa se moramo izogibati fetišizaciji, prevladi enega registra, okvira nad drugimi – telesnega (zdravstvenega), doživljajskega (psihološkega), interakcijskega (socialnega), strukturnega (socialnopolitičnega in političnoekonomskega).

Dihanje dolgotrajne oskrbe

Nazadnje se bomo ozrli na dihanje kot fenomen dolgotrajne oskrbe. Pogledali, kakšno mesto ima dihanje v njej, potem pa, kaj smo s pregledom 'potreb dihanja' zvedeli o potrebah in o njihovem ocenjevanju v postopkih dolgotrajne oskrbe.

Kot rečeno, v dolgotrajni oskrbi, tudi na ravni telesnega delovanja, dihanje ni centralnega pomena. Stanja, ki vpeljujejo dihanje kot predmet dolgotrajne oskrbe, oziroma dolgotrajne težave ali stiske z dihanjem, so navadno posledice pljučnih bolezni (npr. rak, jetika) ali pa alergij povezanih z dihanjem, denimo astma. Manjše težave z dihanjem, kot so: kronični bronhitis, faringitis ipd. verjetno ne terjajo posebne oskrbe oziroma z njimi tisti, ki imajo težave, večinoma opravijo sami ali pa jim pomočniki pri takih težavah pomagajo mimogrede.

Med dajatve dolgotrajne oskrbe, ki se tičejo dihanja lahko štejemo pripomočke, ki so namenjeni dihanju (kisikove bombe, inhalatorji, respiratorji; učenje ravnanja z njimi ali asistenca pri njihovi uporabi). Verjetno tudi predihavanje, pa tudi prezračevanje prostorov (naprave ali storitve – npr. odpiranje oken ipd.).

Z dihanjem so povezane tudi nekatere dejavnosti dolgotrajne oskrbe kot denimo, uresničevanje želje »iti na svež zrak«, ki so lahko povezane z oprijemljivimi telesnimi težavami, lahko pa le odražajo vrednote in stil življenja (npr. nekdo ima navado hoditi na sprehod (»da se nadiha svežega zraka«) v preteklosti, pa v nekem obdobju tega ne more opraviti brez spremstva. Na drugi strani pa imamo situacije, ko ljudje zaradi svoje ranljivosti oziroma povečanega tveganja, ne morejo iti na sprehod, v dnevih, ko so »koncentracije trdi delcev v ozračju povišane« ali preprosto, ker je preveč mraz ali vroče.

Precej pogosto pa je tema dolgotrajne oskrbe kajenje. Včasih v povezavi z zdravstvenimi težavami (dihalnimi ali drugimi), velikokrat pa tudi ne. Ljudje si želijo omejiti, prenehati kaditi, spremeniti stil kajenja (v manj škodljivega ali pa novim situacijam ustreznega). Včasih zato, da bi kaj prihranili, včasih zaradi novega okolja, pogosto zaradi spremembe življenjskega stila ali vrednot.

Obrobnost dihanja v dolgotrajni oskrbi si lahko pojasnimo na več načinov. Prvič, dihanje je nedvomno ena od temeljnih fizioloških aktivnosti, je telesna potreba in življenjska funkcija. Vendar nas večina diha spontano in dihanje za večino ljudi ni pereča potreba. Tudi ko gre za okolijske motnje dihanja oziroma onesnaženost zraka, smo tem vplivom izpostavljeni vsi in (z izjemo povečanega tveganja za otroke, bolnike in stare). Na drugi strani so dihalne bolezni, epidemiološko gledano, zelo pogoste, a prav zaradi tega, ker je dihanje življenjskega pomena, tudi bolj dramatične in izredno pereče. Toda takrat so težave z dihanjem stvar zdravljenja, medicine, ne pa dolgotrajne oskrbe. Značilnost hudih dihalnih bolezni, je tudi, da v primerjavi z drugimi dolgotrajnimi težavami in stiskami, hitreje napredujejo, na žalost, hitreje umrejo, zato je potreba po dolgotrajni oskrbi manjša. Razloge torej lahko strnemo v to, da je dihanje, na splošno kot temeljna potreba, dejavnost, funkcija samoumevno in neopazno, ko postane pereče je predmet zdravljenja, dolgotrajne težave pa trajajo manj časa kot pri drugih dolgotrajnih težavah.[1]

Citirani viri:

Flaker, V., Mali, J., Kodele, T., Grebenc, V., Škerjanc, J., Urek, M. (2008), Dolgotrajna oskrba: Očrt potreb in odgovorov nanje. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.

Max-Neef, Manfred A.  (et A. Elizalde & M. Hopenhayn) (1991) Human scale development: Conception, application and further reflections. Dag Hammarskjöld Foundation. New York and London: The Apex Press.

Titmuss, R. M. (1997) The Gift Relationship: From Human Blood to Social Policy. (Expanded and updated edition). New York: New Press.

---

[1] Še bolj je to očitno, če pogledamo delovanje srca in krvotoka. Kar je sicer ena izmed paradnih subdisciplin medicine, je že na področju zdravstvene nege minorna zadeva, pri dolgotrajni oskrbi pa je skorajda sploh ni. Potreba po krvi je sicer velika, a se z njo ukvarja sistem krvodajalstva in transfuzije. Potreba po krvi je navadno akutna (nesreče, operacije), hkrati pa sistem 'oskrbo' s krvjo anonimizira in je kot sistem abstrakten, odmaknjen od vsakdanjih izmenjav med ljudmi (Titmuss, 1997). O dolgotrajni potrebi po krvi govorimo samo v povezavi s hemofilijo (ker pač v vampirje ne verjamemo J).

Dejavnosti kot temelj univerzalne upravičenosti dolgotrajne oskrbe? Misli ob diskusiji o dolgotrajni oskrbi (2)

Človekove dejavnosti so, vsaj na prvi pogled, primeren temelj za vzpostavljanje univerzalne upravičenosti do dolgotrajne oskrbe. Dejavnosti so namreč nekaj, kar človek, tudi če jih izvaja skupaj z drugimi, izvaja s svojim telesom, torej tudi on sam. Je njihov subjekt. Hkrati pa, če jih ne more izvajati, ta del svoje subjektivnosti izgublja. Zato potrebuje podporo drugih – je objekt njihove pomoči, da lahko ostane subjekt svojih dejanj.

Dolgotrajna oskrba je tudi pogosto prav s tem pogledom definirana – kot podpora ljudem, ki ne morejo izvajati dejavnosti samostojno.

Čeprav vemo, da dejavnosti vedno izvajamo v nekem družbenem kontekstu, je taka zastavitev privlačna, saj jih z nekaj domišljije in spretnosti, lahko ločimo od konteksta njihovega pojavljanja (in s tem povežemo s človekovimi lastnimi osebnimi sposobnostmi).

Še več, taka zastavitev omogoča, prav z abstrakcijo, ki loči dejavnost od konteksta izvajanja dejavnosti, in individualizacijo – pripisovanja lastništva dejavnosti zgolj posamezniku, nekakšno 'objektivacijo' potreb po dolgotrajni oskrbi. Ločena od konteksta, dejavnost postane stvar, pa ne sama po sebi, ampak tudi v odnosu do podobnih stvari, s tem je tudi univerzalna. Denimo, nekdo, ki se ne more sam gibati, je vedno odvisen (torej jih »potrebuje«) od pripomočkov (vozička) in storitev (spremstva), ne glede na njegov socialno-ekonomski status, odnose, v katerih je, in druge socialne okoliščine.

A zavedati se moramo, da je to le videz, le konceptualna operacija, ki nam pomaga posplošiti potrebo po dolgotrajni oskrbi. Kot taka ima več pasti.

Prva past je v tem, da dejansko dejavnosti navadno niso same sebi namen, temveč ravno nasprotno so sredstvo, da nek namen dosežemo. Večina človeških dejavnosti je finalističnih, izvajamo jih zato, da dosežemo nek cilj. Če dejavnostni vsaj do neke mere lahko pripišemo univerzalne značilnosti, pa tega ne moremo storiti s cilji. Kaj je cilj neke dejavnosti, vsak določa po svoje. Cilji niso univerzalni, nasprotno so idiosinkratični in singularni.

Da s podobnimi dejavnostmi dosegamo različne cilje, samo po sebi ni problematično pri poskusu, da bi dejavnosti pojmovali kot univerzalne. Problem nastane pri konceptualizaciji potreb. Z, denimo, gibanjem namreč vsakdo zadovoljuje zelo različne potrebe, nekateri se gibljemo, ker bi radi nekaj šli kupit, drugi, ker bi radi obiskali prijatelje ali se udeležili družabnega dogodka, tretjič spet, prav nasprotno, da bi se sami sprehodili. Če postavimo zgolj dejavnosti, ne pa njenega cilja, kot kriterije potreb, potem bodo vse potrebe, seveda, povezane z dejavnostmi – npr. potreba po gibanju, hkrati pa bomo zanemarili tisto, kar je res potreba (cilj dejavnosti) – obisk prijatelja (seveda pa imamo lahko zgolj potrebo po gibanju in je obisk prijatelja le izgovor, da se sprehodimo). Če sem osamljen, potrebujem predvsem družbo, ne pa zgolj nekoga ali nekaj, kar me bo tja peljalo. Podpora pri dejavnosti, ki v resnici odgovor na potrebo, postane metonimija potrebe – rabim prevoz in spremstvo. Storitev in pripomoček sta le sredstvi, ki ju potrebujem, da dosežem svoj cilj oz. zadovoljim svojo potrebo po družabnosti. Dejavnosti so večina instrumentalne glede na cilje.

Čeprav so dejavnosti pomemben dejavnik oz. moment pri zadovoljevanju potreb ali uresničevanju naših ciljev, niso edini. To je tudi pomanjkljivost ločevanja dejavnosti od njihovega konteksta. Potrebe porajajo ali pa vsaj oblikujejo tudi drugi momenti v naših življenjih. 

Slika 1: Momenti, ki porajajo potrebe

Ni pomembno, kaj delamo, temveč tudi, kaj se nam dogaja. Življenjski dogodki (preselitve, izgube, pa tudi nove pridobitve – denimo: rojstvo otroka, poroka, nova služba, stanovanje) bistveno vplivajo na naše potrebe. Nadalje potrebe determinirajo odnosi, ki jih imamo z drugimi – bodisi se potrebe porajajo v samih interakcijah (kar je deloma dejavnost deloma odnos) bodi izhajajo iz naših dolžnosti, obveznosti in želja, ki so del teh odnosov. Potrebe porajajo tudi strukturni momenti – glede na to kakšno je mesto v naši družbi – dohodki, stanovanje, status, stroški itd. Potrebe ne določa le to, kako živimo v danem trenutku, temveč tudi celotni življenjski ciklus, toliko bolj prihodnost (kam želimo priti) kakor preteklost (od kod prihajamo).

 Slika 2: Poskus taksonomije potreb[1]

Zadnja pomanjkljivost ločevanja dejavnosti od konteksta oz. tega, da jih vzamemo kot spoznavno in ugotovitveno izhodišče je, da – hočeš – nočeš – uvaja ta operacija onesposabljanje uporabnika. Če dejavnosti oropamo njihovega osebnega konteksta (osebnega namena njihovega izvajanja) in družbenega konteksta (zunaj dogodkov, odnosov in družbene strukture) ostane le vprašanje sposobnosti oziroma bolj nesposobnosti njihovega izvajanja. Cilji, namen in smisel dejavnosti namreč kažejo na moč in vrlino človeka (npr. Stephen Hawkins, ki je zelo omejen v dejavnostih, pa vseeno ga dojemamo kot zelo močnega človeka), okoliščine našega delovanja pa so tiste, ki dejavnosti naredijo bolj ali manj možne, okoliščine so tiste, ki nas dejansko usposobijo ali onesposobijo za delovanje.

Osredotočenost na dejavnosti zanemarja osebne (želje, cilji, prioritete, dogodki) in družbene okoliščine (odnosi, položaj, socialni, kulturni, okolijske in političnoekonomski okvir), v katerih se potrebe porajajo. Hkrati preveč segmentira posameznikovo življenje na delčke in opravila, spregleda pa življenjski ciklus, življenje kot celoto (kontekst, situacijo). Če oceni oz. ugotavljanju upravičenosti sledi dobro osebno načrtovanjem, ta pogled lahko popravi, umesti človeka v okolje in življenjski ciklus in zagotovi, da bo izvajanje oskrbe krepilo uporabnika, mu bilo v pomoč pri napredovanju in osamosvajanju. Ostaja pa odprto vprašanje: Ali je tak način ugotavljanja upravičenosti, ki se omeji na dejavnosti, zadosten? Ali obstaja nevarnost, da če ga uporabimo, utegne zožiti perspektivo pri načrtovanju osebnih paketov, še posebej pa ali ne bo perspektive zasukal od moči, vrlin upravičenca k njegovim ali njenim primanjkljajem?

Za praktično ravnanje pri ocenjevanju upravičenosti utegnejo biti dejavnosti dobro izhodišče, saj dajejo vtis univerzalnosti posameznikovega delovanja. Hkrati pa je treba najti način, kako upoštevati tudi druge momente. Seveda s tem tvegamo, da dolgotrajno oskrbo utemeljimo kot socialni korektiv, način popravljanja družbenih krivic – zato bi kazalo kot alternativno izhodišče za oceno upravičenosti postaviti pravice (več o tem spodaj) – saj upoštevanje družbenih okoliščin morda pomeni ravno to. A vendar so lahko negativne okoliščine nekakšna utež pri ocenjevanju upravičenosti, saj je v neugodnih okoliščinah potrebno več napora tudi za izvajanje storitev dolgotrajne oskrbe in zagotavljanje pripomočkov in drugih sredstev za dolgotrajno oskrbo.

Seveda pa je treba upoštevati vse te okoliščine in osebne prioritete oz. cilje pri izdelavi konkretnih osebnih načrtov. V tem koraku lahko ocenimo, da upravičenec potrebuje sredstva ali storitve, ki niso v naboru dolgotrajne oskrbe, pač pa so potrebne za uresničitev osebnega načrta. Vzemimo morda malo ekstremen, a precej možen primer: brezdomec, ki je bolan, bi lahko v načrt vključil cilj, da dobi streho nad glavo, lastno stanovanje, vključil bi tudi cilj, da se pozdravi svoje bolezni (npr. hepatitis in diabetes), da dobi prijatelje in da se zato uredi (je umit, primerno oblečen, itn.). Pridobitev stanovanja in zdravljenje bolezni so dajatve, ki jih dolgotrajna oskrba ne bo zagotavljala. Pomoč pri higieni in oblačenju pač bo. Vključevanje v družabne dogodke in spoprijateljevanje upajmo tudi. Slednje bodo del njegovega osebnega načrta oz. paketa, ki ga bo financiralo zavarovanje za dolgotrajno oskrbo, prve dve zadeve pa ne neposredno in bo moral načrtovalec v načrtu predvideti sredstva in storitve iz drugih virov (stanovanjske oskrbe, zdravstvenega zavarovanja). Ob tem bi eventualno bilo tudi možno v del načrta, ki bo predmet dolgotrajne oskrbe, vključiti storitve zagovorništva in spremstva pri opravilih povezanih s pridobivanjem stanovanja oz. zagotavljanjem zdravstvenega varstva.

Upravičenost torej lahko ugotavljamo torej v čisto prvem koraku vstopa v sistem dolgotrajne oskrbe, lahko pa v koraku, ki pomeni izhod iz faze osebnega načrtovanja, torej v točki prehoda iz načrtovanja v izvajanje storitev – torej pri potrjevanju načrta. V prvi točki je upravičenost apriorna in pavšalna, v drugi točki pa je upravičenosti aposteriorna, skorajda empirično utemeljena in specifična in natančna.

Kaj so prednosti in slabosti enega in drugega načina?

---

[1] Rdeče obarvane so postavke, ki jih širše zasnovane lestvice ocenjevanja, denimo nemška NBA, vsebujejo. A tudi te obravnavajo postavke ne kot dogodke in odnose, temveč kot dejavnosti v teh kontekstih, denimo: »spoprijemanje z boleznijo«, »obiskovanje prijateljev in družabnih prireditev«.