Samostojnost – dejavnost in vključenost (dolgotrajna oskrba med vizijo in zakonom 4)[1]

 

Zakon naj bi uresničeval imperative številnih deklaracij, konvencij in programov, na katere se tudi sklicuje. Te poudarjajo aktivno starost, aktivno državljanstvo ljudi z raznimi nalepkami, družbeno udejstvovanje, vključevanje v družbene tokove, udeležbo pri odločanju o družbenih in skupnostnih zadevah itn.[2]  Vendar pa zakonsko besedilo nič od tega ne zagotavlja izrecno in ciljano. Nasprotno, področje delovanja zakona z ozkim naborom storitev zelo omeji in uporabnike prikrajša za pomemben del njihovega življenja. To je tudi največja pomanjkljivost zakona in jo je nujno čim prej, že med uveljavljanjem zakona, odpraviti!

Z naborom storitev (člen 14) namreč zakon definira dolgotrajno oskrbo kot zgolj vzdrževalno dejavnost. Storitve, do katerih je uporabnik upravičen so omejene na telo in njegovo neposredno okolje – gospodinjstvo.  Odreče pa spremstvo že pri nujnih opravkih, kot so, denimo, obiski zdravnika, opravki na uradih, pošti, banki ipd., kaj šele, da bi zagotavljal oporo pri obiskih prijateljev, sorodnikov, udeležbi na prireditvah, sodelovanje v društvih ali oporo pri plačanem ali prostovoljnem delu. V tem smislu zakonsko besedilo z upravičencev ustvarja invalide v dobesednem pomenu besede, nevredne in nedejavne ljudi, ki so obsojeni na ždenje doma, kjer jih sicer vzdržujemo pri življenju, ki pa izgubi svoj zunanji, družbeni pomen.

Za to, kako je do take restriktivne definicije dolgotrajne oskrbe, ki ne le ne uresničuje postavke socialnega modela, temveč je celo v nasprotju z zdravstvenim pogledom, prišlo, lahko najdemo dve razlagi: da s takšnimi omejitvami predlagatelj zakona skuša omejiti stroške sistema dolgotrajne oskrbe ali pa da del javnosti dolgotrajno oskrbo pojmuje prav kot vzdrževalni segment družbenega varstva, ki ga dopolnjujejo segmenti, ki so (selektivno) namenjeni »socialni aktivaciji«. Oba sta zmotna in škodljiva – celo znotraj svoje lastne logike.

Na prvi pogled se res utegne zdeti, da širši nabor storitev pomeni tudi večje stroške dolgotrajne oskrbe. Vendar tako mehanično vnaprejšnje seštevanje spregleda dinamiko storitev. Zelo jasno je namreč, da dejavnosti in vključevanje v družbo višata povsem telesni, še zlasti pa mentalni tonus. Omogočanje dejavnosti, ki so mi pomembne, srečanja z večjim številom ljudi ipd. dajejo smisel tistim bolj orodnim dejavnostim, kot so hranjenje, umivanje, premestitev s postelje na voziček itn. Vstanem zato, da bi kaj naredil, da bi koga srečal, vstajanje in podobne dejavnosti niso same sebi namen. Dejavnosti in vključenost torej preprečujejo človekovo, tudi povsem fizično, nazadovanje, včasih celo omogočajo napredovanje, povratek ali razvoj spretnosti – tudi osebne nege in sodelovanja v gospodinjstvu.[3] Z vložkom v takšne dejavnosti na dolgi rok več prihranimo, kot pa zapravimo. Hkrati pa ima tak vložek poleg neposrednih učinkov tudi posredne. Večja vpetost v dejavnosti in z njimi povezana omrežja poraja socialni kapital oz. prijateljske ali sorodstvene usluge, ki vsaj deloma razbremenijo formalni del oskrbnega paketa.[4] Pri tem pa je treba opozoriti, da so takšni vložki v dejavnost in vključevanje uporabnika, razmeroma majhni, v primerjavi z osebno nego in gospodinjskim delom pravzaprav simbolični (nekaj ur na teden), učinek pa je glede na vložek zelo velik.

Pojmovanje dolgotrajne oskrbe kot zgolj vzdrževalne dejavnosti je bilo prisotno že od samega začetka razprave o njenem uvajanju.[5] Tudi če smo težnjo že v samem začetku zavrnili, se je v raznih izpeljavah vedno znova pojavljala.[6] Najbolj se je poglobila oz. dobila dodatno razsežnost pri prizadevanjih za uvedbo osebne asistence. Da bi hitreje prišli do te pomembne  dajatve, ki je tudi dejansko velikemu številu ljudi omogočila boljše in avtonomnejše življenje, je bilo treba ustvariti razlikovalno značilnost, ki bi jo izvzela iz dolgotrajne oskrbe. Razliko so umetno ustvarili v tem, da je osebna asistenca namenjena mlajšim in aktivnim ljudem, medtem ko naj bi dolgotrajna oskrba bila sistem za stare ljudi (in pasivne?). Tako razlikovanje je seveda zmotno in diskriminatorno[7] (hkrati pa tudi drobi materijo dolgotrajne oskrbe). Je pa, kot kaže, preplavilo razumevanje, kaj naj bi bila dolgotrajna oskrba. V uvodu predloga zakona (Mininstrstvo za solidarno prihodnost, 2023, str. 9) lahko, na primer, beremo, da imamo dnevne centre, v katerih ljudje nekaj delajo (VDC) in dnevne centre, v katerih samo preživljajo svoj čas (vrtci za stare).

Taka umestitev dolgotrajne oskrbe ni le diskriminatorna, temveč je tudi antiproduktivna. Proizvajala bo nezadovoljne uporabnike, ustvarjala pasivna bitja, povzročala več bolezenskih stanj, konfliktov z oskrbovalci, onemogočala ustvarjanja smisla v življenju, omejevala stike z drugimi in s tem tudi onemogočala več solidarnosti, vzajemnosti, tudi sintezo med formalnimi in neformalnimi viri oskrbe.  

Sklici

Flaker, V. (2017). Ugotavljanje potreb je tudi njihova dekonstrukcija. V: Lebar, L., Dremelj, P., Flaker, V., Rode, N., Mali, J., Peternelj, A., Smolej Jež, S., Rajer, C., Zadnikar, M., Krajnc, A., Galof, K., Milavec Kapun, M., Topolovec, N. Kobal Tomc Priprava podlag za izvedbo pilotnih projektov, ki bodo podpirali prehod v izvajanje sistemskega zakona o dolgotrajni oskrbi. Ljubljana: IRSSV; str. 129–144.

Lebar, L., Dremelj, P., Flaker, V., Rode, N., Mali, J., Peternelj, A., Smolej Jež, S., Rajer, C., Zadnikar, M., Krajnc, A., Galof, K., Milavec Kapun, M., Topolovec, N., & Kobal Tomc, B. (2017)  Priprava podlag za izvedbo pilotnih projektov, ki bodo podpirali prehod v izvajanje sistemskega zakona o dolgotrajni oskrbi. Ljubljana: IRSSV.

Ministrstvo za solidarno prihodnost (2023) Predlog Zakona o dolgotrajni oskrbi. (gradivo za javno razpravo.) Ljubljana: Ministrstvo za solidarno prihodnost. Pridobljeno 27. 11. 2023 s https://e-uprava.gov.si/si/drzava-in-druzba/e-demokracija/predlogi-predpisov/predlog-predpisa.html?id=15617 

Roper, N., Logan, W., & Tierney, A. J. (2001). The Roper-Logan-Tierney Model of Nursing. Edinburgh: Churchill Livingstone.

Toth M., Bagari, N. in Mlakar, T. (2004). Predlog za uvedbo zavarovanja za dolgotrajno nego v R Sloveniji. Ljubljana: Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (delovno gradivo).

 

 

---

[1] Lahko štejemo, da je besedilo nastalo tudi v okviru raziskovalnega programa »Socialno delo kot nosilec procesov družbenega vključevanja in socialne pravičnosti v Sloveniji – teoretske podlage, metodološke in metodične usmeritve in zgodovinski razvoj« (številka: P5-0058) pa tudi raziskovalnega projekta »Dolgotrajna oskrba ljudi z demenco v teoriji in praksi socialnega dela« (številka: J5-2567), ki ju financira ARRS.

[2] Konvencija o pravicah »invalidov« poleg pravice do življenja v skupnosti (19. člen), ljudem, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo zagotavlja tudi pravico do osebne mobilnosti (20. člen), dostop do informacij (21. člen), izobraževanja (22. člen), delo in zaposlovanje (27. člen), sodelovanje v političnem in javnem življenju (29. člen) in tudi sodelovanje v kulturnem življenju, rekreaciji, prostočasnih dejavnostih in športu (30. člen).

[3] Ocenjevalna lestvica, po kateri naj bi ocenjevali zmožnost oz. nezmožnost samooskrbe, sicer vsebuje tudi del, ki »meri« sposobnost samostojnih dejavnosti zunaj telesa in gospodinjstva, a je skladnja spraševanja oz. poizvedovanja obrnjena. Ocenjevalcu ni treba začeti z odkrivanjem tega, kar bi človek rad delal, temveč ga bolj zanima, pri kakšnih opravilih potrebuje podporo ali pomoč vobče. Zato smo tudi v predpilotni študiji (Lebar in drugi, 2017) predlagali pilotiranje, s katerim bi primerjali ugotavljanje upravičenosti z ocenjevalno lestvico s tako, ki bi izhajala iz vsebine osebnega načrta.

[4] V tem je tudi primerjalna stroškovna prednost skupnostne oskrbe v primerjavi z institucionalno. Oskrba v skupnosti namreč poteka v odprtem polju, ki poleg formalne oskrb omogoča večje število dogodkov, ki porajajo solidarne odzive drugih navzočih v polju bodisi tako, da formalni pomočniki naredijo še kaj več, kot je njihova predpisana vloga (naredijo uporabniku uslugo, saj so z njim v osebnem odnosu), bodisi tako da se v oskrbo (tudi v povsem telesno nego in gospodinjska dela) spontano vključijo sorodniki, sosedje, prijatelji. Naloga ključnega delavca je pri tem, da ta prostor odpre, da vanj nevsiljivo povabi možne udeležence in tako konstelacijo vzdržuje in razvija. Zaprti prostor ustanove takšnega angažiranja širšega nabora udeležencev ne dovoljuje, jih preprečuje. Vloga svojcev v ustanovi je poleg popestritve z obiski, da nadomestijo tisto, kar institucija ne zagotavlja – prinesejo priboljške, odpeljejo sorodnika na sprehod, obisk itn.

[5] Prvi osnutek zakona govori o »dolgotrajni negi«, kakor so avtorji (Toth, Bagari in Mlakar, 2004) pred dvajsetimi leti prevedli »long-term care« oz. »pflege«. Temu smo se na področju sociale kmalu uprli, saj ne gre le za nega temveč za celostni pristop, ki vključuje tudi socialne dimenzije. Od takrat govorimo o dolgotrajni oskrbi.

[6] Najpogosteje (in nepremagljivo) se je pojavljala prav v naboru storitev predvsem klasifikacija oz. delitev storitev na storitve »temeljnih dnevnih življenjskih dejavnosti« (ADL – activities of daily living) in na »podporne« dnevne dejavnosti (IADL – instrumental activities of daily living). Taka klasifikacija je destilat sicer precej celostne teorije zdravstvene nege, ki ne obravnava človeka kot zgolj telo, ampak ga postavi v družbeni in okolijski kontekst (Roper, Logan in Tierney, 2001). Temelji na ideologiji »hierarhije potreb«, ki se prilega zdravorazumskemu pogledu na človekovo delovanje, v resnici pa je zmotna (Flaker, 2017). 

[7] Omejitev upravičenosti za osebno asistenco za ljudi starejše od 65 let pomeni grobo kršenje človekovih pravic. Gre za eklatanten primer starizma. Ne samo, da s tem, človeka onemogočimo, invalidiziramo zgolj zaradi njegove starosti, temveč mu tudi vsilimo po vsebini storitev sicer podobno a po obliki različno oskrbo (ki je družinska, institucionalna ali agencijska).

Operacija A: Kako se izogniti pastem pri raziskovanju življenjskega sveta in omogočanju dostopa do sredstev (operacije 4, življenjski svet 3)

Omogočati! Ne pa onemogočati

Medtem ko je bilo omogočanje dostopa do sredstev ena od glavnih nalog socialnega dela v razmerah obilja socialne države, pa so pod vplivom ideologije in režima zategovanja pasu socialne delavke in delavci potisnjeni v vlogo »varuha javnih sredstev«, psa čuvaja javne porabe, omejevanja, če že ne odrekanja dostopa do dajatev blaginje. Socialni delavci in delavke imajo več načinov, kako se upreti tovrstnim pritiskom kakor tudi kako se prilagoditi novim razmeram, ne da bi bistveno redefinirali svoje poslanstvo.

Predvsem pa ne smemo videti mobilizacije neaktivnih sredstev v nekogaršnjem življenjskem svetu kot varčevanje javnih sredstev, temveč vrednost sama po sebi. Skupnostni odgovori so navadno bolj ustrezni, uporaba skupnostnih virov krepi sodelovanje, mobilizacija skupnostnih virov je lahko prispevek (navadno obrobnih članov) skupnemu dobru. Mobilizacija lastnih sredstev, njihovo ponovno prilaščanje in ustvarjanje skupnih temeljev tudi poveča avtonomnost ljudi do oblasti in zmanjša odvisnost of javni, a odtujenih virov.

 

Spodbujanje želja, ne obkljukanje postavk

Ta operacija je dialektična celota, ki sestavlja dva precej raznorodna dela – enega zelo človeškega, dejanskega, drugega abstraktnega, mehaničnega. Umetnost je, ne le kako ju povezati, ne da bi pri tem robustnejši in močnejši kolonializiral bolj prefinjene in subjektivne dejanskosti, ampak tudi kako ne zanemariti enega na račun drugega. V socialnem delu se zna zgoditi, da se delavec ali delavka usmeri na raziskovanje življenjskega sveta, ob tem pa zanemarja dostop do sredstev drugod. Raziskovanje življenjskega sveta, ne da bi uporabili pri tem pridobljena spoznanja za uveljavljanje pravic ni le voajersko, temveč je tudi neproduktivno, jalovo (četudi morda zanimivo). V resnici tak spregled prikrajša človeka za njegove pravice, hkrati pa vzdržuje nadzorne mehanizme psihološke vrste. Na drugi strani, poudarek na zgolj postopkovnih, birokratskih operacijah, odreka ljudem subjektivnost, njihovo dejansko življenje, še več, je sredstvo njegove kolonializacije.

Uporaba ček list in obkljukanje kvadratkov po vnaprej določenih kategorijah ni raziskovanje življenjskega sveta, ampak je vsiljevanje zunanje (birokratske) logike in tujih idej (o tem, kaj človek potrebuje, kaj so osnove potrebe itd.) določenemu življenjskemu svetu, in torej ubijanje pomenov, ki so mu lastna, osebnih in skupinskih prioritet in hierarhij želja.

Podobno, vnaprej postavljene kategorije dajatev lahko določijo želje in cilje zgolj s tem, da jih močno ponujamo. »Logiko frižiderja«, pa kateri si želimo jesti prav tisto, kar je v hladilniku, lahko (in moramo) preseči s tem, da željo trdno usidramo v življenjskem svetu in šele potem pogledamo, kaj je na voljo, kako se sklada z željo in če se ne, da ustvarimo odgovore po osebni meri, tudi z uporabo virov zunaj življenjskega sveta, če je treba.

Perspektiva uporabnika

Usmerjenost v življenjski svet, ko se ukvarjamo z vprašanji sredstev, pa tudi v drugih operacijah, uvaja to, kar pogosto poimenujemo »perspektiva uporabnika«. Treba je namreč videti situacijo in njeno spreminjanje z očmi človeka, ki mu je dejanje namenjeno. Aktivno in namenoma prevzeti pogled drugega je pomembno, saj bo v nasprotnem primeru storitev ali kakšna druga dajatev neustrezna in napačno razumljena na obeh straneh. Pogled izvajalca storitve je v temelju drugačen od prejemnikovega. Definicija situacije osebja v neki namestitveni ustanovi, ko streže kosilo stanovalcu, ki je priklenjen na posteljo, je sprazniti mizico, postreči obrok in pospraviti posodo z mizice. Postaviti stvari, ki jih stanovalec potrebuje nazaj na mizico, je preprosto onkraj take definicije situacije – kar lahko povzroči, da stanovalec ostane ure brez očal, pijače, telefona ali daljinskega upravljalca.

Refleksivnost in reflektivnost

V socialnem delu moramo ločiti med dvema podobnima a hkrati tudi povsem različnima načinoma delovanja – med »reflektivnimi« dejanji in »refleksivnimi« odgovori. Pri prvih gre za razmislek o tem, kar smo naredili oz. o tem, kar se je zgodilo, pri slednjih za to, da se odzivamo na življenjske situacije uporabnikov. Pri tem nam ni treba dogodkov in dejanj interpretirati, jih pa moramo videti kot celoto, v kontekstu in medsebojnih povezavah. Poleg odseva v zrcalu kontemplacije, nas zanima dejanski in dejaven odziv na dejanja in dogodke. Dejanja v povratni spregi kažejo na imanenco interakcije in ne odsevajo v nekakšnem transcendentalnem zrcalu. Socialno delo deluje v vsakdanjem, navadnem in banalnem. Večino človeških izmenjav ne ureja Pravo, božje zapovedi ali sanitarna pravila. Urejajo jih fleksibilna, samo vzpostavljajoča majhna pravila in načini upoštevanja, pogovora, dotikanja in vabljenja drug drugega, s pomočjo pravil, ki jih hkrati prinaša kultura in jih ustvarjamo na mestu dogodkov z ozirom na namene, smisle in nagnjenja ljudi, ki so v situacijah navzoči.

Tovrstna pravila in njim lastni pomeni so vezani na kontekst, v katerem se nekaj zgodi. Ker nimamo vedno na voljo natančnih zemljevidov za ta, stalno se spreminjajoča ozemlja, jih moramo skoraj vedno raziskovati v sodelovanju z drugimi sodelujočimi. S transcendentalnimi bližnjicami in aksiomatsko stenografijo vedno tvegamo nenatančnost in to da zgrešimo poanto.

Zgodbe kot zemljevidi

V socialnem delu slišimo mnogo zgodb. Čeprav vsakršen potek življenja lahko povemo kot »žalostno pripoved« (Goffman, 2019: 67, 148–160) ali pa »zgodbo o uspehu«, glede na to kako pripovedovalec poveže posamezne dogodke svojega življenja v pripovedno celoto, pa v socialnem delu prevladujejo žalostne zgodbe. Uporabniki socialnega dela se nagibajo pripovedovanju žalostnih zgodb, ne toliko zaradi velike količine žalostnih doživetij kot zaradi upravičevanja posega strokovnjakov in zahtevkov uporabnikov.

Ne glede na to, koliko so te zgodbe osebne, se opirajo na standardne pripovedne obrazce, ki jih prinaša popularna kultura. Nekatere zgodbe so prvič povedali že pred več sto leti in imajo trdne pripovedne obrazce in literarno strukturo, kot je na primer v »pripovedi džankija«, ki jo je pred dvesto leti (1821) zložil Thomas de Quincey in so jo, v številni variantah od Dostojevskega (Kockar) do Otrok s postaje ZOO, neštetokrat ponovili tako v literaturi, še večkrat pa v pisarnah socialnih in zdravstvenih delavcev po celem svetu. Pri tem pa ne gre za pomanjkanje domišljije ali plagiatorstvo, temveč le za način kako organizirati pripoved, način kako povedati zgodbo.

So pa zgodbe tudi način, kako organizirati dejansko izkušnjo, scenarij, ki mu je slediti v dejanskem življenju, lahko celo trdimo, da se ljudje »ujamejo v svojih biografijah« (Grebenc, 2001). Socialno delo ima torej tri naloge: omogočiti ljudem, da povejo svoje lastne zgodbe, opogumiti jih, da si jih znova prilastijo, predvsem pa preoblikovati žalostne pripovedi v zgodbe o uspehu in izumiti načine, kako uiti biografijam, kako jih preoblikovati, kako jim spremeniti konec, jim dati boljša nadaljevanja. Dejanska življenja niso kot romani s njim lastnim zapletom, junaki (navadno tragičnimi), razpleti ipd. Človeška življenja so bolj kot niz povezanih novel, v katerih pogosto spregledamo obrate in zgrešimo povezavo z nečim, kar do zdaj še ni obstajalo. Spregledamo tudi to, da so človeška življenja bolj komična kot pa tragična.

Prečnost (transverzalnost)

Socialno delo povezuje mnogo niti v številne vozle. Pozna jezik in snov mnogih drugih disciplin, jih uporablja na svoj način, preči mnogo ravnin delovanja, jih povezuje v enkratna, singularna družbena dejanja in se ravna po številnih različnih ravninah človeške eksistence. V socialnem delu je torej nemogoče zvesti več različnih zvrsti pomenov in funkcij na eno dimenzijo, na homogen prostor redukcionistične stroke.

Ko starega človeka namestimo v dom za stare, vemo, da ne moremo tega dejanja namestitve pripisati samo enemu kriteriju, na primer: telesni oslabljenosti, ali njihovi osebni nezmožnosti, da bi poskrbeli zase. Na delu je več raznorodnih zgodb: gre tudi za to, da je nečak dobil novo službo, za mačko, ki bo ostala doma, odnose s sosedi itn. Seveda gre tudi za dostopnost in razpoložljivost storitev in kako posamezne službe delujejo – ali je na voljo oskrba na domu, ali ima na volj strokovnjake, ki bodo prisluhnili njegovim ali njenim hotenjem in potrebam, ali obstaja služba, ki lahko poveže formalne in neformalne vire podpore v skupno delovanje, kakšna so pravila porabe sredstev na voljo (npr. ali so sredstva namenjena za institucionalno oskrbo na voljo za oskrbo na domu) itd. Vse te sile in dogodki delujejo ena na drugo in ustvarijo vektorje in tenzorje, ki bodo potisnile starega človeka v oskrbo ali pa mu omogočile, da ostane doma.

Prečna akcija išče pomen in pomen, ki ga more najti še na drugi ravni, s tem, da se povezuje z drugostjo in ojačuje resonanco.

Socialno delo razume in uporablja dogodke, okoliščine in snovi tako, da jih povezuje z drugimi ravnmi. Prav tam je mogoče najti drug pomen, rabo ali funkcijo, tako, ki bo drugačna od tiste v čisti, homogeni coni bivanja (kot so, zdravje/ bolezen, prav/ narobe, pametno/ neumno itd.). Ravno s tem, da nekje drugje najde nekaj drugega, ali celo tretjega, nekaj, kar je radikalno različno od samega sebe, lahko ojači izhodiščno akcijo, ki takrat preči različne ravni.

Ponošena oblačila in zanemarjen videz »duševnega bolnika« so v okviru duševnega zdravja videti kot znamenja bolezni in poslabšanja; lahko pa to beremo kot znamenje tega, da človek nima veliko razlogov za vzdrževanje svojega videza ali kot znamenje izgube zanimanja za samopodobo, zaradi izključenosti iz vsakdanjega življenja. Ko se ta človek zaljubi, se lepo obleče, obrije in uredi. Ali je ne biti (za)ljubljen razlog za njegovo  stanje?

 

Reference

Grebenc, V. (2001) Ponesrečeni pobegi ujetnikov biografij. Socialno delo. letn. 40, št. 2-4, str. 151-158.

Goffman, E. (2019) Azili. Ljubljana: Založba /*cf.