Prikaz objav z oznako neformalna oskrba. Pokaži vse objave
Prikaz objav z oznako neformalna oskrba. Pokaži vse objave

torek, 9. julij 2024

Izbira (dolgotrajna oskrba med vizijo in zakonom 6)


 

Upravičenec do dolgotrajne oskrbe lahko izbira med štirimi glavnimi sklopi storitev (institucijo, oskrbo na domu, oskrbovalcem družinskega člana in denarni prejemek). Predvidevamo lahko, da bo upravičenec lahko razmeroma suvereno izbiral med štirim splošnimi zvrstmi storitev, ki so na voljo. A že v izhodišču ne bo mogel na podlagi tega zakona izbrati drugih uveljavljenih storitev, denimo, osebne asistence ali osebnega paketa storitev.[1]

Zakonodajalec je zamudil priložnost, da bi v zakon o dolgotrajni oškrbi integriral osebno asistence, ki jo zdaj še vedno urejujejo drug, poseben zakon. O tem bomo gotovo še razpravljali – v tej seriji blogov in tudi sicer. Upravičenec do dolgotrajne oskrbe bo sicer lahko še vedno prejemal tako oblike storitev, a do nje ne bo upravičen iz naslova zavarovanja za dolgotrajno oskrbo. Še več, zna se zgoditi, da bo upravičen do dolgotrajne oskrbe, ne pa do osebnega asistenta, pa čeprav bi mu taka oblika oskrbe najbolj ustrezala. Delavec, ki bo zavarovanca sprejel na vstopni točki, ki naj bi bila enotna, bo sicer lahko zapisal željo po osebni asistenci, a bo moral upravičenca usmeriti v povsem drug postopek. Podobno velja tudi za druge oblike storitev, ki jih zagotavlja druga zakonodaja. Torej vstopna točka ni tako zelo »enotna«, kot smo si to želeli v raznih obdobjih snovanja dolgotrajne oskrbe. Preglednost in razširjeno izbiro sicer pogojno omogoča osebni načrt. Ocenjevalec oz. načrtovalec na centru za socialno delo ali kje drugod, ima sicer možnost (zakon mu tega ne prepoveduje, a tudi ne zapoveduje ali vsaj usmerja tudi ne), da naredi kompleten osebni načrt, ki ne vključuje zgolj storitev iz nabora storitev, ki jih priznava zakon o dolgotrajni oskrbi, temveč da vanj vključi tudi druge elemente, ki jih predvidita z upravičencem. S tem bo omogočil uporabniku (pa tudi drugim udeleženim) pregled nad celotnim osebnim poljem oskrbe, hkrati pa povečal možnosti izbire onkraj zvrst oblik storitev, ki jih predpisuje zakon.

Potem ko bo izbral glavno usmeritev, ki naj bi jo njegova oskrba imela, pa bi moral upravičenec imeti priložnost, da v tem sklopu storitev izrazi svoje preference in izbira med načini izvajanja storitev, med izvajalci, ritmom (trajanjem, pogostostjo, uro izvajanja ipd.) pa seveda tudi med posamičnimi storitvami, ki sodijo v ta sklop. Glede na to, kako primerljive storitve (institucionalno varstvo in pomoč na domu) potekajo zdaj, lahko pričakujemo, da bodo možnosti izbire hudo omejene. Če bo upravičenec  izbral oskrbo z namestitvijo, kakor zakon ustrezno preimenuje »institucionalno varstvo«, si laže predstavljamo, da bodo stanovalca vključil v režim izvajanja oskrbe, kot že sicer poteka v neki instituciji, kakor da bi mu omogočili, da sam dizajnira potek, pa tudi nabor, storitev. Po večjem številu domov za stare se sicer uveljavlja težnja personalizacije tako prostorov kakor oskrbe (Mali, Flaker, Urek in Rafaelič, 2018), a je ta proces omejen le na posamezne ustanove in tudi ko gre za namestitev več ljudi na istem mestu, so možnosti osebne mere že s  tem omejene. Uvajanje dolgotrajne oskrbe je lahko priložnost, da se prav prek vstopne točke oz. spodbud temeljnega načrta, spodbudi več poosebljanja storitev.

Tudi utečena praksa pomoči na domu, ki se je preimenovala v oskrbo na domu, ne obeta možnosti večje izbire. Organizacija dela in pomanjkanje kadra, bodo predvidoma še naprej omejevale izbiro časa oskrbe, oskrbovalke, omejeval pa jih bo tudi že omenjeni zoženi nabor storitev. Večkrat smo ugotavljali, da je oskrba (pomoč) na domu v zasnovi lahko zelo intenziven odgovor na hude in poglobljene stiske, a se je v našem prostoru oblikovala tako, da za nekatere skupine ljudi ali nekatera opravila postavi previsok prag vstopa, češ da oskrba na domu ni primerna za takšno vrsto stiske. Več v Flaker in drugi, 2015; Flaker in Rafaelič, 2023).

Pri izbiri oskrbovalca družinskega člana bo upravičenec omejen ne le na člane družine, temveč zgolj na tiste, ki z njim živijo na istem naslovu (2. alineja prvega odstavka v 20. členu).[2] Kaj bosta skupaj počela in kakšne »storitve« bo oskrbovalec zagotavljal, za zdaj še ni povsem jasno. Obstajata dve možni razlagi oz. oblikovanji te oblike oskrbe, ki jo niso le preimenovali, temveč tudi (na papirju) konceptualno dopolnili. Prva je, da bo delo oskrbovalca potekalo približno tako, kot je potekalo do zdaj v primeru družinskega pomočnika, da se bosta udeleženca torej okvirno dogovorila o tem, kako bosta sodelovala in svoje razmerje sproti urejala in oblikovala. Drugi je, da bo upravičenec z načrtovalcem naredil načrt oskrbe. V tem primeru je načrt lahko le okvir sodelovanja, ki zastavi osnovne cilje in načine njihovega uresničevanja, lahko pa podrobno določi naloge, urnik in druge elemente oskrbe. Koordinator, ki je skupaj z upravičencem sestavil načrt, pa lahko občasno le preverja, ali se temeljni cilji in naloge uresničujejo, ali je uporabnik zadovoljen s kakovostjo oskrbe (ob preverjanju tudi zadovoljstva oskrbovalca) in jima ob takih priložnostih pomaga urejati morebitne nesporazume in napetosti, ki se v takem razmerju pogosto pojavijo. Lahko pa svojo nadzorno nalogo zastavi bolj birokratsko in zahteva (kot je zapisano tudi v 21. členu zakona) podrobna poročila, profesionalno dokumentacijo ipd. V bolj ohlapnem načinu izvajanja te oblike bo več možnosti za spontano in sprotno izbiro (brez ugotovitve ciljev na začetku, pa tudi, da oskrbovalec družinskega člana ne bo upošteval volje svojega oskrbovanca), dosledno upoštevanje črke zakona (ne da bi zakon spremenili), pa utegne takšno izbiro omejiti, še več, oskrbovalca spraviti v precep, ko bo oskrbovanec zahteval kakšno uslugo, kije ni v »naboru storitev dolgotrajne oskrbe«.

V neformalnem sektorju namreč praviloma ne gre za storitve, se pravi za »opravila po naročilu in proti plačilu« (SSKJ: za razliko med »storitvijo« in »uslugo« glej tudi Flaker, 2015, str. 33–36). Med prijatelji in sorodniki gre za »usluge«, torej opravila, ki jih naredimo zaradi medsebojne povezanosti in zavezanosti. Oskrbovalec družinskega člana se znajde v precepu oz. v mešanem režimu povsem različnih pričakovanj. Na eni strani bo še vedno deležen sorodniških pričakovanj, da oskrbuje družinskega člana zaradi vzgibov sorodniške, medgeneracijske ali partnerske solidarnosti, na drugi strani pa bo stopil v povsem formalno vlogo oskrbovalca, v približek delovnega razmerja. To ga bo delno odvezalo od sorodniške obveznosti, a ne povsem. Hkrati pa ga bo zavezalo precej formaliziranim obveznostim in odgovornosti formalnim instancam. V neko osebno polje oskrbe takšen mešan režim vpelje odčitavanja uslug in storitev. V tem polju lahko prevlada formalizacija odnosov ali pa domači, prijateljski odnosi, ki se prenesejo tudi na formalne oskrbovalke (če so te dovolj stalne).

Načeloma naj bi denarni prejemek omogočal največ izbire. Z denarjem v roki bi upravičenec namreč lahko zelo poljubno izbiral izvajalca, zvrst storitev in se suvereno dogovarjal z izvajalci o načinu in tempu izvajanja storitev. V resnici pa bo prav pri tej obliki zaradi neprimerljivo finančno nižje dajatve najbolj omejen. Z manj kot petsto evri (491) za najintenzivnejšo kategorijo oskrbe oz. za preračunano urno postavko 4,60 € si ni mogoče privoščiti kaj več kot, da upravičenec, tako kot zdaj z dodatki za pomoč in postrežbo, občasno nagradi svoje neformalne oskrbovalce za njihov trud. Z novim zakonom se denarni prejemek namreč ni prav nič povišal. To je velika pomanjkljivost zakona. Višina sedanjih zneskov takih prejemkov je od 497,75 € za »najtežje« upravičence, do 347,11 € za višje in 173,56 € za nižje. Zakon pa predvideva vsote od 89 € za prvo kategorijo upravičencev, 179 € za drugo, 268 € za tretjo, 357 € za četrto do 491 € za tiste, ki potrebujejo največ oskrbe. Torej je zakon to dajatev le preimenoval in vključil v nov zakon, pri tem jo razčlenil na več stopenj in spremenil način njene pridobitve (prej komisija na ZPIZ-u, zdaj vstopna točka in ocenjevalna lestvica). Spremenil se je torej način pridobitve, ne pa narava oz. obseg dajatve.  

Vtis je, da denarni prejemek v takšni višini deluje navadno kot dopolnilo k družinskem ali gospodinjskem proračunu. S tem dvigne motivacijo neformalnih oskrbovalcev in nekoliko dvigne prag subsidiarnosti, se pravi, nujo, da zaprosi za formalno pomoč v naravi, ki jo kljub identičnemu rezultatu na ocenjevalni lestvici upravičenec prejme v večji stroškovni odmeri (ura oskrbe na domu velja približno 17,90 €, ura pomoči na podlagi denarnega prejemka pa le okoli 4,5 €, to pa je približno četrtina cene ure formalnega oskrbovalca). Da bi denar, ki ga prejme, upravičenec dejansko uporabil za plačevanje storitev bodisi na črnem trgu bodisi pri legaliziranih izvajalcih, mora biti premožen in je to le dodatek k njegovi siceršnji finančni zmožnosti.

V takih pogojih upravičenci z majhnim socialnim ali osebnim kapitalom (šibko mrežo in z malo denarja ali iznajdljivosti) pravzaprav niti te pičle izbire nimajo. Morali se bodo odločiti za kakšno drugo obliko oskrbe, najverjetneje za odhod v institucijo (saj bo tam v celoti, torej totalno, preskrbljen).

Sklici

Flaker, V. (2015). Prispevki k taksonomiji socialnega dela in varstva, 1. del. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.

Flaker, V., & Rafaelič, A. (2023). Dezinstitucionalizacija II: nedokončana. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.

Flaker, V., Rafaelič, A., Bezjak, S., Ficko, K., Grebenc, V., Mali, J., Ošlaj, A., Ramovš, J., Ratajc, S., Suhadolnik, I., Urek, M., Žitek, N. v sodelovanju z Dimovski, V., Kastelic, A., Pfeiffer, j. (2015). Izhodišča dezinstitucionalizacije v Republiki Sloveniji (Končno poročilo, verzija 3.2). (študija po naročilu Ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, omogočila EU z uporabo Evropskega socialnega sklada), Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.

Mali, J., Flaker, V., Urek, M., & Rafaelič, A. (2018). Inovacije v dolgotrajni oskrbi : primer domov za stare ljudi. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.

 



[1] Lahko štejemo, da je besedilo nastalo tudi v okviru raziskovalnega programa »Socialno delo kot nosilec procesov družbenega vključevanja in socialne pravičnosti v Sloveniji – teoretske podlage, metodološke in metodične usmeritve in zgodovinski razvoj« (številka: P5-0058) pa tudi raziskovalnega projekta »Dolgotrajna oskrba ljudi z demenco v teoriji in praksi socialnega dela« (številka: J5-2567), ki ju financira ARRS.

[2] Zakonodajalec v obrazložitvi člena ne navede razlogov za takšno omejitev. Z njo izloči tiste družinske člane, ki bi bili pripravljani prevzeti to vlogo, a ne živijo na istem naslovu oz. se ne bi hoteli preseliti k svojemu sorodniku, ki potrebuje oskrbo. Seveda je priročno, če je oskrbovalec vedno dosegljiv in na voljo (tega od formalnih oskrbovalk zakon ne zahteva), a ob e-oskrbi ni treba, da je človek na istem naslovu, dovolj je, da je dovolj blizu (v isti vasi, mestu), ko ga uporabnik potrebuje. Takšna ureditev ne oži le nabor možnih oskrbovalcev temveč udeležence sili tudi v izrazito tesno, simbiotsko razmerje, ki zoži življenjski prostor obeh udeležencev in pomembno poveča možnost, da izzveni v skrbniškem odnosu oskrbovalca do oskrbovanca.

četrtek, 11. april 2024

Oskrba po osebni meri (dolgotrajna oskrba med vizijo in zakonom 5)

 [1]

Načela oskrbe po osebni meri pogosto ponazorimo z razliko med konfekcijskimi oblačili in tistimi, ki so skrojena posebej za določenega človeka. Dandanes obleke večinoma kupujemo. Skrojiti si jih damo takrat, ko naše mere niso standardne, ko smo previsoki, preširoki, ko imajo naša telesa nesorazmerne dimenzije, ali pa ko hočemo nekaj posebnega, kar v konfekcijski ponudbi ni na voljo, nekaj za posebne priložnosti ali pa posebne namene. Takrat se odpravimo h krojaču ali krojačici ali pa se lotimo izdelave obleke sami – po predlogi ali pa kar tako.  Tudi ko stopimo v trgovino, naša »osebna mera« ni nepomembna. Obleke pomerimo, izbiramo glede na svoj okus in namen uporabe, izbiramo tudi firmo, včasih nam jih trgovina tudi skrajša, prikroji ali pa to storimo sami, ko se vrnemo domov. 

V trgovini smo subjekt izbire, pri krojaču pa subjekt ustvarjanja. Prodajalka nam pove, kaj imajo na zalogi, nam pomaga pri izbiri, pomerjanju oblačil in nam da vedeti, da smo subjekt izbire, pa čeprav nam pod to pretvezo proda prav tisto, kar ona hoče.[2] Odnos s krojačico je drugačen. Na eni strani se srečujemo s strokovnjakinjo, znalko svoje obrti, na drugi strani pa nam prav ta strokovnost zagotavlja, da bomo dobili tisto, kar res hočemo. S strokovnjakinjo moramo torej vzpostaviti intenziven »delovni odnos«, predstaviti svoje zamisli o obleki oz. je del krojaške ekspertize tudi v tem, da dožene, kaj si želimo. Intenzivno srečevanje in sodelovanje se nadaljuje tudi po tem, ko smo obleko zasnovali. Moramo jo večkrat pomeniti, v podrobnostih dopolnjevati in biti na koncu z njo zadovoljni.[3] Pri krojaču gre za obrtniško srečanje in odnos (tudi pri njemu ali pri nas doma), v trgovini za industrijsko povpraševanje in ponudbo, ki se dogaja v nekem posebnem – hibridnem in odtujenem prostoru (Goffman, 2019; Flaker, 2022). Pri prvem gre za srečanje dveh ekspertov – enega za to, kaj želimo ustvariti, in drugega za to, kako to ustvariti. Pri drugem gre za stik med dvema le poznavalcema, ki se bolj ali manj spoznata na modo in oblačila, in ki izvršita transakcijo.  

Pri storitvah dolgotrajne oskrbe je podobno. Nekateri bodo vedeli, kakšne obstoječe oz. standardne storitve hočejo ali pa jim bo posrednik (ocenjevalec, načrtovalec) predstavil, kakšne so na voljo, in bo med njimi precej hitro izbral. Drugi bodo imeli prav posebne zahteve – objektivne, ki odražajo njihovo življenjsko situacijo, ali pa subjektivne, ki izhajajo iz njihovih osebni prepričanj ali preferenc. Med takimi bodo tudi taki, ki so že preskusili standardne, programirane storitve, pa jim niso ustrezale (ali pa, kot se pogosto zgodi, oni niso ustrezali takšnim storitvam).[4]  V prvem primeru bomo upravičencu predstavili storitve: kako potekajo, kdo jih izvaja, pod kakšnimi pogoji ipd. Njihove prednosti, in ker nismo prodajalci, tudi pomanjkljivosti. Pogovarjali se bomo o tem, kaj mu bolj ustreza, tudi s katero storitvijo bo uresničil svoje namene, tudi o tem, kako mu storitve prilagoditi. Večja bo izbira, bolje bo izbral. V drugem primeru bo načrtovalka morala bolje spoznati človeka, njegovo življenje, kaj je zanj pomembno. In potem, kako to doseči. Tako kot pri krojačici, bosta morala izbrati »štof«, material, iz katerega se da nekaj narediti – tako iz možnosti formalnih oskrbovalcev kot neformalnih. Upravičenec bo povedal, kaj bi rad, načrtovalka pa razmislila, kaj za to potrebuje. V analizi situacije in snovanju rešitev se bosta precej povezala, ustvarila intenziven »delovni odnos« oz. zavezništvo, medtem ko bodo v prvem tipu situacij dovolj civilna prijaznost in vljudnost.

Nov zakon predvideva ob vstopu v sistem in v procesu načrtovanja večjo možnost izraza upravičenčeve volje in omogoča v večji meri uveljavljanje njegovih preferenc. Hkrati pa preveč zakoliči možne rešitve in trasira postopek tako, da naj se uporabnik vključi v program že ustvarjenih storitev (oskrbe na domu, institucionalne oskrbe).  Dikcija zakonskega besedila je mestoma skrbniška[5], upravičenca postavi v položaj objekta in ne subjekta oskrbe, kar naj bi bil en od glavnih smotrov novega zakona.

Sklici

Bolwby, R. (1993). Shopping wih Freud. London: Routledge.

Brandon, D., & Brandon, A. (1994). Jin in Jang načrtovanja psihosocialne skrbi. Ljubljana: Visoka šola za socialno delo.

Castel, R. (2021). Psihiatrični red: Zlata doba alienizma. Ljubljana: Založba /*cf.

Flaker, V. (2021a). Labirinti odgovornosti 1 – Črna. Vito Flaker agenda [blog], ponedeljek, 27. september 2021. Pridobljeno 18. 05. 2023 s http://vitoflakeragenda.blogspot.com/2021/10/pogodba-s-hudicem-labirinti.html

Flaker, V. (2021b). Pogodba s hudičem? (Labirinti odgovornosti 6). Vito Flaker agenda [blog], petek, 8. oktober 2021. Pridobljeno 18. 05. 2023 s http://vitoflakeragenda.blogspot.com/2021/10/pogodba-s-hudicem-labirinti.html

Flaker, V. (2022). Oblastna inertnost totalnih ustanov. V: S. Bezjak (ur.), O skupnosti in dezinstitucionalizaciji onkraj obstoječih vrtov in vrtičkov. Trate: Muzej norosti, str. 215-240.

Flaker, V., Nagode, M., Rafaelič, A., & Udovič, N. (2011). Nastajanje dolgotrajne oskrbe: ljudje in procesi, eksperiment in sistem. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.

Goffman, E. (2019). Azili. Ljubljana: Založba /*cf.

Randall, R. & Southgate, J. (1988). Skupinska dinamika v skupnosti. Ljubljana: ZKOS in VŠSD.

 



[1] Lahko štejemo, da je besedilo nastalo tudi v okviru raziskovalnega programa »Socialno delo kot nosilec procesov družbenega vključevanja in socialne pravičnosti v Sloveniji – teoretske podlage, metodološke in metodične usmeritve in zgodovinski razvoj« (številka: P5-0058) pa tudi raziskovalnega projekta »Dolgotrajna oskrba ljudi z demenco v teoriji in praksi socialnega dela« (številka: J5-2567), ki ju financira ARRS.

[2] Že v začetku dvajsetega stoletja so bili prodajalci v takratnih veleblagovnicah usposabljani in imeli pisna navodila, kako uprizoriti izbiro tako, da bo kupec imel občutek, da je določeni artikel prav on izbral,, pa čeprav ga je prodajalec spretno k temu napeljal (Bowlby, 1993).

[3] Obrtniški proces krojenja in izdelave obleke dovoljuje več možnosti, da poteče kot ustvarjalni orgazmični ciklus, kakor ga opisujeta Randall in Southgate (1988).

[4] Osebno načrtovanje in osebni paket, ki je narejen povsem po meri uporabnika, je marsikdaj edina rešitev za ljudi, ki »štrlijo« iz povprečja, imajo kompleksne težave ali pa hud temperament. Cf. primer Judite (Brandon in Brandon, 1994, str. 42–54) ali nekatere udeležence eksperimenta neposrednega financiranja pri nas (Flaker, Nagode, Rafaelič in Udovič, 2011, str. 29–110).

[5] V razmerjih oskrbe se pogosto skrbniška vloga tistega, ki oskrbuje, vzpostavi samodejno, ne glede na to, koliko je »oskrbovanec« zmožen odločati o sebi. V vsakdanjih interakcijah pogosto opazimo, da navzoči naslavljajo oskrbovalca namesto oskrbovanca, podobno se dogaja tudi v formalnih razmerjih, zdravnik npr. sprašuje o počutju spremljevalca namesto bolnika. Tako delujejo tudi formalne ureditve, saj se napajajo prav v vzorcu skrbništva, na katerem temelji sploh vsa tradicionalna zgradba oskrbe (Castel, 2021; Flaker, 2021a, 2021b). Hkrati pa bi to morala biti tudi to tarča novega zakona, ki naj bi vzpostavil oskrbo, ki naj bi jo človek sam, brez skrbništva, obvladoval (z oporo drugih).

Prav prevzemanje skrbniške vloge in naravnanosti je še posebej občutljiva zanka, ko gre za družinska razmerja. Interakcijsko samodejnost vzpostavljanja pokroviteljstva, pa zakon (tudi samodejno, verjetno brez razmisleka) krepi tudi v formalnih ureditvah, npr. v zahtevi po sobivanju oskrbovalca družinskega člana (ODČ) in uporabnika (2. točka 1. odstavka 20. člena). Zakonodajalec je sicer popravil nalogo oskrbovalca, ki je v predlogu (21. člen, 4. odstavek) oskrbovalcu nalagala, da »Oskrbovalec družinskega člana sodeluje s koordinatorjem DO pri pripravi osebnega načrta.« in ki je mimogrede iz načrtovanja izključila prav človeka, ki ga načrt najbolj prizadeva. Seveda je sodelovanje oskrbovalca pri pripravi načrta pomembno, saj je glavni (če ne edini) izvajalec načrta, a mora biti osebni načrt last upravičenca, predvsem njegov izdelek. Načrtovanje se mora začeti na pobudo upravičenca in mora potekati zgolj z njegove perspektive, oskrbovalec pa je lahko le »sekundarni vir« v tem procesu in, seveda, udeležen pri snovanju načina (ne pa vsebine) izvajanja zastavljenih nalog in storitev. Zdaj zakon ustrezneje določa (20. člen, 5. odstavek): »Upravičenec v sodelovanju z oskrbovalcem družinskega člana sklene osebni načrt z izbranim koordinatorjem DO, ki je zaposlen pri izvajalcu DO na domu.« (naj opomnimo tudi tu, da je »sklene« neustrezen izraz, saj načrt ni pogodba, temveč naročilo). Še vedno pa ostane precej nejasno, kdo zaposluje oskrbovalca. Glede na duh zakona in glede na to, da je temeljni dokument, ki predvideva angažiranje oskrbovalca, osebni načrt bi to moral biti upravičenec. Vendar pa črka zakona tega ne izpelje dosledno. Rešitev z najmanj birokratskega zapletanja bi bila, da oskrbovalec potrdi osebni načrt in svojo vlogo v njem; lahko bi tudi z upravičencem sklenil poseben dogovor o svojem delu. Tako pa ob tem, da ga plačuje ZZZS, da mora poročati koordinatorju, javiti spremembe vstopni točki in tveganja osebnemu zdravniku (ne pa vstopni točki), ostane njegova obveznost do upravičenca manj jasna in je lahko predmet namenu zakona nasprotni interpretaciji oz. lahko zelo verjetno pomeni prevzem upravičenčevih prerogativov oz. postavljanja upravičenca na »stranski tir« odločanja o njemu samem oz. njegovem življenju.

sobota, 27. avgust 2022

Izumljanje novega sistema za dostojanstvo človeka (dolgotrajna oskrba) (tri osi razvoja socialnega varstva 7)

Ideja sistema in zavarovanja za dolgotrajno oskrbo ni nastala zgolj zaradi demografskih sprememb (in razvoj dolgotrajne oskrbe je tudi prispeval k demografskim spremembam). K temu, da smo uvideli, da potrebujemo poseben sistem, s svojim zavarovanjem in novo paradigmatsko zasnovo, so prispevali še spremembe v kulturi vsakdanjega življenja, uporabniška gibanja in spremembe v pokrajini oskrbe (dezinstitucionalizacija). V nasprotju z ne tako zelo oddaljeno preteklostjo, zdaj živimo bistveno bolj individualistično, tradicionalne skupnosti, kot smo jih poznali, so se razkrojile. Hkrati pa so se krepila uporabniška gibanja, s tem pa tudi zavest o pravicah, ki jih imamo kljub bolezni, starosti, revščini in drugih osebnih značilnosti, ki nas potisnejo v razvrednotene družbene vloge. Dezinstitucionalizacija in druge spremembe v sistemu oskrbe, ki ukinjajo potrebo po institucijah kot prevladujočega socialnega korektiva, vpeljujejo razpršenost odgovorov in predvidevajo večjo stopnjo avtonomije – tako uporabnikov kakor izvajalcev storitev.[1]

Te (in druge) družbene spremembe so namreč znižale to, kar smo poimenovali prag subsidiarnosti. Še pred pol stoletja je dolgotrajna oskrba bila zasebna zadeva ljudi, ki so doživljali dolgotrajne stiske. Večina ljudi je s pomočjo lastnih virov (premoženja, iznajdljivosti, predvsem pa podpornih socialnih omrežij) poskrbela zase, ko so doživljali dolgotrajno stisko oz. potrebovali kontinuirano oskrbo. Formalne oskrbe (tipično namestitve v ustanovo) je bil deležen le tisti del, prebivalstva, ki teh virov niso premogli.[2] Z družbenimi spremembami se je dolgotrajna oskrba prelevila iz zasebne v javno zadevo. S tem pa tudi sama narava formalnih dajatev – iz subsidiarnih korektivov k univerzalnim pravicam.

Kako univerzalizirati pravico do nečesa, kar je za vsakega človeka nekaj posebnega, je med glavnimi konceptualnimi izzivi ustvarjanja novega sistema dolgotrajne oskrbe.[3] 

Izzivi dolgotrajne oskrbe

Poleg univerzalnosti dostopa do dajatev, in v povezavi z njo, uvajanje dolgotrajne oskrbe prinaša vrsto izzivov, ki so v marsičem nasprotni značilnostim delovanja obstoječega sistema. Oskrba naj bi postala zvezna (kontinuirana).  Bila naj bi tudi integrirana – utemeljena na transdisciplinarnem pristopu, ki naj bi socialne in zdravstvena, pa tudi druge storitve celostno povezoval. Dajatve v sistemu naj bi izhajale iz pravic in ne iz potreb oz. primanjkljajev posameznika. Med drugim in predvsem iz pravice do aktivnega in vključujočega življenja v skupnosti. Temeljila naj bi na oskrbi po osebni meri. Hkrati pa ohranjala tradicionalne in razvijala nove oblike neformalne oskrbe (hkrati pa prekinila familialistični slog oskrbe).

Oskrba po osebni meri

V mnogočem je oskrba po osebni meri srž uvajanja dolgotrajne oskrbe in dobro ponazarja njene temeljne storitvene usmeritve. 

 


Slika 2: Tri dimenzije in tri drže pri zagotavljanju oskrbe po osebni meri

Utemeljena je na treh perspektivah in treh držah naravnanosti. Za njeno uveljavljanje je ključno prevzemanje perspektive uporabnikov (torej ne delovati iz perspektive strokovnjaka, institucije ali občestva). Izhajati mora iz perspektive vrlin (moči) in ne iz pomanjkljivosti, napak, defektov uporabnikov. Videti mora človeka na celostni način, upoštevati njegovo ali njeno življenje v celoti in ga ne drobiti na kose. Prizadevati si mora za okrepitev uporabnikov, za krepitev moči tako v njihovem življenju kakor tudi v vseh postopkih, ki jih je deležen. Namesto reaktivnega odzivanje na stiske uporabnikov (»gašenje požara«) mora biti proaktivna, ustvarjati vizijo boljšega življenja in vnaprej ustvarjati pogoje zanj (s tem pa tudi preprečevati stopnjevanje stiske). Mora omogočati bistveno večjo možnost izbire, a se pri tem ne sme zadovoljiti le s pasivnim izbiranjem, temveč mora, skupaj z uporabniki, nove storitve ustvarjati tako, da bodo ustrezale prav njej ali njemu. Dolgotrajna oskrba je proizvodnja, še več – ustvarjanje oskrbe, ne zgolj potrošnja obstoječe ponudbe.

Skupnost kot ključni element dolgotrajne oskrbe

Neformalna – sorodstvena, sosedska, stanovska in prijateljska oskrba – je bila v tradicionalnih skupnostih izključni način zagotavljanja »dolgotrajne oskrbe). Kljub družbenim spremembam in tudi imperializmu formalne oskrbe je še vedno – tako v pomenu kvantitete kakor kvalitete – ključni element oskrbe. Kljub temu in zaradi, lahko bi rekli, obsedenosti s formalno platjo uvajanja sistema in zavarovanja za dolgotrajno oskrbo, temu ključnemu fenomenu posvečalo le malo dejanske pozornosti, pa še ta je navadno zgolj konceptualna. 

Pomembno je odgovoriti na izzive in vprašanja:

-          Kako vključiti neformalne oskrbovalce v formalne oblike oskrbe in še bolj, kako naj se formalni oskrbovalci vključujejo v neformalne podporne mreže?

-          Kako zagotoviti sistematično in tudi sprotno podporo neformalnim oskrbovalcem, preprečiti preobremenjenost in izgorevanje?

-          Kako na pameten način in z občutkom integrirati, združiti dva načina oskrbe, ki imata sicer dve povsem različni logiki delovanja?

-          Kako nadomestiti (formalno in neformalno) skrbništvo kot osnovni obrazec oskrbe?

-          Kako doseči, da bo skupnostna oskrba več kot zgolj oskrba v skupnosti?

Skupnostna oskrba je v izhodišču pomenila, da namesto ustanov skupnost postane glavni akter oskrbe. Sčasoma je predikatni prislov postal lokativ. Zdaj skupnostna oskrba pomeni oskrbo v skupnosti – torej predvsem kraj izvajanja oskrbe, manj način izvajanja, skoraj nič pa o tem, da bi bila skupnost izvajalec dolgotrajne oskrbe. To si je v individualistični paradigmi pomoči skorajda nemogoče zamisliti. Pa vendar stvar je precej preprosta in izvedljiva.

Gre namreč za krepitev skupnosti, za vložek v skupnost in s tem posredno v njene kapacitete za oskrbo njenih članov. To lahko storimo na dva načina.

Prvi je klasičen in posreden – na ravni nacionalnih socialnih politik – večja dostopnost do stanovanj, pokojnine, ki omogočajo več kot preživetje, višji dohodki in prejemki, univerzalni temeljni dohodek, dostop do dela ali vsaj koristne brezposelnosti, vključujoče prostočasne in skupnostne organizacije. Vse to in še drugi takšni ukrepi bodo prispevale gradnike in gradiente k višanju praga subsidiarnosti (ki je tudi prag stigmatizacije), večji odpornosti prebivalstva in potencialom konkretnih skupnosti.

Drugi način je neposreden vložek v skupnost in v dolgotrajno oskrbo. Ponekod so, denimo, uveljavili periodične razpise skupnostnih mikro-projektov oz. vložke v skupnostno »infrastrukturo«. Organizacija skupnostnih prevozov, denimo, nadoknadi izpad javnega prevoza in pri potencialnih uporabnikih izostanek zasebnega prevoza (in prispeva k trajnostnem razvoju). Podobno lahko skupnostni socialni centri (medgeneracijski, intersekcijski, lahko se tudi razvijejo iz specialnih dnevnih centrov) lahko nadoknadijo propadanje družbene infrastrukture (zelo opazne na podeželju) in deloma nadomestijo osiromašenje neformalnih omrežij. Pri tem gre tudi za to, da takšni projekti nadgradijo enodimenzionalnost formalne, državne ponudbe. Ob prevozih si potniki izmenjajo informacije, pomagajo en drugemu, navežejo pomembne vezi, če nič drugega pokramljajo (kar ne bi mogli če bi se peljali sami). Torej ne gre samo za prevoz ali v primeru socialnih centrov za »preživljanje časa« temveč za večdimenzionalno srečevanje ljudi, kar lahko ustvari skupno dobro.[4]   

[V seriji blogov objavljam besedilo, ki je nastalo ob posvetu Tri osi razvoja socialnega varstva, ki ga je pripravila katedra za duševno zdravje na Fakulteti za socialno delo, 14. junija, 2022. Oblikoval sem ga sam, pri pripravi posveta in nastanku besedila pa so sodelovali še: Janko Cafuta, Vera Grebenc, Andraž Kapus, Vili Lamovšek, Lea Lebar, Juš Škraban, Mojca Urek, Marjan Vončina, Darja Zaviršek, Jelka Zorn in drugi.][5]

 

Sklic

Lebar, L., Dremelj, P., Flaker, V., Rode, N., Mali, J., Peternelj, A., Smolej Jež, S., Rajer, C., Zadnikar, M., Krajnc, A., Galof, K., Milavec Kapun, M., Topolovec, N., & Kobal Tomc, B. (2017).  Priprava podlag za izvedbo pilotnih projektov, ki bodo podpirali prehod v izvajanje sistemskega zakona o dolgotrajni oskrbi. Ljubljana: IRSSV.

 



[1] Dolgotrajna oskrbe je v mnogočem le drugi obraz dezinstitucionalizacije in nasprotno – dezinstitucionalizacija je le ključni mehanizem uveljavljanja dolgotrajne oskrbe. Paradoks, ki se je pojavil v koronskem diskurzu, je, da so prav domovi za stare postali metonimija dolgotrajne oskrbe – pa čeprav sta v resnično antinomičnem razmerju.

[2] Med vire, ki jih za organizacijo lastne oskrbe, brez sodelovanja formalnih oskrbovalcev, sodijo tudi ustrezni kulturni vzorci, ki to omogočajo. V tem smislu institucionalna kultura, aksiom, da nekdo, ki potrebuje pomoč, sodi v ustanovo, kljub zadostnim človeškim virom v mreži in zadostnim materialnim sredstvom onemogoča, da bi si človek zagotovil ustrezno neformalno osebno asistenco oz. oskrbo.

[3] Na prvi pogled se to zdi nemogoča naloga. V pripravah na pilotiranje (Lebar idr., 2017), smo prišli do obetavnih rešitev, ki so bile sprejemljive za več strok in akterjev. Žal pa v pripravi zakona teh rešitev niso upoštevali tako, da bi se to poznalo.

[4] Bolj neposredno lahko kot akter v načrtovanju in izvajanju lokalnih načrtov dolgotrajne oskrbe delujejo lokalne akcijske skupine (LAS) za dolgotrajno oskrbo. Izkušnje s področja drog so tako dobre kot slabe.

[5] Lahko štejemo, da je besedilo nastalo tudi v okviru raziskovalnega programa »Socialno delo kot nosilec procesov družbenega vključevanja in socialne pravičnosti v Sloveniji – teoretske podlage, metodološke in metodične usmeritve in zgodovinski razvoj« (številka: P5-0058) pa tudi raziskovalnega projekta »Dolgotrajna oskrba ljudi z demenco v teoriji in praksi socialnega dela« (številka: J5-2567), ki ju financira ARRS.