Dejavnosti kot temelj univerzalne upravičenosti dolgotrajne oskrbe? Misli ob diskusiji o dolgotrajni oskrbi (2)

Človekove dejavnosti so, vsaj na prvi pogled, primeren temelj za vzpostavljanje univerzalne upravičenosti do dolgotrajne oskrbe. Dejavnosti so namreč nekaj, kar človek, tudi če jih izvaja skupaj z drugimi, izvaja s svojim telesom, torej tudi on sam. Je njihov subjekt. Hkrati pa, če jih ne more izvajati, ta del svoje subjektivnosti izgublja. Zato potrebuje podporo drugih – je objekt njihove pomoči, da lahko ostane subjekt svojih dejanj.

Dolgotrajna oskrba je tudi pogosto prav s tem pogledom definirana – kot podpora ljudem, ki ne morejo izvajati dejavnosti samostojno.

Čeprav vemo, da dejavnosti vedno izvajamo v nekem družbenem kontekstu, je taka zastavitev privlačna, saj jih z nekaj domišljije in spretnosti, lahko ločimo od konteksta njihovega pojavljanja (in s tem povežemo s človekovimi lastnimi osebnimi sposobnostmi).

Še več, taka zastavitev omogoča, prav z abstrakcijo, ki loči dejavnost od konteksta izvajanja dejavnosti, in individualizacijo – pripisovanja lastništva dejavnosti zgolj posamezniku, nekakšno 'objektivacijo' potreb po dolgotrajni oskrbi. Ločena od konteksta, dejavnost postane stvar, pa ne sama po sebi, ampak tudi v odnosu do podobnih stvari, s tem je tudi univerzalna. Denimo, nekdo, ki se ne more sam gibati, je vedno odvisen (torej jih »potrebuje«) od pripomočkov (vozička) in storitev (spremstva), ne glede na njegov socialno-ekonomski status, odnose, v katerih je, in druge socialne okoliščine.

A zavedati se moramo, da je to le videz, le konceptualna operacija, ki nam pomaga posplošiti potrebo po dolgotrajni oskrbi. Kot taka ima več pasti.

Prva past je v tem, da dejansko dejavnosti navadno niso same sebi namen, temveč ravno nasprotno so sredstvo, da nek namen dosežemo. Večina človeških dejavnosti je finalističnih, izvajamo jih zato, da dosežemo nek cilj. Če dejavnostni vsaj do neke mere lahko pripišemo univerzalne značilnosti, pa tega ne moremo storiti s cilji. Kaj je cilj neke dejavnosti, vsak določa po svoje. Cilji niso univerzalni, nasprotno so idiosinkratični in singularni.

Da s podobnimi dejavnostmi dosegamo različne cilje, samo po sebi ni problematično pri poskusu, da bi dejavnosti pojmovali kot univerzalne. Problem nastane pri konceptualizaciji potreb. Z, denimo, gibanjem namreč vsakdo zadovoljuje zelo različne potrebe, nekateri se gibljemo, ker bi radi nekaj šli kupit, drugi, ker bi radi obiskali prijatelje ali se udeležili družabnega dogodka, tretjič spet, prav nasprotno, da bi se sami sprehodili. Če postavimo zgolj dejavnosti, ne pa njenega cilja, kot kriterije potreb, potem bodo vse potrebe, seveda, povezane z dejavnostmi – npr. potreba po gibanju, hkrati pa bomo zanemarili tisto, kar je res potreba (cilj dejavnosti) – obisk prijatelja (seveda pa imamo lahko zgolj potrebo po gibanju in je obisk prijatelja le izgovor, da se sprehodimo). Če sem osamljen, potrebujem predvsem družbo, ne pa zgolj nekoga ali nekaj, kar me bo tja peljalo. Podpora pri dejavnosti, ki v resnici odgovor na potrebo, postane metonimija potrebe – rabim prevoz in spremstvo. Storitev in pripomoček sta le sredstvi, ki ju potrebujem, da dosežem svoj cilj oz. zadovoljim svojo potrebo po družabnosti. Dejavnosti so večina instrumentalne glede na cilje.

Čeprav so dejavnosti pomemben dejavnik oz. moment pri zadovoljevanju potreb ali uresničevanju naših ciljev, niso edini. To je tudi pomanjkljivost ločevanja dejavnosti od njihovega konteksta. Potrebe porajajo ali pa vsaj oblikujejo tudi drugi momenti v naših življenjih. 

Slika 1: Momenti, ki porajajo potrebe

Ni pomembno, kaj delamo, temveč tudi, kaj se nam dogaja. Življenjski dogodki (preselitve, izgube, pa tudi nove pridobitve – denimo: rojstvo otroka, poroka, nova služba, stanovanje) bistveno vplivajo na naše potrebe. Nadalje potrebe determinirajo odnosi, ki jih imamo z drugimi – bodisi se potrebe porajajo v samih interakcijah (kar je deloma dejavnost deloma odnos) bodi izhajajo iz naših dolžnosti, obveznosti in želja, ki so del teh odnosov. Potrebe porajajo tudi strukturni momenti – glede na to kakšno je mesto v naši družbi – dohodki, stanovanje, status, stroški itd. Potrebe ne določa le to, kako živimo v danem trenutku, temveč tudi celotni življenjski ciklus, toliko bolj prihodnost (kam želimo priti) kakor preteklost (od kod prihajamo).

 Slika 2: Poskus taksonomije potreb[1]

Zadnja pomanjkljivost ločevanja dejavnosti od konteksta oz. tega, da jih vzamemo kot spoznavno in ugotovitveno izhodišče je, da – hočeš – nočeš – uvaja ta operacija onesposabljanje uporabnika. Če dejavnosti oropamo njihovega osebnega konteksta (osebnega namena njihovega izvajanja) in družbenega konteksta (zunaj dogodkov, odnosov in družbene strukture) ostane le vprašanje sposobnosti oziroma bolj nesposobnosti njihovega izvajanja. Cilji, namen in smisel dejavnosti namreč kažejo na moč in vrlino človeka (npr. Stephen Hawkins, ki je zelo omejen v dejavnostih, pa vseeno ga dojemamo kot zelo močnega človeka), okoliščine našega delovanja pa so tiste, ki dejavnosti naredijo bolj ali manj možne, okoliščine so tiste, ki nas dejansko usposobijo ali onesposobijo za delovanje.

Osredotočenost na dejavnosti zanemarja osebne (želje, cilji, prioritete, dogodki) in družbene okoliščine (odnosi, položaj, socialni, kulturni, okolijske in političnoekonomski okvir), v katerih se potrebe porajajo. Hkrati preveč segmentira posameznikovo življenje na delčke in opravila, spregleda pa življenjski ciklus, življenje kot celoto (kontekst, situacijo). Če oceni oz. ugotavljanju upravičenosti sledi dobro osebno načrtovanjem, ta pogled lahko popravi, umesti človeka v okolje in življenjski ciklus in zagotovi, da bo izvajanje oskrbe krepilo uporabnika, mu bilo v pomoč pri napredovanju in osamosvajanju. Ostaja pa odprto vprašanje: Ali je tak način ugotavljanja upravičenosti, ki se omeji na dejavnosti, zadosten? Ali obstaja nevarnost, da če ga uporabimo, utegne zožiti perspektivo pri načrtovanju osebnih paketov, še posebej pa ali ne bo perspektive zasukal od moči, vrlin upravičenca k njegovim ali njenim primanjkljajem?

Za praktično ravnanje pri ocenjevanju upravičenosti utegnejo biti dejavnosti dobro izhodišče, saj dajejo vtis univerzalnosti posameznikovega delovanja. Hkrati pa je treba najti način, kako upoštevati tudi druge momente. Seveda s tem tvegamo, da dolgotrajno oskrbo utemeljimo kot socialni korektiv, način popravljanja družbenih krivic – zato bi kazalo kot alternativno izhodišče za oceno upravičenosti postaviti pravice (več o tem spodaj) – saj upoštevanje družbenih okoliščin morda pomeni ravno to. A vendar so lahko negativne okoliščine nekakšna utež pri ocenjevanju upravičenosti, saj je v neugodnih okoliščinah potrebno več napora tudi za izvajanje storitev dolgotrajne oskrbe in zagotavljanje pripomočkov in drugih sredstev za dolgotrajno oskrbo.

Seveda pa je treba upoštevati vse te okoliščine in osebne prioritete oz. cilje pri izdelavi konkretnih osebnih načrtov. V tem koraku lahko ocenimo, da upravičenec potrebuje sredstva ali storitve, ki niso v naboru dolgotrajne oskrbe, pač pa so potrebne za uresničitev osebnega načrta. Vzemimo morda malo ekstremen, a precej možen primer: brezdomec, ki je bolan, bi lahko v načrt vključil cilj, da dobi streho nad glavo, lastno stanovanje, vključil bi tudi cilj, da se pozdravi svoje bolezni (npr. hepatitis in diabetes), da dobi prijatelje in da se zato uredi (je umit, primerno oblečen, itn.). Pridobitev stanovanja in zdravljenje bolezni so dajatve, ki jih dolgotrajna oskrba ne bo zagotavljala. Pomoč pri higieni in oblačenju pač bo. Vključevanje v družabne dogodke in spoprijateljevanje upajmo tudi. Slednje bodo del njegovega osebnega načrta oz. paketa, ki ga bo financiralo zavarovanje za dolgotrajno oskrbo, prve dve zadeve pa ne neposredno in bo moral načrtovalec v načrtu predvideti sredstva in storitve iz drugih virov (stanovanjske oskrbe, zdravstvenega zavarovanja). Ob tem bi eventualno bilo tudi možno v del načrta, ki bo predmet dolgotrajne oskrbe, vključiti storitve zagovorništva in spremstva pri opravilih povezanih s pridobivanjem stanovanja oz. zagotavljanjem zdravstvenega varstva.

Upravičenost torej lahko ugotavljamo torej v čisto prvem koraku vstopa v sistem dolgotrajne oskrbe, lahko pa v koraku, ki pomeni izhod iz faze osebnega načrtovanja, torej v točki prehoda iz načrtovanja v izvajanje storitev – torej pri potrjevanju načrta. V prvi točki je upravičenost apriorna in pavšalna, v drugi točki pa je upravičenosti aposteriorna, skorajda empirično utemeljena in specifična in natančna.

Kaj so prednosti in slabosti enega in drugega načina?

---

[1] Rdeče obarvane so postavke, ki jih širše zasnovane lestvice ocenjevanja, denimo nemška NBA, vsebujejo. A tudi te obravnavajo postavke ne kot dogodke in odnose, temveč kot dejavnosti v teh kontekstih, denimo: »spoprijemanje z boleznijo«, »obiskovanje prijateljev in družabnih prireditev«.

Dolgotrajna oskrba: subsidiarna, kategorijalna ali univerzalna pravica: Misli ob diskusiji o dolgotrajni oskrbi (1)

Do nedavnega je bila dolgotrajna oskrba, kot javna služba, izrazito subsidiarna oziroma kategorijalna dajatev. Deležni so je bili tisti, ki si je z lastnimi sredstvi niso mogli zagotoviti, ki bodisi niso imeli osebnega kapitala (denarja, znanja, iznajdljivosti itn.) bodisi socialnega kapitala (sorodnikov, prijateljev, sosedov in drugih, ki bi jim priskočili na pomoč). Tem je bilo treba organizirati storitve, ki so jih potrebovali in s tem popraviti oz. odpraviti luknje v družbenem tkivu. Javno organizirana dolgotrajna oskrba je imela predvsem korektivno funkcijo.

Z demografskimi spremembami, še posebej s spremenjenim razmerjem med tistimi, ki lahko pomagajo, in med tistimi, ki potrebujejo pomoč, pa tudi z drugimi družbenimi spremembami (atomizacija, napredek medicine, dezinstitucionalizacija, krepitev moči uporabnikov in nastanek uporabniških gibanj) se je ustvarila potreba, težnja po univerzalnosti dolgotrajne oskrbe. Torej, da dolgotrajna oskrba postane splošna pravica, ne glede na osebne in socialne okoliščine, da postane dostopna vsem, ki jo potrebujejo. Ta težnja, ali celo imperativ, pa pred snovalce sistema dolgotrajne oskrbe postavi več vprašanj in dilem. Te so deloma podobne deloma pa drugačne od drugih univerzalnih sistemov pravic.

Pravici do zdravja in izobraževanja sta pravici, ki ju štejemo za univerzalni. Tisti, ki smo zdravi, se je večinoma niti ne zavedamo (čeprav bi lahko šteli to, da ostanemo zdravi, kot pravico, ki sodi k pravici do zdravja – preventiva). Zavemo se je, ko zbolimo. Takrat jo skušamo uveljaviti, a je ključni moment za upravičenost do zdravljenja oz. zdravstvenih storitev diagnoza, ki jo da zdravnik.[1

Pravica do izobraževanja uresničujemo drugače. Predpostavljamo, da so otroci tabule rase, da torej nič ne znajo in se morajo naučiti. Pedagoška stroka v ta namen ustvari učne programe, t. i. curriculume, v katerih določi ne le, kaj se učenke in študentke morajo naučiti, ampak tudi kako to storijo oz. do kakšnega znanja in pouka so upravičeni. Izobrazbo onkraj tega programa si ljudje zagotovijo sami, seveda ob podpornih sistemih, ki so tudi javne službe (knjižnice, izobraževalni programi v javnih medijih, muzeji itn.).

Definiciji upravičenosti do znanja in do zdravja  se med seboj razlikujeta, skupno jima je to, da jo definirajo strokovnjaki, pogosto mimo potreb, interesov in želja uporabnikov. To je paradigmatska razlika, ki jo v dolgotrajni oskrbi hočemo preseči doseči ravno nasprotno, ne le izhajati iz potreb, interesov in želja uporabnikov, ampak jo z njimi tudi načrtovati, izvajati in spremljati.[2]

Pravica do socialne varnosti je vezana na pravico do dela oz. zaposlitve. Tudi ta pravica naj bi bila univerzalna, a je vezana na trg dela in tudi v času negotovosti zaposlitve (prekariata) sama precej negotova in vprašljiva (prekarna) Če nismo zaposleni dobimo nadomestne statuse, za tveganja, ki jih pokriva socialno zavarovanje: bolniški, porodniški, upokojenski, 'invalidski' in denarna nadomestila za te statuse.[3] Gre torej za subsidiarne pravice glede na zaposlitev, količina dajatev pa izhaja tudi iz tega statusa (višina dohodka, leta zaposlitve). Na tem področju upravičenost definirajo na eni strani pravila (cenzusi, pravila upokojevanja), na drugi strani pa jo deloma določajo strokovnjaki in njihove komisije (bolniške, invalidsko zavarovanje).

Socialnovarstvene dajatve niso definirane kot univerzalne, so subsidiarne. Subsidiarne so glede na druge krake socialne države – če nekdo izpade iz vseh ostalih mehanizmov socialne varnosti, so pa subsidiarne (včasih) tudi glede na upravičenčev osebni in socialni kapital (premoženje, možnost oskrbe, ki jo zagotovi upravičenčeva mreža). Ravno zaradi te svoje funkcije pa ustvarjajo univerzalnost celotne socialne države, saj poskrbijo, da je sistem kolikor-toliko nosilen in deluje tako, da zagotavlja vsaj minimum socialne varnosti za vse.

Dolgotrajna oskrba je v preteklosti, kot rečeno, največji del svoje moči črpala iz neformalnega sektorja. Javne službe so bile dodatek, subsidium. Zdravstvene storitve patronažne službe, so sicer univerzalna pravica, a glede na norme nezadostne (oskrba ni del zdravljenja), v zavodih pa so bile pogojene z institucionalizacijo (človek z enakimi potrebami po zdravstveni negi, ki živi doma, ni do njih upravičen). Kategorialne dajatve, ki izhajajo iz statusov (dodatki za tujo nego in pomoč), so sicer znotraj upravičene kategorije univerzalne narave, a jih gospodinjstva večinoma uporabijo kot prispevek upravičenca k skupnemu proračunu, so torej subsidiarne narave, če ne drugega – v učinku. Institucionalno varstvo in oskrba na domu pa so tipične subsidiarne dajatve – doplačila občin za institucionalno varstvo in subvencije oskrbe na domu.

Razlog za težnjo, da bi pravica do dolgotrajne oskrbe bila univerzalna, torej ni le v krizi neformalne oskrbe, temveč tudi v krizi formalnega sistema, saj je njen namen tudi odpraviti neenakosti med upravičenci in nepravilnosti, ki izhajajo iz med seboj zelo različnih logik upravičenosti.

---

[1] Samozdravljenje torej ni pravica, ki bi izhajala iz splošne pravice do zdravja. Formalni sklep bi lahko bil, da je javno zdravstvo subsidiarno samozdravljenju – torej gremo k zdravniku, ko se ne moremo pozdraviti sami. Sklep bi bil lahko ravno nasproten, da je samozdravljenje luksuz, ki si ga privoščimo onkraj javnega zdravstva, Samozdravljenje je torej zasebna stvar v vsakem primeru.

[2] Razlogi za to so najmanj trije:

1) Epoha, ko se uveljavlja dolgotrajna oskrba je bistveno drugačna – zaupanje v strokovnjake in njihova avtoriteta je bistveno manjše, stopnja emancipacije prebivalstva (na sploh in od strokovnjakov) je bistveno večja.

2) Dolgotrajna oskrba ni ezoterična materija, nasprotno – povsem vsakdanja stvar, ne potrebujemo znanja, ki gre onkraj obzorja vsakdanjega, banalnega.

3) Dolgotrajna oskrba nima in tudi noče imeti posebnih institucij, ločenih od prostorov vsakdanjega življenja, nasprotno namen je, da ljudje živijo skupaj z drugimi (doma) in da so vanjo vključeni tudi drugi člani skupnosti (sorodniki, prijatelji, sosedje in drugi).

[3] Med nadomestne statuse štejemo tudi lahko statuse otroka, učenca, dijaka in študenta. Ti so deloma vezani na starše (tudi drugi vzdrževani člani družine) deloma pa na izobraževanje (kot nadomestek oz. predhodnico zaposlitve). 

Enačba upravičenosti do dolgotrajne oskrbe – prispevek k izdelavi metodologije vstopa v sistem DO

(izvleček iz Flaker, V., Nagode, M., Rafaelič, A., Udovič, N. (2011), Nastajanje dolgotrajne oskrbe: ljudje in procesi, eksperiment in sistem. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo; str. 189–193)

Propositions of dynamics of exclusion and the making of inclusion*

*School of Social Work Theory and Practice; IUC, Dubrovnik, June 2016

This blog presents a set of propositions, the conceptual framework of analysis of the dynamics exclusion and of the making of the exclusion. It is, as such, a heuristic model that can be used to explore the matter and we will use it to analyse the proceeding at the conference above, which was dedicated to the issue.