Prikaz objav z oznako oskrba po osebni meri. Pokaži vse objave

četrtek, 11. april 2024

Oskrba po osebni meri (dolgotrajna oskrba med vizijo in zakonom 5)

[1]

Načela oskrbe po osebni meri pogosto ponazorimo z razliko med konfekcijskimi oblačili in tistimi, ki so skrojena posebej za določenega človeka. Dandanes obleke večinoma kupujemo. Skrojiti si jih damo takrat, ko naše mere niso standardne, ko smo previsoki, preširoki, ko imajo naša telesa nesorazmerne dimenzije, ali pa ko hočemo nekaj posebnega, kar v konfekcijski ponudbi ni na voljo, nekaj za posebne priložnosti ali pa posebne namene. Takrat se odpravimo h krojaču ali krojačici ali pa se lotimo izdelave obleke sami – po predlogi ali pa kar tako. Tudi ko stopimo v trgovino, naša »osebna mera« ni nepomembna. Obleke pomerimo, izbiramo glede na svoj okus in namen uporabe, izbiramo tudi firmo, včasih nam jih trgovina tudi skrajša, prikroji ali pa to storimo sami, ko se vrnemo domov.

V trgovini smo subjekt izbire, pri krojaču pa subjekt ustvarjanja. Prodajalka nam pove, kaj imajo na zalogi, nam pomaga pri izbiri, pomerjanju oblačil in nam da vedeti, da smo subjekt izbire, pa čeprav nam pod to pretvezo proda prav tisto, kar ona hoče.[2] Odnos s krojačico je drugačen. Na eni strani se srečujemo s strokovnjakinjo, znalko svoje obrti, na drugi strani pa nam prav ta strokovnost zagotavlja, da bomo dobili tisto, kar res hočemo. S strokovnjakinjo moramo torej vzpostaviti intenziven »delovni odnos«, predstaviti svoje zamisli o obleki oz. je del krojaške ekspertize tudi v tem, da dožene, kaj si želimo. Intenzivno srečevanje in sodelovanje se nadaljuje tudi po tem, ko smo obleko zasnovali. Moramo jo večkrat pomeniti, v podrobnostih dopolnjevati in biti na koncu z njo zadovoljni.[3] Pri krojaču gre za obrtniško srečanje in odnos (tudi pri njemu ali pri nas doma), v trgovini za industrijsko povpraševanje in ponudbo, ki se dogaja v nekem posebnem – hibridnem in odtujenem prostoru (Goffman, 2019; Flaker, 2022). Pri prvem gre za srečanje dveh ekspertov – enega za to, kaj želimo ustvariti, in drugega za to, kako to ustvariti. Pri drugem gre za stik med dvema le poznavalcema, ki se bolj ali manj spoznata na modo in oblačila, in ki izvršita transakcijo.

Pri storitvah dolgotrajne oskrbe je podobno. Nekateri bodo vedeli, kakšne obstoječe oz. standardne storitve hočejo ali pa jim bo posrednik (ocenjevalec, načrtovalec) predstavil, kakšne so na voljo, in bo med njimi precej hitro izbral. Drugi bodo imeli prav posebne zahteve – objektivne, ki odražajo njihovo življenjsko situacijo, ali pa subjektivne, ki izhajajo iz njihovih osebni prepričanj ali preferenc. Med takimi bodo tudi taki, ki so že preskusili standardne, programirane storitve, pa jim niso ustrezale (ali pa, kot se pogosto zgodi, oni niso ustrezali takšnim storitvam).[4] V prvem primeru bomo upravičencu predstavili storitve: kako potekajo, kdo jih izvaja, pod kakšnimi pogoji ipd. Njihove prednosti, in ker nismo prodajalci, tudi pomanjkljivosti. Pogovarjali se bomo o tem, kaj mu bolj ustreza, tudi s katero storitvijo bo uresničil svoje namene, tudi o tem, kako mu storitve prilagoditi. Večja bo izbira, bolje bo izbral. V drugem primeru bo načrtovalka morala bolje spoznati človeka, njegovo življenje, kaj je zanj pomembno. In potem, kako to doseči. Tako kot pri krojačici, bosta morala izbrati »štof«, material, iz katerega se da nekaj narediti – tako iz možnosti formalnih oskrbovalcev kot neformalnih. Upravičenec bo povedal, kaj bi rad, načrtovalka pa razmislila, kaj za to potrebuje. V analizi situacije in snovanju rešitev se bosta precej povezala, ustvarila intenziven »delovni odnos« oz. zavezništvo, medtem ko bodo v prvem tipu situacij dovolj civilna prijaznost in vljudnost.

Nov zakon predvideva ob vstopu v sistem in v procesu načrtovanja večjo možnost izraza upravičenčeve volje in omogoča v večji meri uveljavljanje njegovih preferenc. Hkrati pa preveč zakoliči možne rešitve in trasira postopek tako, da naj se uporabnik vključi v program že ustvarjenih storitev (oskrbe na domu, institucionalne oskrbe). Dikcija zakonskega besedila je mestoma skrbniška[5], upravičenca postavi v položaj objekta in ne subjekta oskrbe, kar naj bi bil en od glavnih smotrov novega zakona.

Sklici

Bolwby, R. (1993). Shopping wih Freud. London: Routledge.

Brandon, D., & Brandon, A. (1994). Jin in Jang načrtovanja psihosocialne skrbi. Ljubljana: Visoka šola za socialno delo.

Castel, R. (2021). Psihiatrični red: Zlata doba alienizma. Ljubljana: Založba /*cf.

Flaker, V. (2021a). Labirinti odgovornosti 1 – Črna. Vito Flaker agenda [blog], ponedeljek, 27. september 2021. Pridobljeno 18. 05. 2023 s http://vitoflakeragenda.blogspot.com/2021/10/pogodba-s-hudicem-labirinti.html

Flaker, V. (2021b). Pogodba s hudičem? (Labirinti odgovornosti 6). Vito Flaker agenda [blog], petek, 8. oktober 2021. Pridobljeno 18. 05. 2023 s http://vitoflakeragenda.blogspot.com/2021/10/pogodba-s-hudicem-labirinti.html

Flaker, V. (2022). Oblastna inertnost totalnih ustanov. V: S. Bezjak (ur.), O skupnosti in dezinstitucionalizaciji onkraj obstoječih vrtov in vrtičkov. Trate: Muzej norosti, str. 215-240.

Flaker, V., Nagode, M., Rafaelič, A., & Udovič, N. (2011). Nastajanje dolgotrajne oskrbe: ljudje in procesi, eksperiment in sistem. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.

Goffman, E. (2019). Azili. Ljubljana: Založba /*cf.

Randall, R. & Southgate, J. (1988). Skupinska dinamika v skupnosti. Ljubljana: ZKOS in VŠSD.

[1] Lahko štejemo, da je besedilo nastalo tudi v okviru raziskovalnega programa »Socialno delo kot nosilec procesov družbenega vključevanja in socialne pravičnosti v Sloveniji – teoretske podlage, metodološke in metodične usmeritve in zgodovinski razvoj« (številka: P5-0058) pa tudi raziskovalnega projekta »Dolgotrajna oskrba ljudi z demenco v teoriji in praksi socialnega dela« (številka: J5-2567), ki ju financira ARRS.

[2] Že v začetku dvajsetega stoletja so bili prodajalci v takratnih veleblagovnicah usposabljani in imeli pisna navodila, kako uprizoriti izbiro tako, da bo kupec imel občutek, da je določeni artikel prav on izbral,, pa čeprav ga je prodajalec spretno k temu napeljal (Bowlby, 1993).

[3] Obrtniški proces krojenja in izdelave obleke dovoljuje več možnosti, da poteče kot ustvarjalni orgazmični ciklus, kakor ga opisujeta Randall in Southgate (1988).

[4] Osebno načrtovanje in osebni paket, ki je narejen povsem po meri uporabnika, je marsikdaj edina rešitev za ljudi, ki »štrlijo« iz povprečja, imajo kompleksne težave ali pa hud temperament. Cf. primer Judite (Brandon in Brandon, 1994, str. 42–54) ali nekatere udeležence eksperimenta neposrednega financiranja pri nas (Flaker, Nagode, Rafaelič in Udovič, 2011, str. 29–110).

[5] V razmerjih oskrbe se pogosto skrbniška vloga tistega, ki oskrbuje, vzpostavi samodejno, ne glede na to, koliko je »oskrbovanec« zmožen odločati o sebi. V vsakdanjih interakcijah pogosto opazimo, da navzoči naslavljajo oskrbovalca namesto oskrbovanca, podobno se dogaja tudi v formalnih razmerjih, zdravnik npr. sprašuje o počutju spremljevalca namesto bolnika. Tako delujejo tudi formalne ureditve, saj se napajajo prav v vzorcu skrbništva, na katerem temelji sploh vsa tradicionalna zgradba oskrbe (Castel, 2021; Flaker, 2021a, 2021b). Hkrati pa bi to morala biti tudi to tarča novega zakona, ki naj bi vzpostavil oskrbo, ki naj bi jo človek sam, brez skrbništva, obvladoval (z oporo drugih).

Prav prevzemanje skrbniške vloge in naravnanosti je še posebej občutljiva zanka, ko gre za družinska razmerja. Interakcijsko samodejnost vzpostavljanja pokroviteljstva, pa zakon (tudi samodejno, verjetno brez razmisleka) krepi tudi v formalnih ureditvah, npr. v zahtevi po sobivanju oskrbovalca družinskega člana (ODČ) in uporabnika (2. točka 1. odstavka 20. člena). Zakonodajalec je sicer popravil nalogo oskrbovalca, ki je v predlogu (21. člen, 4. odstavek) oskrbovalcu nalagala, da »Oskrbovalec družinskega člana sodeluje s koordinatorjem DO pri pripravi osebnega načrta.« in ki je mimogrede iz načrtovanja izključila prav človeka, ki ga načrt najbolj prizadeva. Seveda je sodelovanje oskrbovalca pri pripravi načrta pomembno, saj je glavni (če ne edini) izvajalec načrta, a mora biti osebni načrt last upravičenca, predvsem njegov izdelek. Načrtovanje se mora začeti na pobudo upravičenca in mora potekati zgolj z njegove perspektive, oskrbovalec pa je lahko le »sekundarni vir« v tem procesu in, seveda, udeležen pri snovanju načina (ne pa vsebine) izvajanja zastavljenih nalog in storitev. Zdaj zakon ustrezneje določa (20. člen, 5. odstavek): »Upravičenec v sodelovanju z oskrbovalcem družinskega člana sklene osebni načrt z izbranim koordinatorjem DO, ki je zaposlen pri izvajalcu DO na domu.« (naj opomnimo tudi tu, da je »sklene« neustrezen izraz, saj načrt ni pogodba, temveč naročilo). Še vedno pa ostane precej nejasno, kdo zaposluje oskrbovalca. Glede na duh zakona in glede na to, da je temeljni dokument, ki predvideva angažiranje oskrbovalca, osebni načrt bi to moral biti upravičenec. Vendar pa črka zakona tega ne izpelje dosledno. Rešitev z najmanj birokratskega zapletanja bi bila, da oskrbovalec potrdi osebni načrt in svojo vlogo v njem; lahko bi tudi z upravičencem sklenil poseben dogovor o svojem delu. Tako pa ob tem, da ga plačuje ZZZS, da mora poročati koordinatorju, javiti spremembe vstopni točki in tveganja osebnemu zdravniku (ne pa vstopni točki), ostane njegova obveznost do upravičenca manj jasna in je lahko predmet namenu zakona nasprotni interpretaciji oz. lahko zelo verjetno pomeni prevzem upravičenčevih prerogativov oz. postavljanja upravičenca na »stranski tir« odločanja o njemu samem oz. njegovem življenju.

torek, 2. april 2024

Samostojnost – ostati doma (dolgotrajna oskrba med vizijo in zakonom 3)[1]

Sistem, ki ga vpeljuje nov zakon, ima glede tega, ali omogoča uporabnikom ostati doma, nekaj prednosti pred obstoječim.[2] Glavna prednost je, da so sredstva namenjena oskrbi, zapisana uporabniku, ta je upravičenec, ne pa organizacija, ki izvaja oskrbo. V obstoječem sistemu, se mora potencialni uporabnik udinjati izvajalcem, ki so pravzaprav dejanski »upravičenci« za dodelitev sredstev, saj jih prav oni prejmejo. Pri tem vstopa v sistem ne določajo potrebe ali nuje uporabnika, temveč bolj okoliščine izvajalca, kot je, na primer zapolnjenost kapacitet ali pa tudi prag, ki ga izvajalci, včasih precej poljubno, postavljajo za sprejem v njihov »program storitev«.

Slika 1: Shema pretoka sredstev v tradicionalnem sistemu

Zdaj ima upravičenec »denar v roki« (tudi dobesedno, če se odloči za denarni prejemek) in se lahko odloči, kako ga bo »plasiral« – torej tudi tako, da si organizira oskrbo, ki jo potrebuje, doma. Prav to mu mora omogočati sistem.

Slika 2: Pretok sredstev v novem sistemu

Na postopkovni, metodični ravni potrebuje oporo in zavezo načrtovalca, ki mu bo pomagal, ne le izraziti voljo, temveč jo tudi udejanjiti. Pri tem pa potrebujeta podporno okolje, ki ga mora ustvariti sistem (zakon). Zakon to omogoča, a le deloma. Upravičenec naj bi imel na voljo tri glavne možnost, kako ostati doma: oskrbo na domu, oskrbovalca družinskega člana in denarni prejemek, s katerim si bo lahko sam (in s pomočjo koordinatorja oz. načrtovalca) organiziral oskrbo.

To se utegne zdeti veliko, tudi je v primerjavi z obstoječimi možnostmi. Za večje število upravičencev bo tudi dovolj, a ne za vse, in ne dovolj, da bi zares vsem omogočili ostati doma ali celo to spodbujali. Zakon namreč nima »vgrajenih« dodatnih stvarnih spodbud, ki bi oskrbo v skupnosti oz. na domu naredile bolj privlačno oz. preprečevale družbene mehanizme institucionalizacije. V najboljšem primeru bo zakon omogočal ostati doma tistim, pri katerih bo stvar izraženega in izrazitega osebnega okusa, preferenc, gotovo tudi naravnanosti pomočnikov, še zlasti ključnih delavcev (načrtovalcev, koordinatorjev).[3] Zakon pa, v nasprotju z nekaterimi preteklimi predlogi, ne predvideva sredstev in storitev za prilagoditev stanovanja, odločitve obstati doma ne nagrajuje posebej, temveč sta institucionalna in oskrba na domu izenačeni[4], še več, tisti, ki se bodo odločili za oskrbovalca družinskega člana, še bolj pa prejemniki denarnega prejemka, bodo prejeli bistveno manj sredstev od tistih, ki bodo nameščeni v ustanovo oz. tistih, ki bodo vključeni v storitve javne službe za oskrbo na domu.[5]

Za večino upravičencev bo odločitev ostati doma ali oditi v neko ustanovo, kakor že do zdaj, [MJ1] stvar osebnih preferenc oz. ulomka med inertnostjo obstoječe življenjske organizacije (doma) in naporom, ki ga je treba vložiti organizacijo oskrbe, na eni strani, in obeti, da bo brez osebnega truda »zame vse poskrbljeno« v instituciji, na drugi. Tisti, ki imajo bolj zapletene življenjske situacije in ki potrebujejo intenzivnejšo podporo in pomoč, bodo v takšni ureditvi imeli manj manevrskega prostora za takšne odločitve.[6] Še manj možnosti odločanja in uveljavljanja svoje volje bodo imeli tisti, ki so že v ustanovah. Da bi se preselili, bodo morali premagati inertnost ustanove oziroma povsem na novo vzpostaviti svoj dom. Da ima stanovalec, ki se želi preseliti, že vnaprej zagotovljena sredstva za oskrbo in službe v skupnosti, ki imajo obveznost organizirati njegovo oskrbe, je nedvomna prednost v primerjavi z obstoječimi ureditvami. A preselitev zahteva posebna zagonska sredstva, »doto«, ki jo stanovalec nekega zavoda s seboj pri preselitvi prinese.[7]

Za preselitve so potrebna stanovanja. Stanovanje pa je tudi sicer pomemben element oskrbe – ne samo v arhitektonskem oziru, temveč tudi socialnem (Flaker in drugi, 2008, str. 111–141). Tako kot lahko neprilagojeno stanovanje omeji gibanje stanovalca, odročna lega ovira obiske pri njemu oz. njegovo aktivnost v neposrednem okolju, socialna konstelacija lahko deluje restriktivno. Sožitje s sorodniki, življenjskimi partnerji ali pa z vrstniki (v stanovanjski skupini), lahko na eni strani spodbuja procese vzajemne pomoči in podpore, skupinske procese obnavljanja ali razvoja človekovih zmožnosti, lahko pa na drugi strani spodbuja simbiozo skrbniške vrste, podreja stanovalca volji drugega ali celo pravilom, ki si jih človek ni sam postavil. Zato je pomembno, da v dolgotrajni oskrbi obstajajo alternativne možnosti nastanitve – ki omogočijo upravičencu ali da gre »na svoje«, se od skrbniškega okolja emancipira, ali da si poišče sostanovalce in z njimi ustvari situacijo, ki bo ustrezno podpirala procese vzajemnosti, dopolnjevala in celo nadomeščala formalno oskrbo.[8]

Zakon nastanitveno dimenzijo spregleda oz. jo zvede na izključujočo se dvojico – ali človek ostane doma ali gre v ustanovo. Na prvem polu zanemari druge (nestandardne) možnosti, med njimi predvsem oskrbovana stanovanja[9], ki bi morala biti en od temeljev dolgotrajne oskrbe, zakon pa bi moral odpirati še druge možnosti (preselitev k sorodniku, sobivanje s prostovoljcem, »hrana in stanovanje« (z oskrbo ali brez nje) pri fizičnih osebah ipd.). Na institucionalnem polju pa bi moral zakon spodbujati razkroj velikih namestitvenih kapacitet kasarniškega ali bolnišničnega tipa in jih razgrajevati v majhne stanovanjske skupine kot tudi individualne namestitve (spet oskrbovana stanovanja!). Nekje vmes med »domačim« in institucionalnim polom bi moral zakon odpirati možnosti za stanovanjsko-oskrbne zadruge, za nove oblike združevanja ljudi z namenom, da si zagotovijo stabilno in kolektivno oskrbo, ki pa bo prav po njihovi meri.

Sklici

Flaker, V., Mali, J., Kodele, T., Grebenc, V., Škerjanc, J., & Urek, M. (2008). Dolgotrajna oskrba: Očrt potreb in odgovorov nanje, Fakulteta za socialno delo, Ljubljana.

Ramon, S. (ur.) (1992). Psychiatric Hospital Closure: Myths and Realities. London: Chapman Hall.

Rummery, K., & Glendinning, C. (1998). Negotitating need, access and gatekeeping: developments in health and community care policies in the UK and the rights of disabled and older citizens. Critical Social Policy 19 (3/60), str 335–351.

[2] Paradoks, s katerim se moramo ukvarjati, je, da že imamo sistem dolgotrajne oskrbe, imamo kompleks služb, storitev in denarnih prejemkov, ki je nastajal po načelu krpanja, je v sebi marsikdaj protisloven in nelogičen. Iz te neurejene gmote, bi morali dizajnirati nov logičen in konsistenten sistem, ki bi takšne nelogičnosti in nekonsistentnosti odpravil oz. vzpostavil dovolj nosilno in celostno pokrajino oskrbe. Takšen sistem bi moral zanikati slabosti prejšnjega. Pa tega ne more storiti, saj je list že »popisan«.

[3]V pogojih odprtega kvazi-trga se bolje znajdejo bolje situirani in mlajši ljudje, ki imajo več osebnega in socialnega kapitala (Rummery in Glendinning, 1998). Zato ima vloga načrtovalca in koordinatorja kot posrednika, brokerja storitev družbeno korektivni pomen, ki izenači možnosti upravičencev, da si z dodeljenimi sredstvi zagotovijo ustrezne storitve. Brez močne in nosilne takšne službe, lahko predpostavljamo, da bodo še v večji meri premožnejši upravičenci ostali doma, revnejši pa končali v ustanovah.

[4] Pri tem priznanih ure(slabe 4 ure na dan – 1. odstavek 16. člena) za najbolj zahtevno kategorijo upravičenost ne zadoščajo, ko gre za oskrbo na domu. V tako pičlo odmerjenem času ni mogoče postreči tri obroke (tudi če so že pripravljeni), opraviti gospodinjska dela in zagotoviti ustrezno osebno higieno, denimo človeku na vozičku. Kaj šele kaj drugega, Morda je to dovolj za institucionalno oskrbo, ki poteka po modelu tekočega traku, v pogojih oskrbe na domu gotovo ne.

[5] Cena dela oskrbovalca družinskega člana je približno 45 %, denarni prejemek pa znaša le 25 % cene dela oskrbe v zavodu oz. formalne oskrbe na domu.

[6] Odločitev za odhod v ustanovo je pogosto učinek »drame institucionalizacije«, zgostitve medosebnih razmerij, konfliktnih položajev, ki najdejo navidezno razrešitev v odhodu v dom (Flaker idr., 2008, str. 44–48). Vključitev centra za socialno delo v postopke in delovanje dolgotrajne oskrbe, če se bo ob tem tudi spreminjala njihova naravnanost, odpira možnosti za stvarnejše in produktivnejše razrešitve takšnih zgostitev. Vendar zakon ne predvideva posebnih storitev kriznih intervencij, zagovorništva ali kakšne posebne krizne službe.

[7] Človek, ki se seli iz ustanove, že povsem na osebni ravni potrebuje sredstva, ki mu bodo pomagala znova vzpostaviti svoje gospodinjstvo. Potrebna so tudi sredstva za vzpostavitev nove mreže opore (formalne in neformalne), kakor tudi finančna spodbuda skupnostne službe, k bodo tako zahteven primer sprejele. Sistem »dot« je v Angliji precej pospešil prehod v skupnost oz. dinamiko preseljevanja (Ramon, 1992).

[8] Prav skupna in vzajemna odločitev za skupno življenje ločuje med stanovanjsko »skupino« in »skupnostjo«. Ko se skupina ljudi odloči za skupno življenje, je del tega namena tudi vzajemna pomoč in opora.

[9] Oskrbovana stanovanja v Sloveniji obstajajo že dalj časa. Vendar so kot oblika in način oskrbe in nastanitve konceptualno nedorečena in precej neizrabljena. Imajo pa velik potencial nadomeščanja institucionalne oskrbe oz. omogočanja, da si upravičenci do dolgotrajne oskrbe ustvarijo povsem osebno okolje, v katerem so suvereni, kljub temu, da so deležni oskrbe.

[MJ1]Nič drugače kot že doslej. Zakon ne uvaja novosti.