Dezinstitucionalizacija kot stroj 1. Del: Uvod

Uvod[1][2]

V ožjem pomenu besede dezinstitucionalizacija navadno pomeni ukinjanje velikih in zaprtih institucij, namesto njih pa vzpostavitev skupnostne oskrbe. Pomeni tudi preselitev ljudi iz ustanov v skupnost (Willer in Itagliata 1984). Vsekakor pa moramo dezinstitucionalizacijo definirati širše, saj ne gre samo za zapiranje ustanov in preselitev ljudi, temveč tudi za spremembe v odnosih moči uporabnikov in strokovnjakov kot tudi epistemološki premik od apriornih in ezoteričnih znanj nadzora k modrosti vsakdanjega življenja (Flaker, 2008). Pojmovati jo moramo kot proces osvoboditve in emancipacije, kot gibanje, ki presega delitev med strokovnjake in ostale (Rotelli, 1992) – kot priložnost za drugačno delo – v dobro ljudi.

Zgodovinsko segajo začetki dezinstitucionalizacije v čas druge svetovne vojne in takoj po njej (Scull, 1977; Ramon, 1985; Goodwin, 1997, str. 111). Izkušnje koncentracijskih taborišč so pokazale, da so take institucije etično nesprejemljive, preselitve med vojno in samoorganizacija varovancev ustanov so pokazale, da obstajajo tudi drugi načini, kako skrbeti za ljudi. Povojna socialna država je priskrbela nove vire in načine socialne varnosti za revne, hkrati pa so številne študije pokazale tudi to, da ima življenje v instituciji škodljive učinke na ljudi (Barton, 1959; Goffman, 1962).

Razlogi za ukinitev totalnih ustanov so etični kot tudi praktični. Totalne ustanove kršijo številne temeljne človekove pravice – predvsem pravico do svobode, do osebnega dostojanstva, zasebnosti in svobode gibanja (členi 3, 5, 9, 12 in 13 Splošne deklaracije o človekovih pravicah). Prav tako okrnijo možnosti majhnih vsakdanjih odločitev, kaj hočemo delati ali s kom si želimo biti. Ustanove vzpostavljajo prevlado enih ljudi nad drugimi in krepijo odvisnost uporabnikov od osebja, z velikim številom stanovalcev povečajo stigmo, ločevanje (segregacija) in izključevanje pa jih naredi tuje in deviantne za tiste zunaj.

Življenje v ustanovah je tudi nevarno in škodljivo – varovance socialno omrtvičijo, jim dajo deviantno identiteto, varovanci postanejo predmet mehanskih postopkov razčlovečenja, izključijo jih iz družine, socialnih in ekonomskih odnosov in vezi, prikrajšajo jih želj, upanja in prihodnosti. Pasivnost, pretrgane vezi, letargično okolje, pretirana uporaba zdravil in pomanjkanje življenjskih ciljev povzročijo institucionalno nevrozo – apatičnost, pomanjkanje pobude, izguba zanimanja za zunanji svet, podložnost (Barton, 1959) – kar lahko kulminira v radikalnem umiku, katatoniji.

Pravzaprav ustanove sprevržejo svoje deklarativne cilje zdravljenja, oskrbe, prevzgoje ali rehabilitacije. Duševne bolnišnice ne zdravijo, zapori ne prevzgajajo, domovi za stare ne ustvarjajo podpore za boljšo starost – ustanove dosežejo ravno nasprotno: ljudi onemogočajo, jih onesposobijo, v bolnišnicah ljudje pogosto še bolj zbolijo, v zaporih se naučijo obrti zločina, večinoma ustanove delujejo kot skladišča ljudi. Zapiranje in izolacija nista odgovor na človeške potrebe, sta družbena mehanizma izključevanja ljudi, ki motijo javni red in mir (Basaglia in Basaglia Ongaro, 1975; Flaker in Rafaelič, 2012). Še več, onemogočajo strokovnjakom, da bi zares pomagali ljudem – onemogočajo jim, da bi ljudi zares spoznali, da bi zvedeli, kako živijo v vsakdanjem okolju, saj jih iz njega odstranijo; onemogočajo, da bi stanovalce okrepili, da bi lahko obvladovali vsakdanje težave, institucionalno okolje pa je tudi gojišče raznih lažnih teorij o bolezni, prestopništvu, starosti, ipd.; zdravila in psihoterapijo pogosto uporabljajo za pomirjanje in discipliniranje uporabnikov. Uporabniki se naučijo spretnosti, ki so potrebne v institucijah in so disfunkcionalne v resničnem življenju, pozabijo celo koristne spretnosti, ki so se jih naučili, preden so stopili v zavod.

Neuspeh deluje na osebje nespodbudno, segregacija in socialna izolacija spodbujata zanemarjanje in zlorabo. Sorodniki, sosedje, prijatelji, prostovoljci in drugi strokovnjaki skorajda nimajo dostopa do tega samozadostnega vesolja. Ekonomsko pa kaže, da je alternativna oskrba v skupnostni lahko bolj učinkovita, če ne stroškovno, pa gotovo po kakovosti storitev (Beecham et al, 2004; Knapp et al 2011). Struktura stroškov se spremeni iz inertnih investicij, vzdrževanja nepremičnin in kapitalskih stroškov v stroške intenzivnega dela in naložb v socialno infrastrukturo skupnosti.

Tipično se dezinstitucionalizacija začne s posamičnimi poskusi spreminjanja institucij, kar sčasoma postane nacionalna politika. Prva taka reforma je bil Kennedyjev zakon o duševnem zdravju leta 1963 (Castel, Castel in Lovell, 1982; Brown, 1988). Drugi pomemben proces dezinstitucionalizacije je potekal v šestdesetih in sedemdesetih letih s spreminjanjem in ukinjanjem norišnic v Italiji. Začetnik je bil Basaglia v Gorici in Trstu. Rezultat procesa pa je bil Zakon 180 iz leta 1978, ki je odpravil norišnice v Italiji (Basaglia, 1967; Basaglia, 1968; Gallio, Mauri in Rotelli, 1983). Dezinstitucionalizacijo so zgodaj in temeljito izvedli tudi v skandinavskih državah (Mansell in Ericsson 1996), in malo pozneje v Združenem kraljestvu (Community Care Act, 1992).

Do konca prejšnjega stoletja in na začetku sedanjega, je dezinstitucionalizacija postala univerzalna politika mednarodnih agencij, kot so WHO in ZN, pa tudi EU, postala je del številnih pomembnih mednarodnih programov in deklaracij (Zelena knjiga – izboljšanje duševnega zdravja prebivalstva, Evropski pakt za duševno zdravje, Resolucija Evropskega parlamenta o duševnem zdravju, deklaracija o duševnem zdravju za Evropo), pravica do življenja v skupnosti pa je v 19. členu tudi del Konvencije ZN o pravicah invalidov. Komisija evropske skupnosti je izdelala Evropske smerinice za prehod od institucionalnega k skupnostnem varstvu (2012). Dezinstitucionalizacijo torej izvajajo po vsem svetu, v nekaterih državah bolj in drugi manj uspešno.

Literatura

Barton, W.R. (1959) Institutional Neurosis, John Wright & Sons, Bristol.

Basaglia, F. (1967) Che cos’e la psichiatria ? Amministrazione provinciale di Parma, Parma.

Basaglia, F. (1968) L’istituzione negata. Rapporto da un ospedale psichiatrico, Giulio Einaudi editore, Torino.

Basaglia, F. in Basaglia Ongaro, F. (1975) Crimini di pace in Basaglia, F. in Basaglia Ongaro, F. (eds) Crimini di pace: Ricerche sugli intellettuali e sui tecnici come addetti all’oppressione, Baldini Castoldi Dalai, Milano.

Beecham, J., Hallam, A., Knapp, M., Carpenter, J., Cambridge, P., Forrester-Jones, R., Tate, A., Wooff, D. in Coolen-Schrijner, P. (2004) ‘Twelve years on: Service use and costs for people with mental health problems who left psychiatric hospital’, Journal of Mental Health, letn. 13, št. 4, str. 363–377.

Brown, P. (1988) The Transfer of Care: Psychiatric Deinstitutionalization and its Aftermath, Routledge, New York.

Castel, F., Castel, R. in Lovell, A. (1982) The Psychiatric Society, Columbia University Press, New York.

European Expert Group on the Transition from Institutional to Community-based Care (2012) Common European Guidelines on the Transition from Institutional to Community-based Care (Guidance on implementing and supporting a sustained transition from institutional care to family-based and community-based alternatives for children, persons with disabilities, persons with mental health problems and older persons in Europe), Brussels. [On line] Available at: deinstitutionalisationguide.eu/wp-content/uploads/2012/12/2012-12-07-Guidelines-11-123-2012-FINAL-WEB-VERSION.pdf

European Pact for Mental Health and Well Being (2008), EU high level conference, Brussels, June 13^th, 2008. [On line] Available at: ec.europa.eu/health/ph_determinants/life_style/mental/docs/pact_en.pdf

Flaker, V. in Rafaelič, A. (2012) ‘Walkout’, Dialogue in Praxis, letn. 1–2, št. 1–2, str. 119–131, [Online] Available at: http://www.dialogueinpraxis.net/index.php?id=5&a=article&aid=19

Gallio, G., Mauri, D. in Rotelli, F. (1983) La libertà è terapeutica?: l'esperienza psichiatrica a Trieste, Feltrinelli, Milano.

Goffman, E. (1961) Asylums, Doubleday & Co., New York (Pelican edition 1968).

Goodwin, S. (1997) Comparative mental health policy: from institutional to community care, Sage, London.

Health and Consumer Protection DG (2005) Green Paper – Improving the Mental Health of the Population, European Commission, COM (2005) 484, Brussels. [On line] Available at: ec.europa.eu/health/archive/ph_determinants/life_style/mental/green_paper/mental_gp_en.pdf

Knapp, M. Beecham, J., McDaid, D., Matosevic, T., Smith, M. (2011) ‘Review: The economic consequences of deinstitutionalisation of mental health services: lessons from a systematic review of European experience’, Health & Social Care in the Community, Mar2011, letn. 19, št. 2, str. 113–125.

Mansell, J. in Ericsson, K. (1996) (eds.) Deinstitutionalisation and community living: Intellectual disability services in Britain, Scandinavia and the USA, Chapman & Hall, London.

Ramon, S. (1985) Psychiatry in Britain, Croom Helm, London.

Rotelli, F. (1994) Per la normalità: taccuino di uno psichiatra, Edizioni "e", Trieste.

Scull, A. (1977) De-carceration: community treatment and the deviant – a radical view, Prentice-Hall, Engelwood-Cliffs.

United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities (2007) [On line] Available at: http://www.un.org/disabilities/convention/conventionfull.shtml

Willer, B. in Itagliata, J. (1984) ‘An Overview of the Social Policy of Deinstitutionalization’, International Review of Research in Mental Retardation, letn. 12, str. 1–23.

---

[1] (To je prvi del poglavja, ki sem ga prispeval za monografijo ob življenjskem jubileju Vinka Skalarja, enega od začetnikov dezinstitucionalizacije pri nas, drugi deli sledijo v naslednjih dneh)

[2] Članek je sinteza referatov na številu posvetov, med njimi tudi »Europa senza manicomii (Evropa brez norišnic)« v Torinu, november, 2005; Duševno zdravje- med javnim in zasebnim, Hrastovec, maj 2007; 40. obletnica zakona 180, Demokratična psihiatrija, Rim, maj 2008, Svetovni kongres socialne psihiatrije, Marakeš, oktober 2010; UNICEF konferenca o dezinstitucionalizaciji, Beograd, april 2011 in končno v Dubrovniku, kot otvoritveno predavanje na simpoziju Socialno delo in dezinstitucionalizacija, junija 2013. Hvaležen sem vsem, ki so komentirali moje ideje ob teh priložnostih. Posebna zahvala gre Andreji Rafaelič, ki je prispevala pomembne pripombe v končni različici besedila. V angleški priredbi je besedilo izšlo v dubrovniški reviji socialnega dela Dialogue in Praxis, letn. 2. št. 1, v srbščini pa v Socijalni Politiki, letn. 49, št. 2 (2014), str. 9-29.