Izumljanje novega sistema za dostojanstvo človeka (dolgotrajna oskrba) (tri osi razvoja socialnega varstva 7)

Ideja sistema in zavarovanja za dolgotrajno oskrbo ni nastala zgolj zaradi demografskih sprememb (in razvoj dolgotrajne oskrbe je tudi prispeval k demografskim spremembam). K temu, da smo uvideli, da potrebujemo poseben sistem, s svojim zavarovanjem in novo paradigmatsko zasnovo, so prispevali še spremembe v kulturi vsakdanjega življenja, uporabniška gibanja in spremembe v pokrajini oskrbe (dezinstitucionalizacija). V nasprotju z ne tako zelo oddaljeno preteklostjo, zdaj živimo bistveno bolj individualistično, tradicionalne skupnosti, kot smo jih poznali, so se razkrojile. Hkrati pa so se krepila uporabniška gibanja, s tem pa tudi zavest o pravicah, ki jih imamo kljub bolezni, starosti, revščini in drugih osebnih značilnosti, ki nas potisnejo v razvrednotene družbene vloge. Dezinstitucionalizacija in druge spremembe v sistemu oskrbe, ki ukinjajo potrebo po institucijah kot prevladujočega socialnega korektiva, vpeljujejo razpršenost odgovorov in predvidevajo večjo stopnjo avtonomije – tako uporabnikov kakor izvajalcev storitev.[1]

Te (in druge) družbene spremembe so namreč znižale to, kar smo poimenovali prag subsidiarnosti. Še pred pol stoletja je dolgotrajna oskrba bila zasebna zadeva ljudi, ki so doživljali dolgotrajne stiske. Večina ljudi je s pomočjo lastnih virov (premoženja, iznajdljivosti, predvsem pa podpornih socialnih omrežij) poskrbela zase, ko so doživljali dolgotrajno stisko oz. potrebovali kontinuirano oskrbo. Formalne oskrbe (tipično namestitve v ustanovo) je bil deležen le tisti del, prebivalstva, ki teh virov niso premogli.[2] Z družbenimi spremembami se je dolgotrajna oskrba prelevila iz zasebne v javno zadevo. S tem pa tudi sama narava formalnih dajatev – iz subsidiarnih korektivov k univerzalnim pravicam.

Kako univerzalizirati pravico do nečesa, kar je za vsakega človeka nekaj posebnega, je med glavnimi konceptualnimi izzivi ustvarjanja novega sistema dolgotrajne oskrbe.[3] 

Izzivi dolgotrajne oskrbe

Poleg univerzalnosti dostopa do dajatev, in v povezavi z njo, uvajanje dolgotrajne oskrbe prinaša vrsto izzivov, ki so v marsičem nasprotni značilnostim delovanja obstoječega sistema. Oskrba naj bi postala zvezna (kontinuirana).  Bila naj bi tudi integrirana – utemeljena na transdisciplinarnem pristopu, ki naj bi socialne in zdravstvena, pa tudi druge storitve celostno povezoval. Dajatve v sistemu naj bi izhajale iz pravic in ne iz potreb oz. primanjkljajev posameznika. Med drugim in predvsem iz pravice do aktivnega in vključujočega življenja v skupnosti. Temeljila naj bi na oskrbi po osebni meri. Hkrati pa ohranjala tradicionalne in razvijala nove oblike neformalne oskrbe (hkrati pa prekinila familialistični slog oskrbe).

Oskrba po osebni meri

V mnogočem je oskrba po osebni meri srž uvajanja dolgotrajne oskrbe in dobro ponazarja njene temeljne storitvene usmeritve. 

 

Slika 2: Tri dimenzije in tri drže pri zagotavljanju oskrbe po osebni meri

Utemeljena je na treh perspektivah in treh držah naravnanosti. Za njeno uveljavljanje je ključno prevzemanje perspektive uporabnikov (torej ne delovati iz perspektive strokovnjaka, institucije ali občestva). Izhajati mora iz perspektive vrlin (moči) in ne iz pomanjkljivosti, napak, defektov uporabnikov. Videti mora človeka na celostni način, upoštevati njegovo ali njeno življenje v celoti in ga ne drobiti na kose. Prizadevati si mora za okrepitev uporabnikov, za krepitev moči tako v njihovem življenju kakor tudi v vseh postopkih, ki jih je deležen. Namesto reaktivnega odzivanje na stiske uporabnikov (»gašenje požara«) mora biti proaktivna, ustvarjati vizijo boljšega življenja in vnaprej ustvarjati pogoje zanj (s tem pa tudi preprečevati stopnjevanje stiske). Mora omogočati bistveno večjo možnost izbire, a se pri tem ne sme zadovoljiti le s pasivnim izbiranjem, temveč mora, skupaj z uporabniki, nove storitve ustvarjati tako, da bodo ustrezale prav njej ali njemu. Dolgotrajna oskrba je proizvodnja, še več – ustvarjanje oskrbe, ne zgolj potrošnja obstoječe ponudbe.

Skupnost kot ključni element dolgotrajne oskrbe

Neformalna – sorodstvena, sosedska, stanovska in prijateljska oskrba – je bila v tradicionalnih skupnostih izključni način zagotavljanja »dolgotrajne oskrbe). Kljub družbenim spremembam in tudi imperializmu formalne oskrbe je še vedno – tako v pomenu kvantitete kakor kvalitete – ključni element oskrbe. Kljub temu in zaradi, lahko bi rekli, obsedenosti s formalno platjo uvajanja sistema in zavarovanja za dolgotrajno oskrbo, temu ključnemu fenomenu posvečalo le malo dejanske pozornosti, pa še ta je navadno zgolj konceptualna. 

Pomembno je odgovoriti na izzive in vprašanja:

-          Kako vključiti neformalne oskrbovalce v formalne oblike oskrbe in še bolj, kako naj se formalni oskrbovalci vključujejo v neformalne podporne mreže?

-          Kako zagotoviti sistematično in tudi sprotno podporo neformalnim oskrbovalcem, preprečiti preobremenjenost in izgorevanje?

-          Kako na pameten način in z občutkom integrirati, združiti dva načina oskrbe, ki imata sicer dve povsem različni logiki delovanja?

-          Kako nadomestiti (formalno in neformalno) skrbništvo kot osnovni obrazec oskrbe?

-          Kako doseči, da bo skupnostna oskrba več kot zgolj oskrba v skupnosti?

Skupnostna oskrba je v izhodišču pomenila, da namesto ustanov skupnost postane glavni akter oskrbe. Sčasoma je predikatni prislov postal lokativ. Zdaj skupnostna oskrba pomeni oskrbo v skupnosti – torej predvsem kraj izvajanja oskrbe, manj način izvajanja, skoraj nič pa o tem, da bi bila skupnost izvajalec dolgotrajne oskrbe. To si je v individualistični paradigmi pomoči skorajda nemogoče zamisliti. Pa vendar stvar je precej preprosta in izvedljiva.

Gre namreč za krepitev skupnosti, za vložek v skupnost in s tem posredno v njene kapacitete za oskrbo njenih članov. To lahko storimo na dva načina.

Prvi je klasičen in posreden – na ravni nacionalnih socialnih politik – večja dostopnost do stanovanj, pokojnine, ki omogočajo več kot preživetje, višji dohodki in prejemki, univerzalni temeljni dohodek, dostop do dela ali vsaj koristne brezposelnosti, vključujoče prostočasne in skupnostne organizacije. Vse to in še drugi takšni ukrepi bodo prispevale gradnike in gradiente k višanju praga subsidiarnosti (ki je tudi prag stigmatizacije), večji odpornosti prebivalstva in potencialom konkretnih skupnosti.

Drugi način je neposreden vložek v skupnost in v dolgotrajno oskrbo. Ponekod so, denimo, uveljavili periodične razpise skupnostnih mikro-projektov oz. vložke v skupnostno »infrastrukturo«. Organizacija skupnostnih prevozov, denimo, nadoknadi izpad javnega prevoza in pri potencialnih uporabnikih izostanek zasebnega prevoza (in prispeva k trajnostnem razvoju). Podobno lahko skupnostni socialni centri (medgeneracijski, intersekcijski, lahko se tudi razvijejo iz specialnih dnevnih centrov) lahko nadoknadijo propadanje družbene infrastrukture (zelo opazne na podeželju) in deloma nadomestijo osiromašenje neformalnih omrežij. Pri tem gre tudi za to, da takšni projekti nadgradijo enodimenzionalnost formalne, državne ponudbe. Ob prevozih si potniki izmenjajo informacije, pomagajo en drugemu, navežejo pomembne vezi, če nič drugega pokramljajo (kar ne bi mogli če bi se peljali sami). Torej ne gre samo za prevoz ali v primeru socialnih centrov za »preživljanje časa« temveč za večdimenzionalno srečevanje ljudi, kar lahko ustvari skupno dobro.[4]   

[V seriji blogov objavljam besedilo, ki je nastalo ob posvetu Tri osi razvoja socialnega varstva, ki ga je pripravila katedra za duševno zdravje na Fakulteti za socialno delo, 14. junija, 2022. Oblikoval sem ga sam, pri pripravi posveta in nastanku besedila pa so sodelovali še: Janko Cafuta, Vera Grebenc, Andraž Kapus, Vili Lamovšek, Lea Lebar, Juš Škraban, Mojca Urek, Marjan Vončina, Darja Zaviršek, Jelka Zorn in drugi.][5]

 

Sklic

Lebar, L., Dremelj, P., Flaker, V., Rode, N., Mali, J., Peternelj, A., Smolej Jež, S., Rajer, C., Zadnikar, M., Krajnc, A., Galof, K., Milavec Kapun, M., Topolovec, N., & Kobal Tomc, B. (2017).  Priprava podlag za izvedbo pilotnih projektov, ki bodo podpirali prehod v izvajanje sistemskega zakona o dolgotrajni oskrbi. Ljubljana: IRSSV.

 

---

[1] Dolgotrajna oskrbe je v mnogočem le drugi obraz dezinstitucionalizacije in nasprotno – dezinstitucionalizacija je le ključni mehanizem uveljavljanja dolgotrajne oskrbe. Paradoks, ki se je pojavil v koronskem diskurzu, je, da so prav domovi za stare postali metonimija dolgotrajne oskrbe – pa čeprav sta v resnično antinomičnem razmerju.

[2] Med vire, ki jih za organizacijo lastne oskrbe, brez sodelovanja formalnih oskrbovalcev, sodijo tudi ustrezni kulturni vzorci, ki to omogočajo. V tem smislu institucionalna kultura, aksiom, da nekdo, ki potrebuje pomoč, sodi v ustanovo, kljub zadostnim človeškim virom v mreži in zadostnim materialnim sredstvom onemogoča, da bi si človek zagotovil ustrezno neformalno osebno asistenco oz. oskrbo.

[3] Na prvi pogled se to zdi nemogoča naloga. V pripravah na pilotiranje (Lebar idr., 2017), smo prišli do obetavnih rešitev, ki so bile sprejemljive za več strok in akterjev. Žal pa v pripravi zakona teh rešitev niso upoštevali tako, da bi se to poznalo.

[4] Bolj neposredno lahko kot akter v načrtovanju in izvajanju lokalnih načrtov dolgotrajne oskrbe delujejo lokalne akcijske skupine (LAS) za dolgotrajno oskrbo. Izkušnje s področja drog so tako dobre kot slabe.

[5] Lahko štejemo, da je besedilo nastalo tudi v okviru raziskovalnega programa »Socialno delo kot nosilec procesov družbenega vključevanja in socialne pravičnosti v Sloveniji – teoretske podlage, metodološke in metodične usmeritve in zgodovinski razvoj« (številka: P5-0058) pa tudi raziskovalnega projekta »Dolgotrajna oskrba ljudi z demenco v teoriji in praksi socialnega dela« (številka: J5-2567), ki ju financira ARRS.

Izdih: implikacije analize dihanja kot prečne potrebe za vzpostavljanje sistema dolgotrajne oskrbe: Ugotavljanje potreb je tudi njihova dekonstrukcija, 7. del

V prejšnih blogih smo analizirali dihanje glede na hierarhijo potreb (in ugotovili, da ta ne obstaja mimo hierarhije osebnih prioritet). V zadnjem blogu povzemamo glavne ugotovitve, na koncu pa dodajamo še pasus o pomenu dihanja v dolgotrajni oskrbi, ki ga nismo uvrstili v prejšnje bloge.

1.       Potrebe so večplasten pojem, ki v jedru vsebuje tudi že presežena pojmovanja potreb kot primanjkljaja, socialno politične norme in pravice, predvsem pa v zadnji generaciji pojmovanja tudi empirično ugotovljivo osebno avtonomijo pri določanju prioritet. V dolgotrajni oskrbi moramo torej potrebe zaradi protislovnosti pomenov, ki jih pojem vsebuje, imeti predvsem za tehnični termin, poudarjati pa predvsem slednji pomen tega izraza – empirično avtonomijo potreb.

2.       Maslowljev model potreb je sicer v svojem času pomenil pomemben premik od homeostatičnega pojmovanja potreb, a je že zdavnaj presežen (kot preveč psihološki in ontološki). Za konceptualno diskusijo potreb so bolj ustrezni več dimenzionalni (Max-Neef et al. 1991) za praktično uporabo spremljanja pa kartografsko indeksativni (Flaker et al. 2008).

3.       Hierarhija potreb ne obstaja. Ni niti temeljnih niti višjih potreb. Ravno tako ni temeljnih in višjih dejavnosti. Zato je treba pri zakonskih definicijah in taksonomijah opustiti izraze in pojmovanja »temeljnih življenjskih« in »podpornih (instrumentalnih)« dejavnosti (opravil). Nadomestimo jih lahko pomensko bolj ustrezno z dejavnostmi osebne oskrbe ali nege in vsakdanjimi (gospodinjskimi) opravili.

4.       Obstajajo različni registri odčitavanja potreb. Med njimi obstajajo določena hierarhična razmerja glede na stopnjo abstraktnosti ravni odčitavanja. Za načrtovanje (osebno in skupnostno) dolgotrajne oskrbe je pomembno odčitavanje perečih potreb, zagotavljanje ohranjanja zadovoljenih (samoumevnih in uresničenih) kakor tudi odkrivanje skritih potreb.

5.       Treba je razlikovati med: (temeljnimi) življenjskimi funkcijami, življenjskimi dejavnostmi in potrebami.  Medtem ko so življenjske funkcije v srži zanimanja medicine, pa v dolgotrajni oskrbi nimajo tako pomembnega mesta – za vsakdanje življenje so predvsem instrumentalnega pomena. V dolgotrajni oskrbi so v ospredju zanimanja življenjske dejavnosti in potrebe.

6.       Življenjske dejavnosti so opisni pojem z jasnim referentom, potrebe pa nasprotno velelni in namenilni z nejasnim referentom, so metafora ali metonimija za nujno ali želeno spremembo. Zato je v praktičnih postopkih uveljavljanja in izvajanja dolgotrajne oskrbe treba »potrebe« vedno dekonstruirati, razvozlati metaforo, kaj v smislu dejanj resnično pomeni.

7.       Pri tem moramo posebej paziti, da z odgovori ne metonimiziramo potreb oz. da izvedemo odgovore iz potreb kot metafor za akcijo oz. spremembe. Ocenjevanje potreb je podlaga za celostni odgovor na to, kar uporabnik oblikuje kot svoje potrebe.

8.       Če smo zanikali hierarhijo potreb ali dejavnosti, pa nismo zanikali slojevitosti človeškega bivanja. Zavedati se moramo, da imajo iste dejavnosti, funkcije ali potrebe različne registre odčitavanja in jih moramo v praktičnih postopkih tako tudi razumeti, obravnavati in načrtovati odgovore nanje. Pri tem pa se moramo izogibati fetišizaciji, prevladi enega registra, okvira nad drugimi – telesnega (zdravstvenega), doživljajskega (psihološkega), interakcijskega (socialnega), strukturnega (socialnopolitičnega in političnoekonomskega).

Dihanje dolgotrajne oskrbe

Nazadnje se bomo ozrli na dihanje kot fenomen dolgotrajne oskrbe. Pogledali, kakšno mesto ima dihanje v njej, potem pa, kaj smo s pregledom 'potreb dihanja' zvedeli o potrebah in o njihovem ocenjevanju v postopkih dolgotrajne oskrbe.

Kot rečeno, v dolgotrajni oskrbi, tudi na ravni telesnega delovanja, dihanje ni centralnega pomena. Stanja, ki vpeljujejo dihanje kot predmet dolgotrajne oskrbe, oziroma dolgotrajne težave ali stiske z dihanjem, so navadno posledice pljučnih bolezni (npr. rak, jetika) ali pa alergij povezanih z dihanjem, denimo astma. Manjše težave z dihanjem, kot so: kronični bronhitis, faringitis ipd. verjetno ne terjajo posebne oskrbe oziroma z njimi tisti, ki imajo težave, večinoma opravijo sami ali pa jim pomočniki pri takih težavah pomagajo mimogrede.

Med dajatve dolgotrajne oskrbe, ki se tičejo dihanja lahko štejemo pripomočke, ki so namenjeni dihanju (kisikove bombe, inhalatorji, respiratorji; učenje ravnanja z njimi ali asistenca pri njihovi uporabi). Verjetno tudi predihavanje, pa tudi prezračevanje prostorov (naprave ali storitve – npr. odpiranje oken ipd.).

Z dihanjem so povezane tudi nekatere dejavnosti dolgotrajne oskrbe kot denimo, uresničevanje želje »iti na svež zrak«, ki so lahko povezane z oprijemljivimi telesnimi težavami, lahko pa le odražajo vrednote in stil življenja (npr. nekdo ima navado hoditi na sprehod (»da se nadiha svežega zraka«) v preteklosti, pa v nekem obdobju tega ne more opraviti brez spremstva. Na drugi strani pa imamo situacije, ko ljudje zaradi svoje ranljivosti oziroma povečanega tveganja, ne morejo iti na sprehod, v dnevih, ko so »koncentracije trdi delcev v ozračju povišane« ali preprosto, ker je preveč mraz ali vroče.

Precej pogosto pa je tema dolgotrajne oskrbe kajenje. Včasih v povezavi z zdravstvenimi težavami (dihalnimi ali drugimi), velikokrat pa tudi ne. Ljudje si želijo omejiti, prenehati kaditi, spremeniti stil kajenja (v manj škodljivega ali pa novim situacijam ustreznega). Včasih zato, da bi kaj prihranili, včasih zaradi novega okolja, pogosto zaradi spremembe življenjskega stila ali vrednot.

Obrobnost dihanja v dolgotrajni oskrbi si lahko pojasnimo na več načinov. Prvič, dihanje je nedvomno ena od temeljnih fizioloških aktivnosti, je telesna potreba in življenjska funkcija. Vendar nas večina diha spontano in dihanje za večino ljudi ni pereča potreba. Tudi ko gre za okolijske motnje dihanja oziroma onesnaženost zraka, smo tem vplivom izpostavljeni vsi in (z izjemo povečanega tveganja za otroke, bolnike in stare). Na drugi strani so dihalne bolezni, epidemiološko gledano, zelo pogoste, a prav zaradi tega, ker je dihanje življenjskega pomena, tudi bolj dramatične in izredno pereče. Toda takrat so težave z dihanjem stvar zdravljenja, medicine, ne pa dolgotrajne oskrbe. Značilnost hudih dihalnih bolezni, je tudi, da v primerjavi z drugimi dolgotrajnimi težavami in stiskami, hitreje napredujejo, na žalost, hitreje umrejo, zato je potreba po dolgotrajni oskrbi manjša. Razloge torej lahko strnemo v to, da je dihanje, na splošno kot temeljna potreba, dejavnost, funkcija samoumevno in neopazno, ko postane pereče je predmet zdravljenja, dolgotrajne težave pa trajajo manj časa kot pri drugih dolgotrajnih težavah.[1]

Citirani viri:

Flaker, V., Mali, J., Kodele, T., Grebenc, V., Škerjanc, J., Urek, M. (2008), Dolgotrajna oskrba: Očrt potreb in odgovorov nanje. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.

Max-Neef, Manfred A.  (et A. Elizalde & M. Hopenhayn) (1991) Human scale development: Conception, application and further reflections. Dag Hammarskjöld Foundation. New York and London: The Apex Press.

Titmuss, R. M. (1997) The Gift Relationship: From Human Blood to Social Policy. (Expanded and updated edition). New York: New Press.

---

[1] Še bolj je to očitno, če pogledamo delovanje srca in krvotoka. Kar je sicer ena izmed paradnih subdisciplin medicine, je že na področju zdravstvene nege minorna zadeva, pri dolgotrajni oskrbi pa je skorajda sploh ni. Potreba po krvi je sicer velika, a se z njo ukvarja sistem krvodajalstva in transfuzije. Potreba po krvi je navadno akutna (nesreče, operacije), hkrati pa sistem 'oskrbo' s krvjo anonimizira in je kot sistem abstrakten, odmaknjen od vsakdanjih izmenjav med ljudmi (Titmuss, 1997). O dolgotrajni potrebi po krvi govorimo samo v povezavi s hemofilijo (ker pač v vampirje ne verjamemo J).